Las personas con síndrome de Down prolongan su esperanza de vida hasta los 63 años

Blanca es hija de Mateo San Segundo, presidente de la Federación Down España, la plataforma de asociaciones que agrupa a todas las entidades del sector. San Segundo, maestro y licenciado en Geografía en Historia, quiere que el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, que se celebra este domingo, ponga de relieve que hay más «cosas que unen que las que nos separan». Si somos el iguales en un 99%, ¿por qué dejar que un cromosoma arruine la compresión mutua?

Pero por desgracia, comenta San Segundo, en el habla popular no se han desterrado muletillas recurrentes como «mongólico» o «subnormal», cosa que sí ha ocurrido en el lenguaje oficial y administrativo.

No hay estadísticas oficiales al respecto, pero se estima que en España existen 35.000 personas con esta discapacidad intelectual, de los cuales entre 5.000 y 6.000 son niños. Así, uno de cada 2.000 bebés nace con este síndrome. Los avances terapéuticos y de estilo de vida han hecho que los afectados tengan mayor esperanza de vida (en torno a los 62 y 63 años), la cual ha aumentado en los últimos años en una media de 2,7.

Down España está desplegando un intenso trabajo para derribar prejuicios y que se deje de considerar el síndrome una enfermedad. Lo cierto es que la discapacidad aparece como consecuencia de un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales. De ahí que esta alteración se llame también trisomía del par 21. «En tanto la trisomía 21 sea vista como una patología, o como una limitación incompatible con una vida plena, las discriminaciones van a seguir presentes. Si hablas con ellos, te dirán que no tienen ninguna enfermedad. Algunos sí presentan problemas coronarios y respiratorios congénitos, pero la mayoría no».

Procedimientos como la amniocentesis y pruebas menos invasivas como los test prenatales, que se hacen con un simple análisis de sangre, permiten detectar malformaciones del feto y si este es portador de la trisomía 21. A raíz de la extensión de estas pruebas, en la inmensa mayoría de los casos, en torno a un 80 o 90%, las mujeres embarazadas que esperan un niño downiano optan por el aborto. «Es importante que los padres tengan toda la información médica sobre el asunto y conozcan las asociaciones; que sepan que hay otras familias con personas con síndrome de Down. En definitiva, que decidan lo que tengan que hacer sabiendo lo bueno y lo malo».

Los downianos experimentan un envejecimiento prematuro, de modo que la edad biológica no se corresponde con la cronológica. Según algunos estudios, el organismo de una persona con síndrome de Down mayor de 40 años es similar a la de un individuo de 70 sin él. A la vista de este fenómeno, la entidad que preside San Segundo ha logrado persuadir al Ministerio de Sanidad para que sean inmunizadas las personas con síndrome de Down mayores de 40 años al mismo tiempo que los ancianos de 70. No solo eso, los menores de 40 con trisomía 21, pero con patologías asociadas como afecciones cardiacas y respiratorias, también serán inmunizados. «Si las cosas van como están previstas, las personas con síndrome de Down estarán en el siguiente tramo para recibir la inyección», sostiene el presidente de la federación.

La organización cree que la 'ley Celaá', que reformará el sistema educativo, «nace coja desde el principio». «La norma habla de un plan de inclusión educativa pero por ahora no está previsto ni preparado. Se da un plazo de diez años para ponerla en marcha, lo que hace posible que toda una generación de niños con discapacidad puedan permanecer en centros específicos en vez de ordinarios», alega Mateo San Segundo.

Son muchos los padres de niños que se preguntan qué va a ser de sus hijos cuando ellos ya no estén. Es un interrogante del que no escapa tampoco San Segundo. «Nuestras asociaciones buscan el máximo de autonomía para ellos para que el día de mañana puedan desempeñar algún trabajo. Hay montones de puestos que pueden ocupar. No apostamos por la residencia como destino para cuando se hagan mayores, sino por pisos compartidos, ya sea viviendo en parejas o en grupo, siempre, claro está, con el apoyo de las asociaciones».

Las nuevas generaciones de jóvenes con esta discapacidad cuenta con ventajas que no han tenidos sus mayores, como una atención temprana y modalidades de inclusión educativa. «Son muy combativos e independiente. Vienen con muchísimas ganas de ser fuertes y vivir su vida».