Los pacientes de ELA reclaman que la ley se aplique de forma inmediata

Cinco meses después de su aprobación por unanimidad en el Congreso de los Diputados, la histórica 'ley ELA' está todavía lejos de transformarse en mejores reales para los pacientes. El plazo de doce meses que se dio para la entrada en vigor de la norma resulta «insuficiente» en el caso de muchos de los enfermos, cuya esperanza de vida se sitúa entre los tres y los cinco años. «Hay medidas que pueden aplicarse de manera inmediata», reclama el informe de resultados 2024 del Observatorio de la ELA en España, realizado por la Fundación Francisco Luzón, que subraya que la aplicación efectiva del texto «marcará la diferencia entre una vida digna y el abandono institucional».

Los pacientes de ELA han vuelto a exigir este jueves una «aplicación rápida de la ley». «Cualquier mínimo retraso afecta a las condiciones de vida y a la dignidad de los enfermos», ha destacado Diego Parejo, responsable de estudios y estrategias de la Consultoría Fresno, encargada de realizar el estudio. Parejo ha pedido «coordinación» entre las diferentes administraciones para «aplicar protocolos que ya existen mientras se sigue trabajando en los reglamentos». «Nos encontramos ante la necesidad de actuar equitativamente para evitar las desigualdades territoriales», ha apuntado la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui.

La Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible atendió a las principales reclamaciones de los pacientes, como la atención garantizada durante todo el día, la mejora de las condiciones laborales de los cuidadores, más formación para los sanitarios y un impulso a la investigación. Entre otras medidas, la norma contempla que los pacientes tendrán una supervisión especializada 24 horas para prevenir el riesgo de muerte y en la fase de dependencia completa de la enfermedad, la prestación efectiva de los servicios de fisoterapia y la ampliación del alcance de la ley a otras enfermedades.

Sin embargo, la mayor parte de estas medidas todavía no se han implementado por la duración de los procesos administrativos. Durante la presentación del documento, la ministra de Sanidad, Mónica García, se ha comprometido a que la ley ofrezca resultados lo antes posible. «Sabemos que los tiempos de los procedimientos administrativos no siempre están acompasados con los tiempos de la familia, pero esto no es una excusa. Estamos poniendo todos los medios para encontrar soluciones desde ahora para acortar los plazos», ha destacado García.

La ministra ha concretado que desde enero se han puesto en marcha «trabajos clave», como la definición del ámbito de aplicación, la mejora de la formación de los profesionales sanitarios, la coordinación sociosanitaria y la creación de un registro de enfermedades neurodegenerativas. La Fundación Francisco Luzón calcula que actualmente hay 3.603 personas que padecen la enfermedad, de las que el 56% son hombres y el 44%, mujeres. Mónica García ha resaltado también «la perseverancia y la capacidad de movilización» de los pacientes por haber logrado poner en marcha una ley «que pone en el centro la dignidad y la autonomía de las personas».

Los pacientes también han pedido mejoras en la financiación. Sin presupuesto, la 'ley ELA' se queda en papel mojado, destaca el informe, que recuerda que se necesitan entre 180 y 234 millones al año para garantizar que la nueva norma se cumpla y tambien para partidas para investigación que requieren inversión pública y privada. En este sentido, el Observatorio estima que los costes mensuales de cuidados extrahospitalarios oscilan entre los 6.924 y los 9.527 euros en las fases más avanzadas de la enfermedad, lo que representa la mayor partida que deben cubrir los enfermos y las familias.

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