La oscuridad del lupus

Una enfermedad que desde la Federación Española de Lupus se quiere dejar de ser televisiva para convertirse en una realidad con la que ya conviven unas 40.000 personas en el país. Los lúpicos celebran hoy el día mundial bajo el lema 'Un año más en la oscuridad' y con el objetivo de solicitar el reconocimiento de la sociedad y el cumplimento de las históricas reclamaciones de la federación. "Los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración", argumenta la federación. "La situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva a ser personas con discapacidad 'invisibles', a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social".

Otra de las peticiones de este colectivo es la incorporación de los fotoprotectores en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud. La luz solar es el causante principal y desencadenante de la enfermedad y los brotes de lupus, que en no pocas ocasiones requieren hospitalización. Por tanto, se hace imprescindible protegerse todos los días con fotoprotectores y, éstos son pagados a precio de cosmético.

Falta de implicación

Por otra parte, la Federación Española de Lupus, en colaboración con GSK, ha realizado el estudio 17 visiones del lupus, donde se ofrece una radiografía de este colectivo. Las asociaciones de pacientes son muy duras con la sociedad que les rodea. El 39% afirma que el principal problema es la falta de financiación e implicación de las administraciones públicas, mientras que un 35% piensa que es la escasa participación de la sociedad en general. Además, un 15% cree que falta información sobre el lupus en la sociedad.

Según el informe, a la mitad de los enfermos les gustaría que hubiera una mayor divulgación de la enfermedad, mientras que el 35% tiene como prioridad erradicar el estigma social y el 10% una mayor implicación médica y política. Además, los lúpicos reclaman un aumento de su presencia y participación en los grupos de trabajo que fomentan la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos en esta área.