De caminar 12 kilómetros al día a no poder salir de la cama

Beatriz se dio cuenta de que algo no iba bien en 2019. «Acababa de salir de una depresión y achaqué el cansancio a eso, pero fue a peor. Iba a trabajar agotada y mareada, me costaba salir de la cama... Es una sensación como de quedarse sin pilas, y ni al descansar te recuperas. Por eso tenemos que medir muy bien lo que hacemos, el cansancio aparece 'a posteriori' así que si haces un sobreesfuerzo luego sufres las consecuencias». El problema es que para estas personas la idea de 'pasarse de esfuerzo' no es la habitual. A ellos tareas básicas como desayunar o ducharse les dejan fatigados.

Las causas de estos síntomas se desconocen. «Se cree que existe un proceso de neuroinflamación que podría motivar esta situación. Lo que parece más probable es que algunas infecciones (especialmente las víricas) sean capaces de desencadenar la enfermedad cuando inciden en una persona predispuesta genéticamente a padecerla», explica Javier Rivera, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

Los síntomas y su gravedad varían de una persona a otra. Beatriz, por ejemplo, tiene un grado III sobre IV a nivel cognitivo y de III/IV sobre IV en la prueba de esfuerzo. «Yo soy filóloga, estudié una oposición, y ahora me mareo al enviar un email. Sufro lo que llaman niebla mental –un síntoma caracterizado por olvidos, confusión y pérdida de concentración y percepción del mundo externo. Cuando me pasa no soy capaz de pronunciar una frase comprensible», lamenta. «Antes era muy activa, hacía marcha nórdica y todos los miércoles caminaba entre 10 y 12 kilómetros. Ahora me conformo con poder dar una vuelta a la manzana. Hay días que ni siquiera puedo salir de casa o de la cama».

Tampoco puede viajar, limpiar la casa, ir a la compra, tirar la basura, conducir o leer, entre muchas otras actividades. De hecho, hasta le cuesta hacer la digestión, porque el Síndrome de Fatiga Crónica también afecta a distintos órganos vitales. En su caso, al intestino y al hígado. Por eso lleva una dieta estricta y nunca cena. «Con el cansancio (que empeora al atardecer) se me quitan las ganas de comer, y casi no cocino por el esfuerzo que me supone», cuenta.

A pesar de todo, en su opinión, lo peor es la falta de conocimiento y de comprensión social sobre la enfermedad. «Durante meses estuve de médico en médico. Algunos me decían que era una hepatitis autoinmune, otros que si una enfermedad psicosomática. Hasta que no acudí a la Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple SQM de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) no me diagnosticaron realmente».

El motivo es que «no existen pruebas de diagnóstico que confirmen la enfermedad. Esta se realiza según la historia clínica y los síntomas que relata el paciente (que son comunes a muchas otras patologías)», explica Rivera. Esa es una de las causas por las que Beatriz no consigue la prestación de Incapacidad Permanente, ni siquiera siendo trabajadora del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), el organismo que otorga esta pensión, así que lleva años encadenando una baja laboral tras otra. «Para optar a esta prestación necesitas informes de la Sanidad Pública que se tardan mucho tiempo en conseguir, los informes de la sanidad privada, aunque sean de distintos especialistas, no son tenidos en cuenta por el INSS. Además, como nuestro aspecto físico es normal la gente piensa que nos inventamos lo que nos pasa, no ven que por dentro estamos hechos polvo».

La pandemia ha cambiado las tornas. El número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia de la Covid persistente, un cuadro clínico que aparece tras haber tenido la infección hasta en un 10% de la población y que está ayudando a visibilizar la afección.

Beatriz también evidencia el estigma de la enfermedad. «La gente piensa que cuando rechazas un plan por el cansancio estás poniendo excusas, así que es fácil perder las relaciones sociales. A mí la SFC-SQM Madrid me ha salvado la vida. He conocido a gente en mi misma situación que me comprende. Entre todos nos apoyamos y ayudamos. Yo tengo 58 años, me ha tocado mayor, pero tengo compañeras que no pueden criar a sus hijos por la fatiga o que han tenido que dejar los estudios, han perdido el trabajo o están en riesgo de exclusión social».

En cuanto al tratamiento, no existe. «Se individualiza según cada paciente. La medicación puede mejorar algún síntoma, pero hay que probarla con precaución porque muchas de estas personas son hipersensibles a los fármacos», explica Rivera. «También es crucial mantener la condición física, en la medida de lo posible, y el apoyo psicológico es clave para afrontar y asumir la enfermedad con las mejores expectativas». Beatriz, por ejemplo, recibe este tipo de ayuda psicológica, y también toma pastillas para dormir para conseguir un mejor descanso.