Vivir con la piel de mariposa

«Es duro ver cómo se llevan a los niños de un parque cuando se acerca un pequeño con piel de mariposa o que todo el mundo se aparte», explica Nieves Montero, fundadora y presidenta de la asociación Debra-Piel de Mariposa. «Es necesario que se sepa que es genética, no es infecciosa», añade Montero. La asociación se ha puesto como objetivo, para la celebración internacional de esta enfermedad (que se conmemora hoy) que se conozcan más algunos detalles de esta enfermedad. Por ejemplo, que en España hay unas 500 personas diagnosticadas, aunque no hay datos oficiales; que una cura normal de una persona con epidermólisis bullosa puede durar entre tres y cuatro horas y que es necesario adaptar el trabajo a sus necesidades. «A veces pueden estar hasta tres y cuatro días con los ojos cerrados porque las heridas y ampollas. Viven siempre con dolor», apunta Montero.

La cura de sus lesiones se realiza con material de cura específico para pieles extremadamente frágiles. En cambio, los tipos de EB más complicados requieren unos cuidados meticulosos similares a los que reciben los pacientes de quemaduras. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar) o distrofia muscular, entre otras. «Pero necesitamos más. Por ejemplo apoyo psicológico tanto para los enfermos como para las familias», señala Nieves, cuyo hijo Íñigo sufre esta dolencia.

Para sensibilizar a la gente sobre esta enfermedad, se ha creado una campaña (#YoVendoMiCuerpo) que cuenta con el apoyo de trece caras conocidas que solidariamente se han querido unir a la causa: Alba Flores, Nathalie Poza, Natalia de Molina, Asier Etxeandía, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Brays Efe, Fernando Tejero, Unax Ugalde, Iván Massagué, Alberto Velasco, Pepa Rus y Antonio Velázquez.