Nace la plataforma de pacientes cardiovasculares que lo cambia todo

Acompañar al paciente para darle voz

Las organizaciones de pacientes realizan una labor muy amplia. A través de distintos programas y actividades facilitan la adherencia al tratamiento y la adopción de hábitos saludables para impedir que el evento cardiaco vuelva a repetirse. No olvidemos que la incidencia cardiovascular es la primera causa de muerte en nuestro país, con más de 120.000 fallecimientos anuales, por encima de las que obedecen al cáncer. Pero como explica Maite en esta entrevista hay muchos retos que abordar.

P. Tienes una amplia trayectoria como fundadora y presidenta de asociaciones de pacientes cardiovasculares, ¿por qué asumes este nuevo cargo?

R. Muy sencillo, la Fundación Española del Corazón se puso en contacto con Cardioalianza, asociación de la que yo era la presidenta, porque aunque ellos también trabajan la atención a de pacientes - desde hace más de 55 años-, no tenían esta función organizada. Nos propusieron que Cardioalianza pasase a sumar con la Fundación Española del Corazón y con la Sociedad Española Cardiología, para que de esa manera, trabajando con la sociedad científica, pudiésemos llevar mucho más lejos la voz de los pacientes cardiovasculares en España y conseguir más visibilidad para la primera causa de muerte.

Quiero dar más visibilidad a la enfermedad cardiovascular, primera causa de muerte en nuestro país

Ahora mismo, la Plataforma de Pacientes de la Fundación Española del Corazón integra 37 organizaciones de pacientes, cuenta con una junta directiva y una asamblea general, si bien Cardioalianza continúa funcionando de forma independiente. “Vimos claramente que la manera de poder ayudar a nuestras organizaciones era sumando con la sociedad científica y con la FEC para presentar un bloque común en el ministerio de Sanidad, y también a niveles autonómico".

P. ¿Qué retos traéis a la nueva plataforma?

R. El principal reto es dar visibilidad a la enfermedad cardiovascular en nuestro país y también en el ámbito europeo e internacional, y poder ayudar a las organizaciones que forman parte de nuestra plataforma, porque de esa manera conseguimos que los pacientes estén más formados e informados; esto es vital. Estamos observando que la edad media en la que se están produciendo eventos cardiovasculares está bajando considerablemente y ya no solo necesitamos que nuestras organizaciones ayuden en aspectos físicos.

Ahora hay que entender que las personas con las que tratamos tienen también un entorno social y sociolaboral. Debemos ayudar a nuestras asociaciones de pacientes a adaptarse a las necesidades que surgen continuamente. Por eso el principal reto es visibilizar la cardiovascular sumando con las sociedades científicas; es unificando la voz como se puede llegar más lejos.

 P. ¿Por qué crees que está bajando la edad de incidencia cardiovascular?

R. Porque los hábitos de vida no son tan saludables como decimos que son. Y no hay que olvidar que el 80% de la enfermedad cardiovascular se podría prevenir con hábitos saludables. Las organizaciones de pacientes entramos en la etapa posterior al evento cardiovascular, cuando hay que mantener hábitos de vida tan saludables o más que antes para evitar una recaída.

P. ¿Qué logros te gustaría destacar de tu trayectoria en la defensa de los pacientes?

R. El paciente se tiene cada vez más en cuenta, no en el centro como siempre se dice, sino desde el segundo número cero. Porque si ponemos al paciente en el centro parece que todas las miradas están volcadas en el paciente, pero solamente son miradas, y a mí lo que me gusta es participar, estar desde el primer momento, para que se nos escuche. Esto da resultados. Lo hemos visto tanto Cecilia Salvador, vicepresidenta de la plataforma y representante  de la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardíacas (AEPOVAC), como yo en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Salud Cardiovascular.

Los pacientes cardiovasculares pueden llegar más lejos unidos

Como presidenta de la Plataforma de Pacientes de la FEC, Maite San Saturnino propone el diálogo como la mejor forma de transmitir y defender la opinión de los pacientes. "Si no se le escucha -explica la presidenta de la plataforma de pacientes- mal se va a poder llevar a cabo nada".

