Logroño conmemora el Día de las Enfermedades Raras, con más de 10.000 afectados en La Rioja

«El Ayuntamiento de Logroño quiere destacar la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades, así como dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen», ha afirmado el concejal de Servicios Sociales y Desarrollo Comunitario, Iván Reinares. «En este sentido, hay que felicitar a la ARER por el excepcional trabajo que está desarrollando en La Rioja«, ha añadido.

Reinares ha estado acompañado de diferentes miembros de la asociación, entre ellos su presidente, Miguel Ángel Echeita, quien ha dado las gracias al Ayuntamiento «por apoyarnos en un día tan significativo para nosotros; tenemos que ser igual que otros afectados por otros tipos de enfermedades... raras son las enfermedades, no las personas que las padecen».

Dos integrantes de la misma han leído la declaración institucional con motivo del Día Mundial: Ana Isabel Álvarez, secretaria de la ARER, y Rosa Rodríguez, vocal, quienes han reclamado que las enfermedades raras «sean tenidas en cuenta en el Plan Estratégico de Salud porque hay que aunar esfuerzos para que el objetivo sea común».

Álvarez y Rodríguez han dado a conocer que, entre otras cosas, se puede tardar unos cuatro años en lograr un diagnóstico de alguna de estas dolencias, «con un 20% de casos en los que se tarda una década» o el 5% de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas «que no tienen tratamiento».

Ante esta situación, y en una jornada que se celebra con el lema '¿Cómo te ves en 2030?', además de visibilidad, en el manifiesto los afectados reclaman «equidad en los diagnósticos y tratamientos», con la importancia de impulsar una estrategia de salud sobre estas enfermedades, impulsar la investigación, acceso a pruebas «independientemente de dónde se viva» o accesibilidad a tratamientos o a servicios como atención temprana, logopedia o atención psicológica.

El vicepresidente de la asociación, Germán Cantabrana, ha incidido en esta labor conjunta: «No puede ser un trabajo solo de La Rioja, tiene que haber un trabajo conjunto nacional, coordinación total».

En La Rioja se estima que hay más de 10.000 personas afectadas por una o varias enfermedades raras, a las que se suman todas las que se encuentran sin diagnosticar. La ARER se ha puesto a disposición de todos ellos y de las personas que quieran contactarles y conocerles, tanto a través de su página web, www.arer.es, o de forma presencial en la calle Torrecilla en Cameros, 3 (situada en el parque de los Picos de Urbión). También en el teléfono 647 685 968 y en el correo electrónico info@arer.es.

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) forma parte de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que trabaja de modo independiente y coordinado para dar apoyo al enfermo y a sus familiares, aumentar la visibilidad de las enfermedades a las que representan y asesorar e informar tanto a profesionales como a afectados.