«Hay médicos que saben de qué le hablas, pero otros no» frente al cáncer infantil

La madre decidió ir a Urgencias. «Hay médicos que saben de qué le hablas, pero otros no», afirma. «Una doctora intentaba convencerme de pedir una cita en el especialista, me pedía que me fuera. Me negué». Ruth ingresó, y cinco días después ya necesitaba una transfusión de hemoglobina. La llevaron al Hospital 12 de Octubre, donde empezaron las pruebas buscando descartar los peores pronósticos. Primero un tipo de cáncer infantil. Luego otro.

Hasta que llegó lo más temido para una madre. El diagnóstico fue de neuroblastoma. Tres niños son atacados por un cáncer cada día en España. En 2020, serán 1.006 niños (hasta 14 años), según el Observatorio de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y del Registro Nacional de Tumores Infantiles, una cifra que se eleva hasta los 1.400 si se incluyen a los adolescentes. Principalmente se tratan de leucemias (30%), linfomas (13%), tumores en el sistema nervioso central (22%) y en el cerebro (20%). El 82% sobrevivirá ese año y el 75% seguirá luchando contra la enfermedad cinco años después.

«El cáncer infantil son muchas enfermedades y todas raras porque afecta a un porcentaje de población tremendamente pequeño», explica Antonio Pérez, investigador del Hospital La Paz con un ensayo clínico de inmunoterapia con sarcoma infantil en fases avanzadas. «El conocimiento actual es insuficiente».

El despiste de los pediatras en Atención Primaria, como en el caso de la hija de Martínez, es una experiencia frecuente entre los casos de niños que presentan ciertos tipos de cáncer, refieren sus padres en diversos testimonios, y muchas veces son diagnosticados después de entrar por Urgencias. «Sólo se puede diagnosticar lo que se conoce, y el índice de sospecha que tiene que tener un pediatra para diagnosticar el cáncer infantil tiene que ser muy alto», excusa Pérez. «La mayoría nunca se topará con un cáncer infantil. Hay que mejorar la formación de los pediatras ante las enfermedades raras».

Mientras la formación en niveles primarios de atención médica para una detección temprana del cáncer infantil no avanza, la investigación poco a poco se refuerza. «Tiene que haber una estrategia nacional de investigación», sostiene Laura Ruiz de Galarreta, consejera de AECC y presidenta en Madrid de la asociación que financia actualmente «la investigación no comercial» de 22 proyectos específicos contra el cáncer infantil con 4,5 millones de euros.

El cáncer infantil trasciende las cifras, coinciden en la sede de la AECC. «No soy capaz de decir cuál de todos los aspectos es más importante», opina Manuel Ramírez, coordinador de Terapias Avanzadas del Hospital Niño Jesús. «¿Cuál es el valor de los años perdidos cuando un niño no supera el cáncer? No se puede poner números. Además nos hemos dado cuenta que no los curamos bien, porque quedan secuelas para toda la vida».

Entre las nuevas dianas científicas destaca una terapia celular, desarrollada en el Hospital La Paz, que busca trasladar el éxito obtenido con la célula NK en la leucemia linfoblástica del tipo C a los tumores sólidos, como los sarcomas de hueso, con menor incidencia (menos del 10% de los cánceres infantiles) y pronóstico de vida. «La aparición de medicamentos 'vivos' ha sido un punto de inflexión», afirma Pérez. «Ahora tenemos una célula híbrida, la CAR-T, que en ensayos preclínicos en animales revela que los sarcomas son sensibles a ese tratamiento».

El ensayo clínico en humanos comenzará a principios del año que viene y arroja esperanza a largo plazo. «Curar es una situación complicada porque empezamos en fases muy avanzadas de la enfermedad con pronóstico vital muy pequeño», sostiene Pérez, que desarrollará el ensayo en tres o cuatro años. «Pero sí podemos tener información de perfil de seguridad y eficacia que nos va a permitir establecer estrategias más tempranas de inmunoterapia». Los hallazgos servirán también para las recaídas de leucemia y los tumores cerebrales, entre los que se encuentran los neuroblastomas, como el de Ruth.

Olga Martínez y Ruth llevan su vida como le aconsejaron cuando llegó el diagnóstico: día a día. Aunque la madre espera que la curación llegue en diez o veinte años. «El tiempo juega a nuestro favor», dice Martínez. Su hija reaccionó positivamente al tratamiento, luego tuvo una recaída de la que se recuperó otra vez. «La investigación avanza y se pueden encontrar mejores tratamientos».

En el futuro la meta es poder prevenir el cáncer infantil, gracias a encontrar cada vez mayores indicios para determinar dianas terapéuticas. «Uno de cada diez niños que tiene cáncer infantil ha presentado una predisposición a tenerlo. Ojalá podamos ver ese riesgo en el futuro con la prueba del talón para seguir los controles», dice Pérez. La meta es predecir y prevenir la principal causa de muerte por enfermedad en los niños en España.