Día Internacional de las personas con extremidades diferentes

Niños que nacen sin pulgares: ¿pueden ser igual de autónomos?

Se calcula que uno de cada 100.000 niños en todo el mundo nacen con una hipoplasia de los pulgares. «Es decir, los dedos no se llegan a formar del todo. Unas veces, esta carencia se presenta de manera aislada, mientras que en otras ocasiones está asociada a un síndrome o enfermedad», explican en la Unidad de cirugía reconstructiva de la extremidad superior y patología congénita.

El de Luis, nacido en Calatayud (Zaragoza), es uno de los aproximadamente doce casos que cada año atienden los profesionales del hospital catalán y que consiste, básicamente, en 'pulgarizar' el dedo índice. Es decir, convertir el índice en pulgar para que el niño pueda hacer el movimiento de la pinza, tan necesario para su vida diaria. «Su pediatra consultó con un traumatólogo infantil de Zaragoza y ambos decidieron derivar el caso a Barcelona porque estaban especializados en este tipo de intervenciones. Nos explicaron todos los detalles de la operación y nos dijeron que el niño podría llevar una vida absolutamente normal, que se podría dedicar a lo que quisiera porque sería funcional con ambas manos, aunque en la derecha solo tuviese cuatro dedos», recuerda el padre.

Luis se operó el 21 de abril de 2021, con poco más de un año, y todo salió tal y como les habían explicado. «A los dos días ya estábamos en Calatayud». En estos casos, es muy importante hacer la 'pulgarización' del índice durante el primer año de vida del crío «porque se cree que es a esa edad cuando nuestro cerebro integra la función de pinza del dedo. Cuando observas a un bebé de seis meses, difícilmente lo verás coger un lápiz de manera correcta. Sin embargo, si uno ve pintar a su sobrino de año y medio ya se nota que empieza a coger el boli bien. Si lo hace es porque ya tiene la madurez cerebral suficiente como para integrar la función de oposición del pulgar, de ahí que la intervención se realice en el primer año de vida del niño», argumenta la doctora Laura Montserrat Pérez, traumatóloga y cirujana ortopédica pediátrica, experta en patologías de miembro superior, malformaciones congénitas y fracturas del mismo hospital.

«Neurológicamente, el dedo índice no ha sido concebido para hacer lo que hace el pulgar, por eso tenemos que intervenir enseguida. Lo que buscamos es 'engañar' al cerebro y, para conseguirlo, tenemos que operar al niño antes de que desarrolle la función de la pinza. Es una intervención compleja porque lo que hacemos es desplazar físicamente el dedo índice y todas las estructuras que tiene asociadas a donde tendría que estar el pulgar. Y algunas de ellas, como los paquetes vasculares nerviosos, son muy pequeñas», detallan ambas especialistas.

Después de la intervención, el niño sigue durante un tiempo una terapia específica para entrenar el nuevo dedo pulgar en sus funciones. «En algunos casos, existe la posibilidad de que el crío necesite una segunda cirugía en torno a los 10 años. La mano y el pie es lo primero que deja de crecer y, a veces, en ese crecimiento pueden reaparecer algunos 'defectos' asociados a la 'pulgarización' que solucionamos con una intervención», puntualiza la doctora Pérez.

David asegura que su hijo Luis es un niño «absolutamente normal» desde el punto de vista de la funcionalidad de sus manos. «En su caso, le tienen que volver a operar para corregir una pequeña cicatriz pero, por lo demás, hace lo mismo que un niño de su edad. Bueno, ahora que acaba de cumplir 3 años se hace un poco de lío para poner los tres dedos con la mano derecha, pero se las ingenia», bromea el padre.

Tanto la doctora Marisa Cabrera, que fue quien trató al pequeño Luis, como la doctora Laura Montserrat Pérez insisten en que esta intervención no suele resultar traumática para los niños, «que se adaptan muy bien a su nueva situación. Al ser intervenidos de tan chiquitines, crecen con esa realidad. De hecho, tienes que fijarte mucho para darte cuenta de que solo tienen cuatro dedos».

Como todavía no se sabe a ciencia cierta cómo se adaptan las estructuras cerebrales del niño a este cambio tan drástico, la Unidad de Neuromodulación del hospital catalán está llevando a cabo un estudio para determinar qué transformaciones concretas experimenta el cerebro de los niños a los que se les ha 'pulgarizado' el dedo índice. «Queremos determinar si la estimulación eléctrica de determinadas áreas del cerebro puede ayudar a la terapia dirigida a entrenar al nuevo dedo 'pulgar' en sus funciones», explican.