Un bálsamo en medio del «dolor total»

«Los cuidados paliativos no tienen por qué estar relacionados siempre con el final de la vida, aunque también».Quien así lo matiza es la doctora Mónica Ochagavía, responsable de la unidad. «Tenemos pacientes que llevan años con nosotros», sostiene. Sufren patologías como insuficiencias renales, cardiacas, enfermedades neuromusculares, ictus e incluso personas que padecen EPOC severo, que son afecciones crónicas que en un momento dado pueden tener síntomas más complejos y que llegan a paliativos de manera más temprana. También hay pacientes que ingresan en este servicio, se estabilizan, les dan el alta, pasan a seguimiento con su médico y si vuelven a empeorar regresan a la unidad. Nada que ver con las personas que antaño eran derivadas a este servicio. Hace años uno de los requisitos era que el pronóstico de vida fuera inferior a seis meses. «Ahora atendemos a pacientes con necesidades paliativas», precisa.

Aún así es difícil luchar con el estigma, pero es cierto que también va cambiando con el tiempo. A los enfermos, relata, «les explico que paliar es aliviar, cuidar, es mimar, es que intentemos que no te moleste algo que te está molestando».

A modo de ejemplo cuenta que una mañana una señora entró en su consulta, «me miraba como de reojo y le pregunté: ¿Qué piensas? Pues que no das miedo, me contestó. Y ¿por qué piensas que iba a dar miedo? Porque estos de paliativos, ya se sabe, son los de la muerte. Y cuando se iba le pregunté: ¿Qué te ha parecido la consulta? Me miró y me dijo: Ojalá hubiera venido antes».

En cualquier caso, se trata de un servicio con más de veinte años de trayectoria en el que puso todo su empeño el doctor Javier Cevas. Él la creó y junto a él, entre otras, estaban la psicóloga Estrella Fernández, y la doctora María Somovilla, que continúan a día de hoy. Comenzaron de la mano de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) hasta que pasaron a formar parte de la Fundación Rioja Salud. Fue entonces cuando se decidió crear la Unidad de Cuidados Paliativos en la que en la actualidad trabajan 40 personas, un equipo integrado por médicos, enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales, auxiliares de enfermería y administrativas. Además, hay cinco unidades de domicilio, tres que cubren Logroño, los pueblos de alrededor y La Rioja Alavesa, otro para La Rioja Alta y un último para La Rioja Baja. También hay un equipo de soporte hospitalario, que se encarga de las interconsultas en el Hospital San Pedro, en las residencias de personas mayores o en los centros de convalecencia, y por último, una planta de hospitalización en el Hospital de La Rioja con diez camas individuales, además de la consulta externa que les permite tratar a las personas de manera precoz. De este modo, explica, «nos da tiempo a preparar todo con ellos y con las familias», porque no sólo es el tratamiento del síntoma, sino que también se prepara cómo quieren que se aborde la evolución. Por ejemplo, «pueden decidir quedarse en casa cuando empeore o que el final sea en el hospital o si prefieren ir a convalecencia cuando estén estables».

Toda una compleja red para tratar a los pacientes de forma multidisciplinar. A lo largo de proceso hay visitas sanitarias, pero también de psicología y de trabajo social, que pueden ser para el paciente, pero también para las familias porque «para nosotros es importante que la visión sea global, cuanto mejor estén los cuidadores, mejor estará el paciente». La atención no acaba con el final de la vida, sino que continúa con el duelo a las familias, sobre todo en los casos en los que el proceso ha sido especialmente duro.

¿Qué es lo que más preocupa a los pacientes? El dolor físico es sin duda uno de los síntomas que más preocupa, pero también está el psicológico. De ahí que cuando en paliativos se habla de dolor se refieren al «dolor total», que incluye el físico, el psicológico, el social y el espiritual, y es a ese dolor total al que tratan desde todos los frentes. Además, está el miedo, un miedo injustificado a la propia denominación de paliativos. Ha habido familias, cuenta, que les han pedido que tapen el nombre de la consulta, que no aparezca en las hojas, «pero tenemos que explicarles que venimos a ayudar, a controlar los síntomas, a que estén lo mejor posible». Otras se empeñan en lo que en la unidad han bautizado como «conspiración del silencio». «No quieren que les hablemos de la enfermedad y yo siempre les digo: Dejadnos margen, no les vamos a dar nada de información que les pueda hacer daño, pero los pacientes a veces son los que mejor nos reciben», señala.

Una de las preguntas habituales que hacen los pacientes es '¿me voy a morir?' y «cuando hablamos de ese tema respiran porque dicen: 'Yo necesitaba saber cómo estoy porque no paran de decirme que me voy a curar y yo cada día me encuentro peor'». En estos casos, prefieren que la familia no esté presente para que ellos se sientan más libres para preguntar y hablar. Pero también está el otro extremo, cuenta la responsable de la unidad, aquellos que abiertamente dicen: «A mí no me digas nada, ya sé cómo estoy». Diferentes formas de afrontar situaciones complejas que en la unidad palían con mayúsculas: con mimo, cuidados, cariño y un tacto infinito.