El silencioso destierro de las personas únicas

Hijo único que ha vivido sus 54 años en la misma casa familiar, José Gómez se dedica por entero al cuidado de su padre, con quien duerme en la misma habitación. Aunque cuenta con una persona de apoyo que atiende cinco horas al día a sus progenitores y un servicio estatal que le lleva las comidas diarias, se ha entregado voluntariamente al cuidado de su padre, al que afeita y lleva a pasear cada día, cuenta Gómez, en una pequeña habitación de paredes amarillas, donde tiene una televisión y algunas de sus cosas. Carece de amigos, apenas contesta el móvil, perdió a su novia hace pocos meses y se prepara para la muerte de sus padres, octogenarios y enfermos. Niega sentirse solo. Pero lo está.

Con distintos grados de desarrollo, síndromes y características cada persona con discapacidad intelectual es única. Tienen su propio ritmo y entendimiento del mundo. Un mundo moldeado por aquellos que les han cuidado. Conscientes de su diferencia, no siempre lo están de su aislamiento social, que ocurre a pesar del esfuerzo de organizaciones e instituciones que abren sus puertas para que se unan a una comunidad a través de las actividades. Más que un «sentimiento de soledad» expuesto por la cuarta parte de los europeos, según datos del Joint Research Centre, en el caso de las personas con discapacidad su desamparo es fáctico: un 38% no tiene ningún amigo y un 40% no sale de casa a menos que esté acompañado por un familiar, según datos de Plena inclusión.

Estas personas están más expuestas a la soledad no deseada con el pasar de los años, cuando las pérdidas de los seres queridos, sus compañías fieles, empiezan a sucederse. «En la sensación de soledad no elegida de las personas con discapacidad intelectual influye la pérdida de los miembros mayores de familia o la reducción de habilidades cognitivas por el propio envejecimiento de la persona», explica Javier Luengo, director de Plena Inclusión Madrid. En los casos de las personas con discapacidad intelectual, además, el envejecimiento sucede de forma prematura y sus «habilidades cognitivas comienza antes que en la población en general. Por ejemplo, en el síndrome de Down, el envejecimiento comienza ya a los 45 años».

A pesar de la vejez apresurada, la atención ha permitido aumentar su esperanza de vida, al igual que al resto de la población española, y con el tiempo pasan «de ser cuidadas a convertirse en cuidadoras de sus progenitores. Esto imposibilita aún más su independencia o la posibilidad de construir su propio futuro», indica Luengo. Es el caso de José Gómez, por ejemplo, cuya vulnerabilidad ante la soledad real aumenta al no tener un puesto de trabajo ni un proyecto de vida personal.

Vivir acompañado también es poder elegir cómo vivir. «Al adquirir habilidades y tener oportunidades para participar en sociedad en igualdad, la persona podrá decidir si su deseo es vivir sola, en pareja, con amigos, de alquiler, en casa propia o en una institución. Y es importante que su elección no esté condicionada por una visión y experiencia limitada de la vida», dice Luego. «La soledad no deseada no debe confundirse con el hecho de vivir solo. La soledad implica esa sensación de no poder hacer cosas con alguien, de no compartir con las personas que tú eliges tus inquietudes, tus gustos, aficiones, tus preocupaciones y tus alegrías y penas».

Otro de tantos casos de los que no hay cifras oficiales es el de Pablo Muñagorri, de 53 años y con una alta discapacidad intelectual, que vivía solo en un apartamento, donde pasó la pandemia, y notaba cómo se agriaba su carácter. Hacía poco que había perdido a su madre. También murió su mascota, una perrita con la que salía a montar bicicleta. La organización que le sirve de apoyo, Fundación Raíles, le aconsejó mudarse a un piso compartido. Admite que el cambio le ha calmado. No obstante, «hay personas que viviendo en grandes instituciones y rodeadas de muchas personas se sienten muy solas. Más allá de la forma en la que una persona vive, hay que incidir en cómo se siente. Si puede realizar actividades que le hacen feliz o compartir espacios con gente con la que desea estar».