Hemos logrado que en la Estrategia Nacional de Salud Cardiovascular haya un espacio destinado a mujer y corazón, que es un tema muy importante

Es una estrategia que da frutos. Recientemente, han logrado que haya una línea destinada a Mujer y Corazón en la Estrategia Nacional de Salud Cardiovascular. También han realizado avances en aspectos relacionados con las valvulopatías.

P. ¿En qué decisiones queréis que se escuche al paciente?

R. No solo se trata estar en la toma de decisiones sino poder votar en esa toma de decisiones, tener voz y voto. Participar en un comité es muy importante, dar el punto de vista del paciente es muy importante, porque el paciente debe tener un peso específico. Hay que estar en todas las decisiones de salud que conciernen a los pacientes. Por ejemplo, en un ministerio o en comunidad autónoma, ¿por qué no tener un comité de pacientes? Ponemos foco ahí. La Plataforma de Pacientes de la Fundación Española del Corazón ha llegado para sumar con la Sociedad Española de Cardiología, con las instituciones públicas y privadas, y así llevar la voz del paciente cardiovascular lo más lejos posible.

P. En las reuniones que ya has tenido con las distintas asociaciones de pacientes regionales, ¿hay algo importante a destacar?

R. Todas tienen cosas en común, pero a nivel local o autonómico pueden aparecen necesidades específicas. Por eso me estoy reuniendo con ellas, para poder ayudarles más.

P. ¿Hay zonas españolas en las que los pacientes están mejor atendidos o representados ¿

R. Ni mejor atendidos ni mejor representados, simplemente cada zona tiene su propia tipología. Hay cosas buenas y aspectos que se pueden mejorar. Traemos un mensaje totalmente positivo y de apoyo para ver cómo se podría funcionar de forma más eficaz desde el punto de vista del paciente.

P. ¿Hay algo que te gustaría lograr para todas las organizaciones?

R. Lo que se ve en todas es la falta de visibilidad. La gente sabe que hay una asociación del cáncer, pero las asociaciones del corazón son las grandes desconocidas. Desde la Plataforma de Pacientes lo que queremos es estar en contacto con los cardiólogos de los distintos hospitales y pedirles que hablen de nosotros con sus pacientes. Estamos trabajando también en la formación de las personas de las asociaciones. Tenemos el programa paciente experto, y el del cuidador experto.

La edad en la que se producen eventos cardiovasculares está bajando. Hay infartos con 38 y 40 años

La Fundación Española del Corazón puso en marca estos programas hace ya muchos años y las asociaciones van a participar en ellos, con la meta de que cuando llegue un paciente se sienta acogido y bien atendido. "Esto ya se hacía, pero algunas asociaciones no están profesionalizadas y hay que apoyarlas para que puedan ofrecer el apoyo emocional necesario- sostiene Maite San Saturnino. El apoyo emocional es importantísimo, y es una función clave desde las asociaciones de pacientes. Vamos a trabajar para que las asociaciones más pequeñas tengan también un profesional que pueda hacer esa labor".

P. ¿Saben los pacientes cardiovascular españoles cuidarse?

R. Saben, pero es un recorrido que necesitan que se haga con ellos y a veces les falta información. A mí me asusta que puedan buscar información en fuentes inapropiadas y cometan errores. En este aspecto las asociaciones de pacientes son fundamentales.

P. También sois clave en la adherencia al tratamiento

R. La adherencia aumenta perteneciendo a una organización de paciente porque desarrollamos programas fase 3, de rehabilitación cardíaca, la que empieza cuando el paciente abandona el hospital. En Corazón Sin Fronteras fuimos pioneros en desarrollar este tipo de programa. Consigues más adherencia y no se producen recaídas.

Un experto en apoyo emocional en todas las asociaciones

La Plataforma de Pacientes va a realizar un esfuerzo para que las buenas prácticas que ya se están llevando en distintas asociaciones se pongan en marcha en el resto de las que están bajo el paraguas de la organización. Cuentan con la ayuda de la estructura de la Fundación Española del Corazón y de la Casa del Corazón de Madrid.

