Mi vida con una enfermedad del otro sexo

El reconocido oncólogo Guillermo López Vivanco, de la red de salud IMQ, habla del cáncer. En general, los cánceres, según cuenta, han sido siempre más frecuentes en los hombres que en la población femenina. La ciencia tradicionalmente daba por bueno que ocurría así por el estilo de vida de ellos, por lo general más dañino para la salud. Bebían más, comían peor, se cuidaban menos.

Pero ahora se sabe que no es así; y que la explicación que vale para las enfermedades oncológicas es muy posiblemente trasladable a todas las patologías que tienen componentes genéticos. «Existen razones biológicas que favorecen la aparición de enfermedad y estilos de vida que dañan nuestros genes», argumenta el experto.

Que haya una explicación científica no impide que los pacientes se sorprendan por partida doble al saber no sólo que sufren una enfermedad que no esperaban, sino que además, según creían, tampoco debía tocarles. «Les llama mucho la atención; y a los oncólogos, que después de tantos años hemos visto de todo en hombres y mujeres, nos corresponde explicarles que la suya es una historia relativamente rara, pero no excepcional», detalla.

Un reciente estudio ha demostrado que los nuevos tratamientos contra el cáncer, como la inmunoterapia o los fármacos contra dianas, tienen un 33%más de toxicidad en las mujeres. Sin embargo, la ciencia sigue sin tener en cuenta en sus ensayos las diferencias por sexos, denuncia López Vivanco. No solo la naturaleza es caprichosa. Las que siguen son dos historias que hablan de todas esas sorpresas, peculiaridades y caprichos.

Pocos hombres tienen cáncer de mama, pero sólo uno ha tenido la posibilidad de comentarlo con Celine Dion. La anécdota ocurrió en Canadá y tuvo como protagonista a Luis María Imaz, un bilbaíno de 80 años, que visitaba Montreal, acompañado de su esposa. Ella, Nerea Erdoiza, ha sido siempre una activista contra el cáncer mucho antes de que su marido fuera diagnosticado de la enfermedad, hace diez años. Ocupo, en su día, la presidencia de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en Bizkaia.

Por eso, cuando viajan, a ella le gusta interesarse por la actividad de otras agrupaciones locales contra el cáncer. Así hizo en Munich. Aquel día de 2013, mientras charlaban con los responsables de la asociación canadiense, llegó desencajada Celine Dion, acompañada de su esposo, que moriría tres años después a causa del tumor. «Hablamos poco, porque venían a pedir ayuda y ella estaba desencajada. Como la mayoría de la gente, se sorprendió al descubrir que los hombres también podemos sufrir cáncer de mama».

Fue también su esposa quien le puso sobre la pista de la enfermedad. No le gustó su pezón deforme. Ocurre en uno de cada cien varones y fue él. Una cirugía y una terapia con pastillas bastaron, por suerte, para controlar el tumor. «El susto inicial no te lo quita nadie», relata. «Te hablan de cáncer mamario siendo hombre y sientes... estupor, incertidumbre, piensas que no hablan de ti».

Todo el mundo se sorprende cuando habla de su enfermedad, que le ha dado pie para mil anécdotas. Incluso una médico de familia, estando de vacaciones en Tarragona, creyó que le tomaba el pelo cuando se lo comunicó. «No lo había visto en su vida, ni sabía que pudiera ocurrir». Tampoco lo oculta, porque el cáncer, aunque no dé guerra, aunque tan solo permanezca latente, «incluso aunque a uno le den de alta, es cáncer y no deja de serlo. Es un tema grave...», recalca. «En otra ocasión, fuimos a una charla, también en Tarragona y el ponente no dejaba de hablar en femenino. Levante la mano y me reivindiqué como paciente. 'Perdone, hay un hombre con cáncer de mama', le dije. 'Soy yo».

Su lucha contra la enfermedad está repleta de anécdotas. Días después del diagnóstico sus hijos llegaron a casa perfectamente vestidos para hacer fotos familiares. «'¡Están enterrándome o quieren tener un buen recuerdo del viejo!', me dije». Después de estos diez años, cuenta que de momento todo ha ido bien; y que ha vivido «y mucho». Pero eso no le impide pensar en la muerte. Le ha dado muchas vueltas a la idea de morir. «¡La nada! Sé lo que hay después de la vida porque una vez, hace solo unos años, estuve 5 horas inconsciente por un accidente en bicicleta. Cinco horas y cuando desperté me parecieron un segundo... He vivido 80 años, que no está mal, pero sé que es la muerte. Y es eso, la nada».

Luis Mari ha hecho examen de conciencia de su vida, y está satisfecho. «Vivo con una espada sobre mi cogote, lo sé. Pero, ¿sabe?, soy feliz».

A Begoña Solaun la enfermedad le sorprendió en la playa hace casi tres años, en aquel primer año de pandemia de 2020. Tomaba el sol junto a su esposo y la mano comenzó a temblarle. «Esto lo tengo que consultar. Puede ser párkinson», le dijo a su marido, que trató de quitar hierro al asunto. Begoña, que es enfermera, estaba en lo cierto. «Puedes ser sanitaria, pero el shock del diagnóstico no te lo quita nadie, se lo aseguro», recuerda.

La enfermedad se ha desarrollado en ella rompiendo todas las reglas. Por cada dos casos en varones, se da solo uno en mujeres. Cuando esto ocurre, lo habitual es que el párkinson se desarrolle en ellas mucho más lentamente.Además, rara vez se manifiesta con temblores. En las pacientes femeninas lo común como síntoma es la rigidez muscular. Apenas tres años después del primer aviso, a la bilbaína de Gordexola –que allí nació, en la localidad encartada hace 62 años–, los temblores le afectan ya a las cuatro extremidades.

«No he respondido a la medicación», explica. La neuróloga que me atiende, Mar Carmona, del hospital de Basurto, me ha planteado la posibilidad de someterme a una terapia de HIFU», un tratamiento con ultrasonidos de alta intensidad, que se utiliza para el abordaje tanto del temblor esencial, como de los síntomas del párkinson.

En la agrupación vizcaína de pacientes Asparbi le han ofrecido logopedia, psicoterapia, estimulación cognitiva, musicoterapia... También está en el coro. «El primer día en la asociación sólo vi hombres a mi alrededor y de repente, entre todos, salió una mujer. ¡Dios mío, qué bien que has venido, porque me sentía muy sola entre tanto varón', le dije». No pierde la esperanza. «El párkinson es una enfermedad dura, pero hay que seguir peleando», se conjura.