«Soy la única superviviente de sida de mi quinta y la cuadrilla era muy grande»

– Tiene casi 60 años y lleva desde los 18 conviviendo con esta enfermedad. Toda una vida.

– Sí, toda una vida. Fue muy duro, pero ha cambiado todo mucho. Ya no tengo que decir que soy VIH, que soy seropositivo... aunque yo he sido de las de mostrar las cartas sobre la mesa, no me he ocultado. Quizás por esto he sufrido bastante discriminación.

– ¿Cómo ha cambiado ser una persona infectada en las últimas décadas?

– En mi caso he pasado por muchas situaciones complicadas, desde no poder ir al dentista a pedirme que saliera de la consulta del médico u otros muchos sitios en cuanto eran conocedores de mi situación. En un principio no parecíamos ni seres humanos. Te llegaban a decir: personas como tú no deben tener hijos.

– ¿Y los tuvo?

– Tengo una maravillosa hija, de 30 años, que es negativa y nunca ha tenido problemas de salud. En el momento que tuvo uso de razón se lo conté. A este nivel no me he escondido jamás, pero donde sí he mantenido siempre el anonimato ha sido en el trabajo y lo he hecho porque hay que comer todos los días, y porque, quieras o no, la sociedad no está todavía preparada para manejar bien este tema. Sigue habiendo mucho miedo y desinformación, y las tres letras 'VIH', siguen generando desconfianza.

– ¿Qué ocurrió cuando descubrió que era portadora?

– Te decían que eras seropositiva, pero en realidad no sabías realmente qué significaba eso. No le di importancia. Como si te dicen que tienes sarampión o viruela. Se sabía muy poco, realmente yo tuve algo de información cinco años después. Me empecé a dar cuenta de la gravedad porque la gente se moría. No había tratamientos y los que había eran muy agresivos.

– ¿Cómo llegaste a aceptar convivir con el VIH?

– No me costó. Soy de las que cree que el 99% de cualquier enfermedad está en la cabeza. Si le das mucha importancia, mal tema. Yo opté por echarme todo a la espalda y me dije: 'Hay que tirar para adelante, quiero llevar una vida como la de cualquier persona'. Aunque, claro, no fue fácil. En aquel momento te decían que podías morir en un mes y no te daban más explicaciones. Y, efectivamente, veías que la gente caía..., y no podías evitar preguntarte cuándo me va a tocar a mí.

– Y aquí está 40 años después.

– Sí, soy de las primeras diagnosticadas en España. La prueba me la hicieron en Francia. Participé en un ensayo clínico y se me diagnosticó allí mismo, aunque estoy segura de que el VIH lo tenía un año antes, en 1984.

– ¿Ha dejado muchos amigos en el camino?

– De toda una quinta, soy la única superviviente. Y la cuadrilla era muy grande, porque soy del Norte.

– ¿Se puede decir que ahora lleva una vida normal?

– Totalmente. He trabajado, he viajado, he hecho siempre vida normal... pero creo que lo hubiera afrontado igual con cualquier otro tipo de enfermedad. En la vida hay que pelear cada día, afrontarla con optimismo. Hay que levantarse con ganas de vivir. Y cuidarse, yo lo hago. No he cogido ni el COVID.

– ¿Le tiene miedo?

– Las personas con patologías crónicas estamos muy acostumbrados a lidiar con la enfermedad y con los virus, estamos rodados en esto.

– Para el 2030 se quiere erradicar el sida, ¿es optimista?

– Después de ver cómo han evolucionado los tratamientos estos años hasta convertir el sida en una enfermedad crónica, puedo decir que confío en la ciencia plenamente. Además, creo que las nuevas generaciones no van a sufrir los estigmas que padecimos los más veteranos, espero que sea así porque aquello fue duro y muy cruel. Lo que más me preocupa es que apenas se habla ya del VIH, se está bajando la guardia y me inquieta es que los jóvenes no están recibiendo suficiente información.