La vida con una bolsa pegada al abdomen

AKamal Majaiti, una bolsa adherida al abdomen le permitió aferrarse a la vida hace casi ya tres años. En aquel momento, tuvo que compaginar su rutina con una ileostomía, una incisión realizada entre el intestino delgado y la pared abdominal a la que se le adhiere una bolsa que recoge las heces. Una cirugía a la que se sometió con tan solo 28 años para proteger la reconstrucción de su intestino delgado que le cambió la vida y la forma de vivirla. «La fecha no se olvida nunca, porque la ileostomía me salvó la vida», asegura Majaiti, quien tras enfrentarse a un cáncer de colon «todos los problemas que antes veía gigantes ahora me parecen súper pequeños».

Todo comenzó cuando tenía 17 años. «A raíz de realizar deporte, me cansaba cada vez más, de una manera muy gradual y silenciosa». Un malestar que, en vez de mitigarse, hizo saltar todas las alarmas de su médico de cabecera diez años después. «La anemia que tenía cada vez era más fuerte, hasta tal punto que un día apenas tenía hierro en la sangre. Mi aparato digestivo cada vez funcionaba peor, por lo que me hicieron pruebas, entre ellas una colonoscopia, en la que me detectaron miles de pólipos derivados de una mutación genética que constituían una bomba de relojería dentro de mi cuerpo». Un cáncer «totalmente silencioso» que le llevó a una extirpación del colon y a vivir de forma temporal con una bolsa pegada al abdomen. «Fue como chocarse contra un muro, pero no me quedaba otra, la única solución era pasar por el quirófano».

«Le pedí al médico que me diese un año para operarme porque trabajaba en una empresa privada y este tipo de cirugías no suelen acabar bien, ya que requieren de muchos periodos de baja y adaptaciones». En ese periodo, «decidí opositar por la presión y el miedo que tenía de salir con la bolsa, que me viesen en el trabajo y me quisiesen echar». Pero sus ganas de vivir pudieron con cualquier adversidad. «Mi prioridad era seguir con vida, me daba igual con bolsa que sin ella o lo que pudieran pensar mis familiares y amigos».

A pesar de que ahora solo tiene un reservorio en su interior (una bolsa reconstruida con el trozo final del intestino delgado), hubo veces en las que sintió bastante inseguridad. «Perdí muchas amistades porque me daba miedo quedar en una cafetería sin saber cómo era el baño o subirme a un autobús en el que hubiese mucha gente y que se rompiera la bolsa».

Sobre todo, porque «había días en los que tenía incontinencia o iba más veces al baño». Ahora, tras cambiar su alimentación y salir a la calle «teniendo siempre un baño cerca por si ocurría una urgencia y necesitaba asearme», lleva una vida normal sin ponerse «ningún límite con respecto a la bolsa».

La vida de Esther Anguiano dio un vuelco hace ya dos años cuando se percató de que sangraba tras ir al baño. «Fue muy angustioso, porque ya te imaginas qué es lo que lo origina», asegura esta riojana que, tras casi dos meses de pruebas, tuvo que someterse a una ostomía. «Cuando te lo dicen se te hunde el mundo, porque no sabes hasta cuándo vas a estar así, ya que todo depende del tumor». Los primeros momentos tras salir del quirófano fueron los más difíciles de asimilar. «Poner la mano en el vientre fue traumático, pero tuve que aceptarlo, era o bolsa o vida».

En su caso, tuvo que cargar durante nueve meses con un neceser equipado con bolsas de repuesto, pegamentos y cremas para quitarse los apósitos. «Afortunadamente en mi caso fue temporal», dice agradecida mientras insiste en la necesidad de disponer de baños adaptados y de normalizar la ostomía. «No hay que tener miedo de llevar la bolsa, porque podemos hacer casi de todo con ella, no huele ni molesta, solo hay que llevar de repuesto por si hay alguna fuga».

Jesús Gil-Gibernau se dio cuenta de que algo iba mal en su cuerpo cuando, tras terminar el Camino de Santiago, empezó a expulsar sangre. «Acudí inmediatamente al San Pedro y a los diez días me quitaron íntegramente el colon y diez centímetros del recto». Una cirugía tras un cáncer que le llevó a convivir ocho meses con la bolsa. «Fue muy duro, porque te encuentras que eres un inválido total y te da miedo salir a la calle por si la bolsa fuga». «Lo he pasado muy mal, por el dolor y por los efectos secundarios de la medicación, con la que me asustaba al leer los prospectos». Al poco de retirarle la bolsa, volvió a sufrir fuertes dolores, pero «un simple cambio en la alimentación me ha permitido que no me tenga que volver a operar y llevar la bolsa».

A Rafael Escudero un fuerte dolor abdominal le obligó en plena pandemia a pasar por el quirófano. «Me detectaron un carcinoma en el colon, me operaron y me hicieron una ostomía para poder evacuar las heces». Un cáncer que, aunque era «relativamente pequeño», requirió de quimio y radioterapia y de una segunda cirugía para extirpar el trozo del colon afectado. «Traté de llevar una vida lo más normal posible, saliendo a la calle y moviéndome cerca de los servicios por si la bolsa se llenaba o tenía que cambiarla». Porque el principal reto al que se enfrentan las personas ostomizadas es que no disponen de aseos adaptados. «Hacen falta pequeñas cosas, como que el lavabo y el inodoro estén en el mismo habitáculo, para que quien necesite cambiarse la bolsa pueda quitarse el pegamento y limpiarse la parte afectada, así como un colgador y una balda para que pueda dejar las cuatro o cinco cosas que se necesitan». Aunque en enero le quitaron la bolsa y le reconstruyeron el tracto intestinal, acude como voluntario –junto con Anguiano, Gil-Gibernau y Majaiti– a las reuniones del grupo Ostomizados Rioja que se desarrollan en la sede riojana de la Asociación Española contra el Cáncer para prestar su apoyo a quienes, como les pasó a ellos, tienen que convivir con una ostomía.