«Es una noticia buena pero también da mucho miedo»
Elena Santamaría | Trasplantada de pulmón ·
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Elena Santamaría | Trasplantada de pulmón ·
Elena Santamaría, logroñesa de 44 años, fue trasplantada de pulmón hace tres años en el hospital de Valdecilla: fue el inicio de una nueva vidaEl próximo 17 de enero se cumplirán tres años del doble trasplante de pulmón de la logroñesa Elena Santamaría en Valdecilla. Aquel fue el inicio de una nueva vida, continuación de la anterior. Hoy tiene 44 años. «Es una noticia buena pero también da ... muchísimo miedo. Yo no quería ir porque las posibilidades de supervivencia son muy pocas», recuerda Elena, quien desde niña sufría histiocitosis X, una enfermedad pulmonar agravada hasta necesitar oxígeno en casa.
Elena entró en la lista de trasplantes el 8 de agosto de 2016 y en seis meses llegó la donación, algo complicado ya no solo porque el órgano tiene que encajar en su caja torácica por tamaño, también por el grupo sanguíneo. El trasplante, es consciente, le salvó la vida, pero lo demás no ha sido un camino de rosas.
«La recuperación es horrible porque te abren en horizontal el pecho, de lado a lado, lo que supone cortar el esternón, costillas... Y la recuperación es muy lenta y dolorosa», confiesa Elena, y eso que ella, señala, batió récords porque «ingresada en el hospital estuve solo 21 días, aunque después, en casa, claro, debes tener mucho cuidado porque para mí un catarro supone lo que una neumonía para cualquier otra persona, así que tienes que cuidarte mucho».
Elena Santamaría | Trasplantada de pulmón
Pese a todo, Elena puede decir que le ha ido «bien», aunque todo tiene un 'precio'. «Con toda la medicación, y los inmunodepresores, cuesta mucho que los músculos se recuperen y fortalezcan», expone. Y no solo eso. Aunque a nivel físico se ha recuperado bastante, sufre los efectos secundarios. «A raíz de la operación y de la medicación tengo los riñones al límite, osteoporosis... Hay un montón de 'pequeñas' enfermedades que van unidas a los trasplantes y, sobre todo, a los inmunodepresores», reconoce. Cualquiera que vea a Elena, vecina de Varea, por ejemplo paseando a diario por el parque del Iregua con su perra Menchu junto su hermana Ana y su can Pegatinas puede parecerle increíble que esté trasplantada de algo tan complejo como los pulmones porque presenta un buen aspecto, está sana, al menos en apariencia. El sufrimiento va por dentro: «Tengo muchos dolores de piernas, porque no se me desarrollan los músculos, y de espalda (tengo tres hernias, dos protusiones, me faltan discos...)».
Después de tres años, asegura, su cuerpo ha empezado a deshincharse por el efecto de los medicamentos. «De la mañana a la noche mi peso podía variar hasta tres kilos por el hinchazón de las pastillas», afirma, y añade: «El reconocerte físicamente es una de las cosas que peor he llevado, mirarte al espejo y no reconocerte cuando te ves».
Elena Santamaría | Trasplantada de pulmón
Otro efecto del trasplante, menos físico y más psicológico, es la vida laboral. Elena trabajó hasta que necesitó oxígeno en casa, siempre en fábricas, cocinas... «En mi último trabajo prácticamente tenía que esconderme para descansar porque no podía respirar», recuerda. Ahora, directamente, no puede. Mucha de la medicación que toma son opiáceos que la incapacitan. Cuenta con una incapacidad parcial y «se supone que me tengo que seguir buscando la vida porque me niegan la jubilación total porque dicen que mi vida no depende de los medicamentos, cuando tengo los años cotizados que se me exigen y, si dejo de tomarlos, moriría», además de que muchas pastillas tienen una hora concreta de ingesta, necesitan conservarse en frío... «Si dejo de tomar toda esa medicación, los pulmones se resentirían y mi cuerpo los rechazaría», explica Elena.
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Así que ahora, además de sobrevivir, se preocupa por «luchar para que me concedan la jubilación total porque ahora solo estoy cobrando la mitad de lo que creo que me corresponde, un 55%». Legalmente Elena tiene declarada una discapacidad del 52% (30% respiratoria y el 22% por las enfermedades derivadas). Alguna de la medicación que toma la deberá consumir de por vida, otras van variando según las revisiones. Cada semana acude a revisión y cada dos meses viaja a Valdecilla para someterse a un examen completo. «De momento va todo bien, aunque ahora viene lo peligroso. Dicen que a partir de los cinco años tenemos mucha más facilidad de desarrollar tumores u otras enfermedades», advierte.
Pero la pelea judicial puede llegar a producir tanto hastío como los problemas físicos derivados del trasplante. Recientemente ha recibido la notificación de haber perdido un juicio en el que reclamó el 100% de su incapacidad, ante lo que ha presentado un recurso. «Si es fallido, la única esperanza es empeorar, y solo si empeoro, por la Justicia que tenemos, puedo volver a presentarme a un juicio», declara Elena. Su testimonio es devastador. Y la frialdad o naturalidad con la que lo cuenta, terrorífica. «Ralentizan todos los trámites hasta llegar al Tribunal Supremo, de manera que mucha gente se queda por el camino», subraya.
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