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La familia Ramos en el puente de Piedra. Justo Rodríguez
Un paso en el Camino de Santiago para recaudar fondos

Un paso en el Camino de Santiago para recaudar fondos

Enrique, Lola y Yago son tres logroñeses que se embarcarán el 17 de julio en un viaje para dar a conocer la Atrofia Muscular Espinal

Laura Lezana

Sábado, 8 de julio 2023

«Caminante, son tus huellas el camino y nada más» de esta manera comienza el poeta Antonio Machado uno de sus poemas más conocidos. En este caso, sí hay camino, el de Enrique y Lola, dos logroñeses (padre e hija) que en 2018 dieron el primer paso en el proyecto «Dos Ramos en el Camino». El nombre hace referencia al apellido que comparten ambos y al viaje que realizaron ese año en el Camino de Santiago con el fin de recaudar fondos para dar a conocer la enfermedad rara, AME (Atrofia Muscular Espinal) que padece Paz, la prima de Lola. Esta enfermedad neurodegenerativa causa un debilitamiento muscular progresivo y generalizado que impide realizar funciones básicas como respirar o tragar. Este año se apunta a la aventura un nuevo caminante: Yago, el pequeño de la familia. Con él serán tres Ramos los que comiencen la aventura el próximo 17 de julio, un viaje de 30 etapas y 800 kilómetros en 30 días.

En el caso de Paz le diagnosticaron AME tipo 1 al poco de nacer y logró superar la barrera de los dos años que es la esperanza de vida para los niños que padecen ese tipo 1. Ya ha cumplido siete. «Desde la fundación FundAME nos dijeron que era una de las que peor estaba en España y a la que más habían tardado en detectar la enfermedad», explica Enrique Ramos, tío de Paz.

La idea de comenzar el viaje le surgió a Enrique un verano en el que Lola y él se quedaron «colgados». «Yo tenía previsto hacer el Camino y pensé que podía utilizarlo para llamar la atención y dar a conocer la enfermedad de Paz. Podía dar un poco de guerra, que se nos escuchara y se nos viera», recuerda el peregrino.

Lola este año le cede la silla a su hermano Yago y se sube a la bici. Los Ramos se las han ingeniado para que sea lo más sencillo posible y por ello con un arnés de canicross y una goma elástica de entrenamiento de potencia han conseguido enganchar la bicicleta a su padre. De esta manera, en los tramos difíciles para la joven peregrina podrá tener la ayuda extra de Enrique, quien a su vez también llevará la silla de Yago.

Con la experiencia del anterior viaje este ya está casi preparado. Son varios los patrocinadores y las tiendas que les han ayudado a equiparse con material para la aventura con zapatillas, crema de sol o la bicicleta de Lola. A pesar de viajar con dos niños de corta edad, en cuanto a la comida, el transporte y el alojamiento por lo general no existe diferencia de precio con un adulto. Enrique afirma que el presupuesto para tres personas para realizar el Camino de Santiago se sitúa en unos 6.000€. Aceptan cualquier tipo de ayuda para el viaje: alojamiento, comida, material necesario para el camino, etc., aportando los justificantes necesarios. También se puede ayudar patrocinando las etapas del viaje, de esta manera la familia Ramos publicará en sus redes sociales un agradecimiento y también se etiquetará en la publicación poniendo el logo de la empresa y se subirán a las redes. Otra posibilidad para ayudar en el proyecto es mediante la página de crowdfunding.

A partir de este proyecto muchos padres se pusieron en contacto a través de las redes de «Dos Ramos en el Camino» para darles las gracias por dar visibilidad a esta enfermedad rara y hacer esto por sus hijos. «Al final me otorgaban algo de mérito pero yo solo hago el Camino un mes, ellos están toda la vida empujando esa silla», remarca Enrique.

Los seguidores han dado una gran acogida a este proyecto en redes sociales y ya cuentan con más de mil seguidores en Instagram (@dosramos_enelcamino) y en Facebook. «Recuerdo un día estar más tiempo con el móvil que andando porque te escriben por todos los lados, mensajes privados, comentan las publicaciones, etc., podía estar cuatro horas. También aprovechaba las zonas llanas y las cuestas abajo para ir con el carrito con una mano y con la otra contestar al teléfono», recuerda Enrique de su viaje en 2018. Define las crónicas diarias que publicaban en redes como «la serie del verano» a la que la gente estaba muy enganchada y tras su éxito es algo que sin duda van a repetir en el viaje de este año.

Este año Enrique se enfrenta a la aventura con la salud física un poco deteriorada. «Yo físicamente estoy peor, tengo la rodilla machacada», comenta el caminante. A pesar de eso, nada va a parar a los tres peregrinos para superar los resultados de 2018 y dar voz a Paz y a otras personas que, como ella, combaten el día a día en una lucha contra el AME.

Una enfermedad rara que afecta a unos mil españoles

Desde la Fundación de Atrofia Muscular (FundAME) explican que la Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad muy grave que afecta a 1 de cada 6.000 nacidos y la cual era la principal causa de mortalidad infantil en menores de dos años antes de la aparición de los tratamientos. En España se calcula que hay unas 1.000 personas afectadas por la enfermedad. Para que se desarrolle en una persona es necesario que tanto el padre como la madre sean portadores del gen neurodegenerativo. Al tener este origen, las personas que lo padecen tienen un debilitamiento muscular progresivo y generalizado que les impide la realización de funciones vitales básicas como sostener la cabeza, tragar o respirar.Existen cinco tipos de AME que van desde el 0 hasta el 4 dependiendo de la edad de aparición y otras características. En el caso de padecer el de tipo 1, el cual aparece antes de los seis meses del bebé, si no se trata, la esperanza de vida es inferior a dos años; el de tipo 0, el más grave de todos, se da en bebés prenatales y en caso de no tratarse, no sobreviven más allá de los primeros meses. Actualmente existen tres tratamientos que logran modificar la enfermedad pero a pesar de que consiguen frenarla, no representan la cura. «Lo más importante es iniciar el tratamiento lo antes posible, ya que ninguna de estas tres terapias permite recuperar las motoneuronas perdidas y revertir así los daños causados por la enfermedad», publica FundAME en su página web.

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