El Congreso se activa para aprobar las ayudas a los enfermos con ELA

Tres semanas después de que Juan Carlos Unzué, exfutbolista y afectado por esta dolencia, sacase los colores a todos los políticos por su pasividad ante este drama desde los salones de la carrera de San Jerónimo, el pleno de la Cámara Baja autorizará esta tarde por una muy amplia mayoría la tramitación de la proposición de ley del PP para dar ayuda integral a los enfermos de ELA y a sus cuidadores. Lo hará solo horas después de que el PSOE y Sumar registrasen su propia propuesta de ley, que suma derechos al texto anterior ya que extiende los beneficios a todo el resto de las enfermedades neurodegenerativas, como pueden ser el párkinson, el alzhéimer o la atrofia muscular espinal. Ambos textos, si fructifican las negociaciones, podrían terminar integrados durante el proceso de debate y aprobación parlamentaria que acaba de iniciarse.

Está por ver si esta vez los grupos parlamentarios y el Gobierno cumplen con sus promesas a los enfermos o si vuelven a defraudarles, como ya hicieron la pasada legislatura. El texto del PP que esta tarde iniciará su tramitación ya superó el mismo trámite hace dos años, además con la unanimidad del pleno del Congreso, pero luego quedó paralizado en el debate en comisión. El PSOE y sus aliados parlamentarios aprobaron hasta 48 prórrogas sucesivas del período de enmiendas, una triquiñuela legislativa que metió la ley en un cajón, del que salió solo para terminar en la papelera con la disolución en mayo de 2023 de las Cortes por la convocatoria anticipada de las elecciones generales que se celebraron en julio.

El resultado, como recordó el propio Unzué el 20 de febrero, es que no menos de 2.200 pacientes con ELA han muerto en España durante estos dos años perdidos sin haber recibido las ayudas que necesitaban, y muchos con una mala calidad de vida en sus últimos días. El exguardameta internacional lo expresó con suma claridad. «No tenemos tiempo», le espetó a los diputados, a lo que añadió que se sienten «abandonados» y que exigen que antes de morir dignamente les aseguren que podrán vivir dignamente.

La proposición del PP que pasa a su debate en comisión acoge una buena parte de las reclamaciones de las organizaciones de pacientes con ELA. Propone que se arbitren procedimientos ágiles para que el enfermo logre el reconocimiento de las ayudas a la dependencia que le correspondan y la categoría y pensión de incapacidad permanente nada más que reciba el diagnóstico, sin más dilaciones.

La futura norma también pide que estos enfermos adquieran la condición de consumidores vulnerables también desde el diagnóstico -lo que les daría acceso por ejemplo al bono social eléctrico, térmico y de agua-, que se elabore y ejecute un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios específico para ellos que mejore la coordinación y que se actualice la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para incluir la gratuidad y facilidad de acceso de los que ellos precisan. El texto también da un plazo de seis meses desde su entrada en vigor para creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELA.

Las organizaciones de enfermos añaden a las anteriores medidas algunas semejantes, pero más precisas, como son la creación de suficientes plazas en residencias con atención especializada en esta patología y la garantía de que todos los enfermos que lo precisen recibirán fisioterapia domiciliaria y atención especializada las 24 horas.