Mucho más que los ojos y la boca secos

De esta manera comenzó un peregrinaje de diagnósticos erróneos y medicamentos que no servían para nada. Su médico de cabecera se implicó mucho para intentar dar una salida a lo que le sucedía a Carmen, que acabó acudiendo a la Unidad del Dolor del hospital Quirón de Valencia y luego al 12 de Octubre de la capital. Allí, los reumatólogos le dijeron lo que tenía: el síndrome de Sjögren. Palabra desconocida. Enfermedad ignota, pero que afecta a cerca de 50.000 personas en España. A Carmen le dijeron que tenía el Sjögren primario, caracterizado por la sequedad en la boca y en los ojos. No padece otras dolencias asociadas, como artritis, el fenómeno de Raynaurd (cambios de color en los dedos de las manos y los pies durante la exposición al frío o en respuesta a estrés emocional) o afecciones renales, hepáticas y pulmonares o linfomas. Un síndrome, además, femenino: nueve de cada diez casos se dan en ellas.

«Te puedes levantar bien un día y estar fatal luego, o al revés», confiesa Elena, malagueña de 52 años. A ella le diagnosticaron «por casualidad» hace dos décadas por culpa de una pérdida de masa muscular. «Es impredecible y por eso es complicado su diagnóstico», explica. Pero el elemento común de todos los pacientes es la sequedad en ojos y boca y un médico de atención primaria entrenado debería detectarlo. «Se puede producir como efecto secundario de algunos medicamentos, como los antidepresivos. Pero es verdad que no hay muchas enfermedades con estas características. Por eso, el saber detectarlo es uno de los trabajos que hacemos con los médicos de cabecera», añade el doctor Manel Ramos-Casals, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del hospital Clinic de Barcelona, sobre un síndrome que puede ser «incapacitante» para algunas profesiones.

El doctor explica que para el buen llevar de esta enfermedad, que no tiene tratamiento, sino cuidados paliativos, es fundamental una «equidad» en el acceso al tratamiento y dos pautas que sirven para numerosas enfermedades. «Los pacientes que han cambiado a una dieta correcta y hacen ejercicio están mucho mejor», señala. Carmen es un ejemplo, aunque recalca que siempre bajo la supervisión de especialistas. El síndrome no le ha impedido seguir en la piscina y corriendo. El único problema es el de la sequedad. «En la natación no hay problema. Corriendo tomo chicles para generar saliva y los geles. Mientras trabajo, como tengo que hablar mucho, bebo constantemente. Si tengo que beber diez veces en vez de tres, no pasa nada. No me va a parar», explica con entusiasmo. Su último descubrimiento ha sido la marcha nórdica. Una lesión en el talón de Aquiles le hizo descubrir este deporte, en el que se usan bastones para caminar. «Usas el 90% de la musculatura y tiene un impacto leve», indica.

Uno de los problemas a los que se enfrentan estas personas es que están demasiado bien de cara al exterior. «Somos enfermos con buen aspecto físico», dice, con media sonrisa, Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS). «Falta mucha concienciación de la sociedad. Es una enfermedad multidisciplinar. No es una enfermedad banal de ojos y bocas secas», explica Inga sobre este síndrome, que necesita de muchos productos sustitutorios para llevar mejor el día a día. «Y muchos de ellos no pasan por la Seguridad Social. Cada lágrima artificial nos cuesta 20 euros de media y precisamos muchas de ellas a lo largo del día. Pero solo se pagan las que no tienen hialuronato sódico, que son mejores», añade la presidenta de la AESS.

Inga cuenta que con la sequedad en la boca pasa algo similar. «Cada colutorio cuesta entre diez y quince euros», apunta. «Y tenemos que beber mucho. Dentro de poco dejaré de hablar contigo. Siempre voy con una botella de agua», añade con cierta resignación, pero con buen humor. «Tenemos que seguir hacia adelante y superarnos», señala. Y a pesar de las adversidades y de cómo se levante cada día, Inga hace media hora de ejercicio. «Es fundamental».