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l. r.
Sábado, 29 de febrero 2020, 16:21
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja ha leído un manifiesto en el parque Picos de Urbión, en la zona de La Cava-Fardachón. La necesidad de concienciar y también de dar visibilidad a ... estas personas y sus familias han conformado el objetivo de esta especial jornada reivindicativa.
En el manifiesto, se ha recalcado la necesidad de que en el futuro la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una realidad, ya que los datos dicen que en la actualidad solo un 20% están siendo investigadas. Para lograrlo, desde FEDER (Federación Nacional de Enfermedades Raras) se trabaja en tres líneas principales: investigación, transformación social y servicios.
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El manifiesto ha concluido con un mensaje claro. «Está en la mano de todos; juntos debemos plasmar la transformación social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan pero también impulsan«.
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