Cómo prolongar la autonomía durante los primeros años con párkinson

Está en lo que llaman la etapa de 'luna de miel' del párkinson, un periodo de tiempo de entre 4 y 8 años desde el diagnóstico, aproximadamente (varía según la persona), en el que los pacientes responden favorablemente al tratamiento. «Esta etapa termina cuando la medicación pierde efecto y empeoran los síntomas, por la progresión de la enfermedad, que se caracteriza por síntomas motores (temblor de reposo, rigidez muscular, inestabilidad postural y lentitud de movimientos); y no motores (deterioro cognitivo, trastornos del sueño, fatiga, ansiedad, depresión, estreñimiento, dolor…)», explica Diego Santos, neurólogo y coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El párkinson podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio envejecimiento, variando según el individuo. «Por ejemplo, en personas en las que la enfermedad debuta a una edad temprana puede haber una mutación genética como causa responsable», aclara Santos.

Para afrontarla lo mejor posible es importante entender, aceptar y aprender a vivir con la enfermedad, pues los síntomas no desaparecen, aunque la progresión del párkinson varía según cada persona. Para ello, la orientación y recursos que habilita la Federación Española del Párkinson, de la que es voluntario Antonio, y las asociaciones de pacientes, son clave. Además, hay ciertas medidas que pueden resultar útiles según avanzan los síntomas.

Tener una banqueta dentro de la ducha para sentarse y facilitar el baño, así como una alfombra antideslizante y agarraderas, estas últimas también junto al retrete, permiten asearse más fácilmente. Si el temblor le dificulta cepillarse los dientes, se puede utilizar un cepillo con el mango cubierto de goma espuma. Para el afeitado, mejor utilizar maquinilla eléctrica, excepto si porta un marcapasos.

Siempre que se pueda, es aconsejable vestirse sin ayuda, pues constituye un ejercicio excelente. Si la ropa es cómoda, elástica, con cremalleras, cierres de velcro o botones a presión resultará más sencillo, así como los zapatos tipo mocasín frente a los de cordones.

Debe estar organizada de manera que no existan posibles peligros, como por ejemplo, suelos pulidos, esteras o alfombras no fijadas, cables eléctricos que cuelguen o desorden general. Las sábanas y pijamas de satén pueden facilitar la movilización en la cama. Antonio, por ejemplo, va a cambiar de casa porque en la suya tiene escaleras.

Opte por cubiertos poco pesados, más fáciles de manejar, y valore sustituir los utensilios frágiles, como los vasos de cristal, por otros de materiales que no se rompan si se resbalan de las manos por el temblor, como el plástico. Si le cuesta llevarse el vaso a la boca, utilice una pajita. Al comer, hágalo lentamente y en pequeñas porciones para evitar la acumulación de alimentos y trague solo pequeños bocados bien masticados.

Para superar un bloqueo al caminar, en la clínica navarra recomiendan pararse, apoyar los talones sin inclinarse hacia atrás y comenzar a balancearse sin moverse de sitio, hasta que esté listo para continuar.

El manejo de la enfermedad debe ser multidisciplinar. Aparte de tomar la medicación, las terapias complementarias pueden ayudar a conseguir un mayor bienestar funcional y mejorar la calidad de vida. Deben ser individualizadas, porque no todos los pacientes requieren las mismas ni el mismo tipo de ejercicios. Algunas alternativas son: fisioterapia, logopedia, psicoterapia, estimulación cognitiva o ejercicio físico con entrenador personal.

«El ejercicio físico conlleva la liberación de sustancias que protegen al cerebro y su realización puede ayudar a prevenir la aparición del párkinson, o enlentecer su progresión si el paciente tiene la enfermedad. Además, es importante llevar un buen control de los factores de riesgo vascular (hipertensión, diabetes o colesterol) y llevar una alimentación equilibrada», orienta el neurólogo.