Buenas razones para estar en una asociación si padeces del corazón

La primera función es dar voz al paciente

Los servicios de las asociaciones de pacientes son diversos, pero hay uno fundamental que es el de darles voz. Como explica Ricardo Curto, tenemos el cometido fundamental de construir “el empoderamiento de los pacientes, tanto cardíacos como -en el caso concreto de nuestra asociación- anticoagulados y trasplantados. Empoderar a los pacientes es darles fuerza y darles voz ante las autoridades sociosanitarias porque el colectivo de pacientes tiene muchas reivindicaciones pendientes. Por ejemplo, reducir las colas de espera en la atención médica, situación agravada actualmente por la incidencia del Covid”.

“El colectivo de pacientes tiene muchas reivindicaciones pendientes. Por ejemplo, reducir las colas de espera en la atención médica”

En el día a día, además de realizar estas reivindicaciones ante las autoridades, hay un servicio fundamental que es el de responder las dudas de los pacientes. En el caso de la Asociación Canarios con Corazón, existe “un voluntariado hospitalario y extrahospitalario preparado para asesorarles. También contamos con cursos para preparar a los que llamamos ‘pacientes expertos’, en los que pacientes de diferentes patologías se forman para atender dudas, no solo de su patología en concreto sino de todas las patologías cardiacas”.

Los ‘paciente expertos’ son voluntarios formados 

Estos voluntarios no sustituyen a un médico, pero pueden ayudarle a resolver preguntas relacionadas sobre su rehabilitación post hospitalaria y prestan mucho apoyo. Esta ayuda se ofrece no solo al paciente, sino también a los familiares, sobre los que recae en muchos casos su cuidado. “En la sanidad privada no existe un periodo de rehabilitación cardíaca post hospitalización -explica Ricardo Curto-. La salud publica sí dispone de ello. Pero surgen dudas continuamente en el día a día”.

“Atender al familiar del paciente es el segundo factor importante. Preguntan qué deben hacer para cuidar a su marido o a su mujer, cómo tiene que ser la alimentación…”

Por eso la función de la asociación es tan importante. La clave es sentirse acompañado en esta etapa post hospitalización. “Para nosotros -agrega Curto-, atender al familiar del paciente es el segundo factor importante. Preguntan qué deben hacer para cuidar a su marido o a su mujer, cómo tiene que ser la alimentación, cómo tienen que ser sus cuidados, y qué hacer para incentivarle cuando se deprime; porque los enfermos del corazón -y yo lo soy desde hace cinco años- tenemos nuestras bajadas de moral también”.

Mantener la moral alta influye en la evolución 

Precisamente, ser diagnosticado con una cardiopatía o sufrir un accidente cardiovascular supone un momento difícil que no todos sabemos afrontar. “Hay personas que ven en la incidencia cardíaca una enfermedad grave, pero saben que tiene su diagnóstico y su tratamiento. Pero hay otras que piensan que el mundo se va a reducir para ellos a estar en casa, con la sillita de ruedas. Esto no es así, pero se deprimen, pierden la autoestima, y eso es curiosamente como un uróboro, (serpiente que se come la cola) porque afecta en la incidencia cardiovascular”.

Salir a caminar o correr en grupo facilita la rehabilitación

“Los pacientes asociados tienen guías de ayuda y también el apoyo de otros pacientes -explica el presidente de la Asociación Canarios con Corazón-. Tenemos unos grupos de ayuda mutua, en los que unos pacientes llaman a otros para pasear juntos. Se forman grupitos de cuatro o cinco personas que se habitúan a caminar todos los días para hacer la ruta de cuatro kilómetros, o una hora diaria, que es lo que recomienda la OMS. Y sabemos que hacer esto durante 21 días seguidos, lo convierte en un hábito y en una necesidad”.

En la adopción de nuevos hábitos cardiosaludables, la familia ejerce un papel protagonista. Ricardo Curto explica que “esta desempeña una triple misión. Primero la de euforizar al paciente, en el sentido de quitarle hierro a su enfermedad. Es decir, papá, mamá, hijo… sí, has tenido un infarto, o un ictus, pero estás en tratamiento, has salido del hospital, y quiera Dios que no vuelvas. Estás en recuperación, estás más delgado. El objetivo es animar en general. En segundo lugar, debe intentar y verificar que el paciente adopte o refuerce costumbres saludables: cuidar la alimentación, hacer ejercicio y sobre todo, como he dicho, mantener la medicación”.

Las personas que experimentan depresión corren más riesgo de abandonar la medicación. De hecho, cerca del 90 por ciento de las personas abandona el tratamiento a partir del tercer año, y el estado anímico puede estar detrás. Es aquí donde ser miembro de una asociación puede cambiar la situación, pues les ayudan a no abandonarlo y también a adoptar hábitos saludables.

Se puede tener una vida plena, con buena calidad y activa, donde disfrutes de tu círculo de amigos y de la vida social. No hay tantas restricciones. “Hay cervezas sin alcohol, que yo suelo tomar de vez en cuando. Hay aperitivos saludables, por ejemplo, tomar unas almendras, al día… Yo recomiendo a los enfermos cardíacos que es importante que tomen ellos mismos sus medidas de profilaxis. Pueden controlar semanalmente sus constantes vitales: peso, tensión, azúcar en sangre, colesterol con un aparato adecuado... Ayuda a que el propio paciente haga seguimiento y vea si tiene que reducir azúcar, grasas… Lo importante es seguir cuidándose. Siempre queda el recuerdo de haber pasado por el quirófano, por la UCI, de estar intubado… Uno no quiere volver”.

A qué asociación de pacientes puedes acudir

En nuestro país hay numerosas asociaciones de pacientes del corazón. Puedes consultarlas y buscar una en tu comunidad en la página de la Fundación Española del Corazón. Consulta también en el hospital donde te tratan habitualmente porque algunos también ofrecen servicios de rehabilitación donde funcionan los grupos de apoyo de pacientes. La clave es no estar solo ni sentirte solo.