«Estoy dejando de ser autosuficiente»

A pesar de que la ELA se ha empeñado en pararle, literalmente, de hecho esta entrevista es posible gracias a una voz proyectada por su teléfono que traduce lo que escribe, Luzón, quien recientemente ha recibido la Gran Cruz de la Orden Civil Alfonso X el Sabio por su aportación a los ámbitos de la cultura, la educación y la docencia, sigue siendo un hombre activo. Decidido a plantarle cara a la enfermedad y darle la visibilidad necesaria a la enfermedad, ha aprovechado sus recursos, su nombre y sus habilidades profesionales para constituir una Fundación en beneficio de los enfermos y la investigación en ELA.

Más frecuente en varones, en España se estima que son 4.000 las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, y es esa baja prevalencia la que hace que esta sea una enfermedad casi invisible de cara a la sociedad, pero merece la pena pararse a pensar en los efectos demoledores que causa sobre aquellos que la padecen. La esperanza de vida después del diagnóstico es tan solo de 5 años para el 80% de los pacientes, si bien la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro, y su repercusión en la vida de una persona... Mejor nos lo cuenta directamente Francisco Luzón.

¿Cuándo comenzó a notar los primeros síntomas de lo que después le dirían que era ELA?

Los primeros síntomas los noté en octubre del año 2013, yendo desde mi casa al estadio del Bernabéu andando. Fue entonces cuando me di cuenta de que me costaba hablar bien caminando a un cierto ritmo. Después, eso mismo me fue ocurriendo también hablando por teléfono sentado y en posición horizontal. En diciembre de ese año, celebrando una cena en casa, un amigo neurólogo me dijo: «Paco, algo te pasa. Se te entiende mal. ¿Por qué no hacemos una resonancia?». Ahí empezó todo.

Tras esos síntomas, ¿cuánto tiempo tardaron en diagnosticarle la enfermedad?

Como sabes, esta enfermedad no tiene un marcador específico, como la tuberculosis o la diabetes. ¿Cómo se llega al diagnóstico? Pues a través de un chequeo de varias posibles infecciones o enfermedades. Y cuando se descarta que tienes un cáncer u otras enfermedades y se ve cómo se desarrolla físicamente el paciente, entonces se acaba diciendo: «Usted tiene ELA».

¿Cómo se recibe un diagnóstico así, tan duro? ¿Cómo se va asumiendo?

Como el diagnóstico fue progresivo, me lo dieron en enero de 2015, un año y tres meses después de que aparecieran los primeros síntomas, la esclerosis lateral amiotrófica la fuimos conociendo mi familia y yo a lo largo de ese año. Fue demoledor. Después, recuerdo como muy duros anímicamente los dos primeros años. Ahora lo es físicamente porque, como ve, ya ni hablo, ni como, ni camino bien. Pero he de decirle que vivo con una gran ilusión y esperanza: le aseguro que pelear por los enfermos de ELA que viven hoy y apoyar la investigación para que no haya enfermos mañana me da la vida.

¿De qué modo recibió su familia la noticia?

Mi mujer me acompañó siempre, estuvo siempre a mi lado en todas las pruebas que me fueron realizando. Ella era yo y yo era ella. A partir de ahí, íbamos informando a nuestros hijos y a la familia poco a poco. Con suavidad y cuidado. Lógicamente en enero del 2015 toda la familia fue informada. Y para toda la familia fue difícil asumirlo.

Y llegó el momento de conocer la enfermedad, de luchar contra ella y decidir crear su propia fundación.

Efectivamente, mi gran pregunta durante el año 2015 fue: «¿Y ahora qué hago con mi vida? ¿Me hundo en la cloaca de la desesperación?» Yo siempre he sido una persona activa y transformadora. Los médicos me decían que me relajase y me dedicase a disfrutar del ocio. Pero a mí eso no me cuadraba. Eso era dejar de ser yo. Y por eso, a medida que fui sufriendo en mis carnes la enfermedad y vi la situación manifiestamente mejorable del tratamiento de la ELA por parte de la sanidad pública, así como el desconocimiento de la misma por parte de la sociedad y del propio personal sanitario, decidí fundar la Fundación Luzón en el último trimestre de ese año.

Desde aquel mes de enero de 2015, ¿cómo ha ido avanzando la enfermedad? ¿Por qué facetas ha pasado?

Mi ELA es bulbar, es decir, las neuronas que desde el bulbo raquídeo envían los mensajes a los músculos de la garganta y boca fueron las que primero empezaron a morirse. Y por eso las primeras señales comenzaron con el habla y, a la vez, aunque de forma más lenta, con el beber y el comer. Es decir: la comida y la bebida empezaron a entrar mal. Más tarde, perdí la voz totalmente a finales de 2015, a la vez que se fue complicando más y más la deglución. En julio de 2016 me pusieron una sonda gástrica, por la que me inyecto la comida-medicina que me mantiene bien nutrido. Ya no tomo nada por la boca. Y desde este verano el proceso degenerativo se ha comenzado a extener a los pies, las piernas, los brazos y las manos, perdiendo fuerza muscular y bajando de peso drásticamente. Ahora me cuesta ya andar, afeitarme, vestirme. Es decir, estoy dejando de ser autosuficiente.

¿Ha necesitado ayuda psicológica?

No. ¿Por qué? Seguramente por mi fortaleza mental y por el fuerte apoyo familiar y de amigos que tengo no ha sido necesario. Cuando eres querido, el proceso se vive con menos miedo y desesperación.

En el transcurso de estos años, ha conocido a otros pacientes que como usted padecen ELA. ¿Qué temores han compartido? Imagino que han hablado de ellos para saber el enfoque de su Fundación.

He conocido y sigo conociendo a muchos. Hay muchos médicos que dicen que la mayor parte de los enfermos de ELA son buenas personas. ¿Resultado de la enfermedad? No lo sé. Lo que sí sé es que conocer a un enfermo de ELA es como encontrarte con un amigo de toda la vida. No nos saludamos con un choque de manos, lo hacemos con un fuerte abrazo. Desde mi salida a los medios de comunicación en noviembre y a partir de la presentación en público de la Fundación, cada vez es mayor el interés que empiezo a ver no solo en la Fundación sino en los enfermos y la enfermedad. Y eso está empezando a abrir una ventana a la esperanza.

¿Qué ha aprendido desde que padece la enfermedad? Imagino que ha tenido mucho tiempo para pensar.

He aprendido muchas cosas, pero en especial dos: una, que lo más importante que tenemos es la vida y que no amarla es un error. Otra, que el cariño y el amor le dan sentido a la vida. La vida no se compra en el supermercado ni en la tienda de moda. La vida es tuya, no hay que cometer el error de venderla.

Una lección de vida...

La muerte no existe para el ser humano. Lo que existe es la vida. Y por eso creo que si nos diésemos cuenta de ello el mundo sería muy distinto.

¿Tiene miedo? ¿Piensa mucho en el futuro, en lo que le espera mañana?

Intento hacerlo lo menos posible. ¿Cómo? Estando ocupado todo el tiempo posible dedicándolo a mejorar el tratamiento de los enfermos y la investigación. La Fundación y la familia son las que me permiten mantener la sonrisa en mi cara, porque para mí lo importante es el hoy y hacer hoy lo que pueda arreglar el mañana.