La peor cara de la miseria

Esta infección no contagiosa de origen bacteriano se manifiesta inicialmente con una mera inflamación en las encías o con un ligero sangrado. Esa es la señal de alarma. A partir de ese momento, su comportamiento se vuelve voraz y su avance, vertiginoso. En tres o cuatro días aparece una úlcera y las mejillas se hinchan; y en una semana comienza a destruir el tejido y el hueso. Las bacterias se propagan ferozmente y la gangrena invade el área afectada. Desaparecen la mandíbula, los labios, la mejilla, la nariz o los ojos. Las gravísimas desfiguraciones faciales impiden al enfermo comer, hablar, ver o, incluso, respirar. En poco más de dos semanas, el 90% de los afectados fallece. Al 10% restante, los supervivientes del noma, les aguarda una vida mortificada por la estigmatización.

Esta situación era así de espantosa en Nigeria hasta el verano de 2015, cuando Médicos Sin Fronteras (MSF) efectuó allí sus primeras intervenciones quirúrgicas reconstructivas a víctimas de esta enfermedad. Las llevó a cabo en Sokoto, una ciudad de 427.000 habitantes ubicada en el noroeste del país más poblado del continente negro, que alberga desde 1999 uno de los poco hospitales del mundo dedicados en exclusiva a tratar esta patología. Hace cuatro años, un equipo de profesionales de la organización de acción médico-humanitaria intervino allí a diecinueve pacientes. A nueve de ellos tuvieron que someterles a dos rondas de cirugía, debido a las terribles secuelas que la infección les había dejado.

«El noma crea grandes agujeros en el rostro, que fácilmente pueden provocar que actividades normales como alimentarse resulten bastante complicadas», explica con crudeza Hans De Bruijn, cirujano de la ONG. La cirugía corrige toscamente el problema. «Algunas pueden llevarnos hasta seis horas. En determinados casos, todo lo que se necesita es un trasplante de piel. En otros, tenemos que reconstruir partes enteras de la cara», agrega.

MSF regresó en 2016 al Sokoto Noma Hospital para efectuar más intervenciones. A partir de ese momento, decidió que promovería cuatro campañas allí cada año solo para realizar cirugías. La siguiente está programada para el próximo 20 de agosto. El equipo que se desplaza está compuesto por un cirujano plástico, uno maxilofacial, un anestesista, un asesor de anestesia, una enfermera anestesista y un enfermero de quirófano, que trabajan en estrecha colaboración con el grupo de MSF encargado del proyecto de noma en la ciudad nigeriana y con el personal que atiende el centro sanitario. Cada vez que llegan les aguardan decenas de personas sin rostro.

En una de sus últimas incursiones trataron a Bilya, un joven de 20 años que contrajo la devastadora enfermedad cuando solo tenía un año. Rápidamente, las bacterias consumieron su nariz y su labio superior. Pese a la tremenda desfiguración que le provocaron está agradecido, porque pasó por el quirófano y puede contarlo. «Antes, algunas personas corrían cuando veían mi rostro. No me consideraban un ser humano», cuenta.

Los recuerdos de Hadiza, 40 años, también estremecen. Al igual que Bilya, se infectó de niña. Desde entonces, pasó la mayor parte de su vida esperando la oportunidad de someterse a una cirugía reconstructiva que restaurara su rostro y su dignidad. «Si tienes noma, definitivamente, la gente te mirará. Incluso tu hermano te discriminará», dice esta mujer, aún convaleciente, que ha vuelto a sonreír tras ser cruelmente señalada durante décadas.

No lejos de ella, Umar, de ocho años, y Yaashe, de seis, ríen y corretean por los pasillos del hospital con sus rostros, pequeños y romos, serpenteados por costurones. Cuesta creer que la patología que les proporcionó semejantes cicatrices se cure con unos simples antibióticos. «Si se identifica pronto, es decir, si el afectado acude a un centro sanitario cuando detecta la llaga en la boca, basta con un tratamiento a base de amoxicilina durante un par de semanas para erradicarla», señala la responsable de comunicación de la organización para Nigeria, Carmen Rosa. «El problema es que su capacidad de destrucción es salvaje en solo cuestión de días».

Pese a sus severas consecuencias y a su relativamente elevada prevalencia en el África subsahariana, muchos ignoran la maldición que les acecha y la enfermedad recibe muy poca atención pública. «A menudo, las personas afectadas viven alejadas de centros hospitalarios, apartadas por sus propias comunidades, y desconocen por completo lo que les ocurre. Por eso, buena parte de nuestros esfuerzos también se centra en la prevención y no solo en la cirugía. Durante todo el año, equipos médicos recorren aldeas de las regiones cercanas explicando los síntomas de la enfermedad e informando de la existencia del hospital de Sokoto», añade Rosa.

Cuando no se detecta a tiempo, la intervención de MSF no acaba en la mesa de operaciones. Las víctimas del noma, y sus familias, requieren de una atención psicológica especializada. Antes y después de ponerse en manos de los cirujanos. «Llegan muy tocados y en casos graves pueden pasarse un año y medio en el hospital porque precisan de hasta cuatro operaciones. Alguien de la familia tiene que quedarse con el enfermo, casi siempre niños o adolescentes, lo que implica desatender la casa, dejar de arar el campo... Resulta mucho más complejo de lo que parece». La cirugía reconstructiva les ayuda a mejorar su salud y también sus probabilidades de reinsertarse en la sociedad. Pero, para ello, requieren de un terapeuta a su lado. «Apoyar a una persona joven y a su familia a superar el impacto emocional de una desfiguración es una parte clave de la terapia», enfatiza Rosa.

Toda esta devastación tiene una única génesis, la pobreza. «Los niños son los más afectados porque su sistema inmune está más debilitado debido a la malnutrición, mezclada en ocasiones con un episodio de sarampión y una mala higiene bucal –expone–. Erradicarla pasa por acabar con la pobreza extrema y proporcionar a esas comunidades los servicios más básicos». La miseria sí tiene rostro.