Fran y Telmo sufren el síndrome de Hunter, sus madres piden que «se siga investigando, les va la vida en ello»

La pandemia es una situación complicada para toda la sociedad. Ahora pensemos en añadirle a eso el sufrir una enfermedad rara y ser un niño pequeño. Fran y Telmo están en esa dura realidad. Tienen el síndrome de Hunter y estos meses han sido «durísimos». Nadie lo diría cuando se les ve sonreír, al encontrarse y jugar en este parque logroñés mientras sus madres explican cómo viven el día a día, la preocupación por la vida de sus hijos y la amenaza de la pandemia.

«Nos hemos ido adaptando», dice Laura Puente, madre de Telmo, y reflexiona: «Nadie podemos entender bien lo que se está viviendo, las cosas que han ido pasando en esta sucesión de días, ellos no son capaces de procesarlo». El día a día es, ha sido, «muy difícil». «Dejamos de dormir, el sueño se fue y volvió en Navidades», detalla sobre el insomnio que ha tenido su pequeño y que lógicamente ha arrastrado a noches en blanco a su familia. «Han sido dos meses tremendamente duros, ha sido como recuperar a tu bebé, con comportamientos que antes no había tenido...».

Rosa Lara, la madre de Fran, indica que ahora él está «estable». Recuerda que «se pararon todos los tratamientos durante el confinamiento». «A nivel de fisio, de logopedas, de caballos... se paró todo incluso en el colegio», apunta. Parte de las terapias que recibe Fran son en el centro escolar y de pronto «no teníamos nada». «Básicamente hacíamos algunas de Logopedia y de Fisioterapia en casa». «Lo hacíamos nosotros, según algunas cosas que conocemos y orientados on line por los profesionales del colegio», explica. «Ahora, a pesar de este confinamiento parcial, tenemos las terapias que necesitamos», dice con cierto alivio.

Rosa habla sobre los tratamientos necesarios para el bienestar de los pequeños. «Los está recibiendo en el San Pedro, pero dado los peligros que supone el COVID para niños como Fran, está dentro del grupo de riesgo, hemos solicitado a la dirección del hospital que nos lo den el tratamiento», detalla. «Esto ya se está haciendo en muchas partes de España, en Calahorra, aquí en La Rioja, ya hay un niño que lo recibe así y es factible y viable. Lo hemos solicitado para exponer menos a Fran y estamos a la espera de a ver si es viable o no en nuestro caso», afirma esperanzada.

Fran tiene 9 años y su mamá asegura que «él vive su vida tranquilamente, él es el niño más feliz que hay, no se preocupa, no se entera de lo que hay». «Cuando quiere reír ríe y cuando quiere llorar llora, aunque llora muy poco, la verdad», dice ella sonriendo sobre su forma de enfrentarse a cada jornada.

Por su parte, Telmo va a complir 11 años. «Los hace en un mes y claramente se está haciendo mayor». «Hace seis años era un terremoto, hace tres todavía también. Era hiperactivo, tenía conductas duras de llevar y ahora está muchísimo más calmado», explica su madre. «A primera vista esto parece bueno pero no lo es. Significa que su enfermedad está avanzando y muy rápido. Es un niño con la enfermedad de Hunter muy mayor», verbaliza con mucha preocupación.

Rosa explica que la comunidad Hunter en España son 50 niños, en el mundo, unos 2.000. «Somos muy poquitos, pero todos y cada uno de nuestros niños, tengan lo que tengan o padezcan lo que padezcan se merecen una oportunidad. Cualquier padre en nuestra situación pediría lo mismo. No somos un grupo interesante para los laboratorios», determina, pero hace un «llamamiento a la humanidad»: «No todo es beneficio y rentabilidad, también hay que pensar en la vida de estos niños. Si está en nuestras manos hacer algo como padres, nosotros estamos a la orden para cualquier cosa para que los laboratorios pongan en marcha un ensayo clínico».

«Pedimos que no se abandonen las enfermedades raras», comenta Laura. «Se ha hecho una investigación muy rápida para el COVID, cuando en el caso de la terápia génica para el síndrome de Hunter está avanzadísima. Que se haya paralizado porque sí, que no tengamos respuestas, noticias de ello es muy frustrante, mucho, muchísimo. Saber que tenemos lo tenemos ahí es como tener la vacuna ahora nosotros y que no se avance con ella, es frustrante, la vida de tu hijo depende de ello, no es una simple mejoría es la vida».

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