«Sigue siendo necesario concienciar sobre autismo»

Marian Tre y Leticia Sedano tienen varias cosas en común. La primera de ellas, ambas son madres. La segunda, uno de sus hijos tiene autismo. Javier y Aitana son los nombres de esos jóvenes que conviven con ese trastorno y que, además, se convierten en un claro ejemplo de las múltiples maneras en las que se manifiesta. Porque como se repite continuamente al hablar de este tema, «no hay dos personas iguales con autismo».

Ese es uno de los mensajes que recalcan hoy, 2 de abril, jornada en la que se celebra el día Mundial de Concienciación sobre el TEA (Trastorno del Espectro Autista), pero hay muchos más y tanto Marian como Leticia los comparten con las educadoras y psicólogas del centro de la plaza Martínez Flamarique de ARPA, una asociación que cuenta con 300 usuarios y que trabaja con las personas con autismo y sus familias.

Tanto las madres como las profesionales conocen bien todo lo que rodea a estos jóvenes y, por ese motivo, sus palabras resultan muy enriquecedoras. Marian, por ejemplo, no duda en señalar algo que está apreciando y que le molesta bastante. «Parece que se ha puesto de moda en los colegios llamar 'autista' a otros niños como insulto», avisa. «Me gustaría hacer una llamada de atención a las familias para que adviertan a sus hijos de que eso está muy mal», añade.

Esa situación es un ejemplo de que todavía quedan pasos que dar en cuanto a la inclusión. En eso coinciden todas. «Cuesta todavía la adaptación, la aceptación», lamenta Margarita Molina, una de las educadoras de ARPA. «Faltan pasos que dar tanto en los niños como en los adultos porque son muchas veces los padres los que miran diferente», apostilla Leticia Sedano. «La concienciación sigue siendo necesaria, y no solo en el día Internacional», concluyen.

También hay camino por recorrer en la educación. Marian Tre cree, por ejemplo, que hay un fallo en el enfoque. «Se trabaja con la persona que tiene autismo, pero hay que hacerlo también con el resto de niños; el enfoque siempre es que nuestros hijos se adapten a los demás, cuando es más sencillo al contrario y no siempre se incide en eso», expone. «El autismo se vuelve una discapacidad cuando el entorno no está adaptado», añade Margarita Molina.

También es necesario insistir, según cuentan, en la necesidad de que los diagnósticos lleguen cuanto antes. «Hay muchos diagnósticos tardíos y lo ideal es comenzar la estimulación lo antes posible», recuerda Iria Losada, psicóloga responsable de Atención Temprana (de 0 a 6 años) en ARPA, un servicio que, al contrario que el resto que ofrece la asociación, se realiza en las casas. «Es mucho mejor hacerlo así porque puedes conocer al niño en un entorno seguro, ves los conflictos reales que se generan y puedes trabajar tanto con ellos como con sus familias», enumera.

Esos primeros pasos no se pudieron dar con Aitana, la hija de Leticia, puesto que su diagnóstico no llegó hasta la adolescencia, algo que a la joven le ha generado frustración. «Antes de que se confirmara que tenía autismo, ella se iba con sola con sus amigos a comer una pizza o una hamburguesa y ahora no puede hacerlo», lamenta su madre. «La ves y aparentemente es una niña normal, pero ella se siente diferente, va a un colegio diferente y no hace las mismas cosas que las chicas de su edad», relata. «Me cuesta ir por la Gran Vía y ver a niñas dando un paseo o comiendo pipas porque pienso en lo que se está perdiendo», remata.

En el caso de Javier, el autismo fue detectado en la guardería. Ahora tiene 16 años y su madre reconoce que ha habido «épocas mejores y otras peores». Asegura también que hay que estar pendiente de él en todo momento, pero confirma que tanto ella como su pareja han aprendido a aceptarlo. «Es lo que hay que hacer. Como dice mi marido, si no fuera así, no sería Javier», apunta.

Ni ella ni Leticia intentan ofrecer una visión romántica de esta situación. Hablan con el mayor realismo posible y por eso Marian admite que, aunque su hijo es «un encanto», también resulta «agotador» estar pendiente de él. Leticia, por su parte, hace hincapié en la importancia de la familia y en el «sufrimiento» de los hermanos de estos jóvenes. «A mi otra hija le cuesta aceptar a Aitana, lo pasa muy mal aunque la quiere mucho», certifica.

Como contrapunto, Leticia afirma que Aitana le ha ayudado a tener «más paciencia y más empatía», mientras que Marian destaca lo «cariñoso» que es su hijo. «Son seres maravillosos y de ellos se aprende, nos están dando una lección de vida», añade una de las educadoras de ARPA. «Son increíbles los dos», concluye la psicóloga María Celorrio.