Desde la plataforma de pacientes les ayudamos a adoptar hábitos saludables para evitar recaídas

"Juntos podemos llegar mucho más lejos. Por ejemplo, yendo a Bruselas para una intervención en el Parlamento Europeo sobre la situación de los pacientes cardiovasculares en España", apunta la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

P. ¿En qué consiste el programa de rehabilitación de fase 3?

R. Es un programa multidisciplinar. En el que tienen apoyo nutricional, apoyo emocional, y realización de actividad física. De esa manera conseguimos que esa persona, y sus familiares, estén más apoyados, y sepan ayudar. Porque siempre detrás de los pacientes están los cuidadores están detrás de un paciente y a veces hay mucho desconcierto. Yo he sido cuidadora muchos años y ojalá hubiese tenido todo el apoyo que se encuentran ahora los pacientes. A veces te piden que les dejes tranquilos y otras veces te hacen ver que no les haces caso… Es importante que los cuidadores estén bien formados e informados.

P. Y preparados emocionalmente

R. Sí, la enfermedad cardiovascular supone muchos altibajos emocionales; cuanta más información tengan los familiares mejor, así pueden afrontarlo juntos. En el programa de cuidador experto, primero formamos emocionalmente al cuidador, y le enseñamos que también debe cuidarse el mismo, porque a veces se olvidan, y hay que cuidarse para poder aportar calidad en la ayuda que se ofrece.

P. ¿Qué es lo más difícil en la rehabilitación?

R. No se puede generalizar, cada persona es un mundo y unas circunstancias distintas. Pero a veces nos encontramos con fumadores que deben abandonar el tabaco, radicalmente, y necesitan más apoyo para no volver. Otros pacientes de más edad necesitan apoyo al hacer actividad física porque han sido sedentarios y ahora debe hacer mínimo 3 días… En nuestro programa de rehabilitación cardíaca lo primero que hacemos es una entrevista para realizar un estudio bio psicosocial y ver dónde necesita más apoyo el paciente. A veces te dicen que no necesitan apoyo emocional, y estás viendo claramente que lo necesitan. Las personas mayores piden más ayuda en lo físico y las más jóvenes vienen en busca de apoyo emocional. Tampoco se puede generalizar.

P. Cuando un paciente debe reincorporación al trabajo, ¿qué acciones realizáis?

R. En muchos casos son personas que no pueden volver a su puesto de trabajo porque les ha generado mucho estrés y saben que volver al mismo puesto les va a a seguir provocando estrés. Entonces hacemos un estudio para reorientarles a nivel laboral. Esto tiene mucho valor, porque estamos hablamos de personas de 38 y de 40 años que tienen que replantearse su vida. Cuando alguien tiene un evento cardiovascular su vida da un giro de 180 grados. Lo que hacen nuestras organizaciones es acompañarlos en ese recorrido vital con nuestro profesionales y experiencia. El contacto de unos pacientes con otros es igualmente fundamental. Tenemos voluntarios que ayudan compartiendo su experiencia vital. A estas personas les formamos porque es importante saber qué decir y cuándo decirlo. Imagina una persona que está a la espera de una operación de válvulas. Si habla con alguien que ha pasado por eso, que le explique cómo se han sentido antes y después, va a sentirse mucho mejor. El estar en contacto con personas qué comparten una experiencia vital ayuda mucho.

P. ¿Cómo te cuidas tú?

R. Me cuido mucho, y eso que voy de un lado para otro, viajando casi todas las semanas. Pero practico lo que les digo a mis pacientes, como psico cardióloga. ¿Sabes qué hago? Disfrutar de cada día, dar gracias, por lo que tengo y por lo que me va a venir; esto te ayuda a crecer como persona. El estar en contacto con personas que se enfrentan a situaciones muy duras te hacen valorar lo que tienes. Puedo ir en un tren o en un avión, contestando correos, pero disfruto. También sigo una alimentación sana, hago actividad física y procuro tener controlado el estrés. Soy dinámica, pero sin estresarme. Intento dar calidad a mis familiares y al resto de personas que están a mi alrededor.