Un 'Superviviente' llamado Eidher

No obstante, Eidher sigue sorprendiendo día a día a sus padres y a todos los que están a su alrededor. Nació, creció, y sigue luchando por su vida.

Sus padres son Jessica Portillo y Juanka Hernández. Él es uno de los rostros más populares de la televisión en Canarias. El cómico canario se dedica a sacar sonrisas con sus monólogos y actuaciones, quizá para callar ese grito desesperado de cualquier padre que busca una solución para curar a su hijo.

«Antes de nacer, los médicos ya dijeron que lo más probable era que el niño muriera antes del parto. En el mejor de los casos, al poco de venir al mundo», cuenta por teléfono Juanka.

El tiempo juega en contra. Es imprescindible que reciba tratamiento, pero el precio es bastante elevado. Tras un año de lucha han logrado que el Children's Boston Hospital, uno de los centros más avanzados en genética, atendiera el caso de Eidher. Un mes de tratamiento supone un gasto de 250.000 euros, de los cuales faltan 180.000 gracias a la colaboración ciudadana y a distintas iniciativas que la familia ha llevado a cabo para recaudar fondos. Tienen plaza reservada en el centro hasta el mes de mayo.

Una plaza en Supervivientes 2015

La última de Juanka ha crear una página en Facebook solicitándo una plaza en la nueva edición de Supervivientes 2015 para poder lograr el resto del dinero necesario. La idea ha logrado más de 42.000 seguidores en 24 horas, y subiendo. También en Twitter se están haciendo eco de la petición con el hashtag #EidherSupervivientes2015, aunque en principio el casting se encuentra cerrado y Mediaset ha pospuesto el inicio del programa, previsto para este domingo. «Los concursantes ya están elegidos y en la península no soy conocido. Pero siempre abandona alguno y podría entrar de reserva. Por intentarlo...», reconoce el actor.

Esta es la última de tantas iniciativas. Anteriormente batió el record Guinnes de monólogos contados en una semana. Siete días recorriendo Canarias, y un total de 66 actuaciones. Un maratón que a partir de ahora se repetirá todos los años para "ayudar a todos los niños con enfermedades raras en Canarias".

Juanka recuerda que también se están vendiendo kilómetros a 50 euros. La distancia que existe entre Tenerife y Boston es de 5.000 kilómetros. Dividiendo el coste del tratamiento de Eidher entre el número de kilómetros, el resultado es el valor que vale cada kilómetro. Informa además de que hay un número de cuenta que pueden utilizar todas aquellas personas que quieran ayudar a Eidher para que pueda recibir tratamiento: ES35 2100 1518 1801 0043 2237. Además, cualquiera que esté interesado existe una web de la fundación que han creado y que lleva el nombre de su hijo: Fundación Eidher, que vale además de plataforma para otras familias con niños con enfermedades raras.

Juanka comenta que los casos de enfermedades raras en Canarias, que son más de 4.000, de los que 200 forman parte de la Fundación Eidher, no reciben ningún tipo de ayuda económica por parte de las administraciones públicas.

Jessica es la presidenta de la fundación. Vive por y para su hijo. Se ha formado en las especialidades de Protocolo Biológico, Medicina Ortomolecular y Nutrición Celular Activa para investigar la enfermedad y, como asegura el doctor Marcos Mazzuka en una entrevista, «Quizá sepa más sobre la patología de su hijo que muchos especialistas».

Juanka destaca la fuerza y la perseverancia de Jéssica, «porque gracias a ella hoy Eidher está vivo. Es una guerrera».