«En aras de la inclusión no se puede dejar a nadie por el camino»

«Te habían introducido por la tráquea un respirador de alta frecuencia que agitaba tu cuerpo de tres kilos de peso con espasmos rítmicos», habla Bescós a su hija en un pasaje del libro. «Yo lo vi. Tuve que verlo. Me cubría la boca y la nariz con las manos, como si quisiera privarme del aire, como si pudiera cedértelo». Los primeros meses fueron un constante pulso entre la vida y la muerte, donde lo instintivo en otros bebés era una proeza en el cuerpo inflexible por la parálisis cerebral. «Algo tan estúpido como succionar se tornaba en una hazaña».Epilepsia, fallos orgánicos... el autor hace un esfuerzo contra el olvido de aquellos días iniciales, crueles y dolorosos, que borró de su mente, y que ahora tiene fuerzas para recuperar porque su niña vive, y cada día se sobrepone a las limitaciones de su condición.

-Sostiene la hipótesis de que las personas con discapacidad son todas distintas, y lo que vale para los que pueden expresarse, no vale para los que tienen un alto grado de discapacidad.

-Parto de mi experiencia. Frecuento todos los días a las personas de la educación especial, los centros de atención temprana, la piscina de hidroterapia, y observo que una parte del colectivo, con un poco mayor de afectación, quedamos eclipsados, sin representación de estas personas que sufren más la discriminación que la discapacidad.

-¿Su punto de vista ha ido transformándose a lo largo de los años?

-Yo llevo en esto 5 años, sin ningún tipo de aprendizaje previo. Esta es nuestra historia y creo que doy voz a una parte de la discapacidad que normalmente no la tiene.

-Menciona que hay tres casillas de salida, que dependen de los medios económicos, la gravedad de la afectación, y las condiciones ambientales y sociales. Cuál es la situación en España.

-Puedes hacer muchas cosas, pero siempre te va a costar más dinero y más esfuerzo. Ahora encuentras menos obstáculos, más entornos adaptados, la gente está más preparada para afrontarla. Pero falla la atención temprana que, a pesar de la evidencia del beneficio en el desarrollo neurológico, no esté en la cartera de la Seguridad Social por igual en toda España. Y luego están los medios ortopédicos, como silla de ruedas o andadores... igual que cuando te casas todo va de 1.000 en 1.000, aquí todo va de 2.000 en 2.000. nada baja de allí.

-Critica a los gurús de internet.

-Critico el mensaje que llamo el mito de la superación. No me gusta es que sea el único tipo de historia que trasciende, la del discapacitado que ha llegado a triunfar desde el punto de vista del mundo no discapacitado. Es un ejemplo de esfuerzo y superación que puede usar un emprendedor o un chaval. Las demás no trascienden.

Publicista y escritor de novela negra, Bescós decide convertir el ensayo en un hermoso diálogo con la hija que sería si no hubiera sucedido el trágico accidente, llamado «encefalopatía hipóxico isquémica». La escritura se convierte así en un acto de amor hacia esa persona que está en el salón, jugando. «Si consigo cerrar mis dedos, tensos como ramas de sarmiento, en torno al juguete, volveré a colocarme boca arriba y pasaré un buen rato alzándolo ante mis ojos, estirando el brazo hasta el punto de que parezca que se va a desencajar por el codo, apretando la mano hasta que la carne tome color blanco, rechinando los dientes de una forma angustiosa, dejando escapar espuma entre mis labios sellados, emitiendo ronquidos a través de las fosas nasales... en eso consiste mi juego». Y, sobre todas las circunstancias, «es preciosa», ratifica Bescós.

-¿Qué paradojas vive cada día?

-Es muy sencillo dar 'likes' en el activismo de red social. El dar un mensaje que te haga sentir bien pero que no te implica para nada, pero confundes la atención temprana con la primaria. O te miren como un segregador por defender la educación especial.

-Menciona el factor suerte, más que el «querer».

-Yo he escrito el libro que hubiera necesitado leer, en el que mostrarse como seres humanos y falibles, que lo pasan mal. No niego que el esfuerzo y la voluntad sean necesarios pero no es lo único para que un niño no viva una vida llena de dolor físico porque tiene espasticidad demencial. El problema es que si solo muestras los mensajes de los que han logrado una vida plena qué pasa con esos pacientes y sus padres que no lo han conseguido. Si yo con mi hija, que tenía todas las posibilidades muy abiertas, me lo he currado pero ella no llega a cubrir el punto de expectativa más optimista, ¿tengo que cargar además del sufrimiento de la discapacidad de mi hija, con la culpa de no haber trabajado más. El factor suerte es determinante.

-¿Cómo ayuda la educación especial, según su experiencia?

-Siempre pongo una comparación: cuando un niño nace con talento para el tenis, y quieres que sea un campeón, metes al niño en un centro de alto rendimiento. En un col de educación especial pasa lo mismo, pero el objetivo es desarrollar todo su potencial y que aprenda todo lo que puede llegar a aprender.

-¿Qué daño causa, según los detractores, la educación especial?

-Tienen una causa moral contra la educación especial por considerarla segregadora, que no se puede hacer inclusión si no es con el colegio. Pero es una concepción errónea de la palabra inclusión. Los que estamos a favor hemos logrado que nos escuchen. Nos da mucho miedo porque sabemos de la hostilidad de algunos grupos a este modelo de educativo.

-¿Frente a la inclusión forzosa, el bienestar individual?

-No se trata solo del bienestar. En aras de la inclusión no se puede dejar a nadie por el camino. No creo que haya derecho a que algunos alumnos pierdan la posibilidad de desarrollar todo su potencial o sus prestaciones físicas y psicológicas.