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Juan Carrión. Fran Manzanera
«Los pacientes con enfermedades raras tienen ahora una doble vulnerabilidad»

«Los pacientes con enfermedades raras tienen ahora una doble vulnerabilidad»

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, asegura que «nueve de cada diez enfermos han visto interrumpida la atención de su patología con la pandemia de coronavirus»

Iker Cortés

Madrid

Domingo, 28 de febrero 2021, 00:47

A punto de cumplir 51 años, Juan Carrión (Totana, Murcia, 1970) lleva como presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) desde 2012, año en que despidió a su hija Celia, que moría a los ocho años a causa de una dolencia que iba ... poco a poco destruyendo sus neuronas y que con el tiempo descubrieron que era un subtipo de lipodistrofia congénita de Berardinelli. La pandemia ha trastocado aún más la vida de estos enfermos –alrededor de tres millones en España–, aunque Carrión está convencido de que se pueden extraer cosas positivas.

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