Tres enfermos de ELA, en el Cabezo del Santo

Sopla un viento atroz en la cima del Cabezo del Santo, a 1.854 metros de altitud. Pero el cielo está despejado y luce el sol, al contrario que en Logroño, donde se ve que las nubes cubren el Bajo Iregua como un mantel. Los senderistas que participan en el Día del Montañismo Riojano se turnan para hacerse fotos en el vértice geodésico y el buzón de montaña y señalan las torres que escoltan las extraordinarias vistas. Al Sur, el Urbión; al Oeste, el San Lorenzo.

De pronto llega un pequeño ejército de hombres que empujan una silla Joëlette, especial para personas con discapacidad y la montaña. Llegan como los egipcios que empujaron las piedras de las pirámides, tensos pero no tanto por el peso de la carga sino por el desnivel, y rápidamente procuran abrigo a Iván. Porque transportan a Iván Fernández, conocido en el ámbito musical como 'Butch' porque era el batería de Vuelo 505. A Iván, logroñés de 43 años enfermo de ELA, le diagnosticaron hace tres años, si bien lleva padeciendo síntomas hace cinco. «Aunque me va despacio, me va robando cosas. Ser dependiente lo aguanto, pero intento ser lo más independiente posible. Vamos, que le echo más huevos que el copón. Pero está llegando el momento en el que acepto que no soy independiente, como con mi hija en la calle. Y que no puedo hacerle la cena, por ejemplo», cuenta Iván minutos después de llegar a la cima, unos metros más abajo, ya a resguardo.

Arriba, quizá el instante más hermoso que se ha vivido ha sido uno íntimo que ha pasado desapercibido, cuando su hija ha abrazado a Iván como a un árbol. Seguramente hubo alboroto, gritos de alegría, incluso aplausos, pero los dos callaron. De pronto, silencio. Padre e hija hablaron mudos. «Hazme una foto con ella», pide Iván para inmortalizar el momento. «Me he emocionado al ver a tente gente unida por una causa aquí en medio», admite Iván.

Y es que la Federación Riojana de Montaña ha celebrado el primer Día del Montañismo Riojano con el I Memorial Ángel 'El Tranquilo', una marcha senderista desde Brieva de Cameros hasta el monte Cabezo del Santo en homenaje a Ángel Sáenz Fernández, enfermo de ELA fallecido meses atrás. Más de 400 personas acuden a la cita con el gesto añadido de que dos enfermos de ELA serían conducidos hasta la cima y un tercero subiría por su propio pie. Como madrina del evento participa la ciclista riojana Sheyla Gutiérrez, que en 2022 formó parte de la expedición que ascendió parte del Everest con el enfermo de ELA Mikel Roldán.

Precisamente este evento culmina una semana en la que se ha aprobado la Ley ELA por unanimidad en el Congreso. «Queda mucho trabajo pero es un paso importantísimo sin el cual no se puede hacer todo lo demás», valora Iván, quien, como Alfonso Ruiz, ha ascendido los dos últimos kilómetros montado en las sillas Joëlette que portean los miembros de la asociación Ezina Ekinez Egina, habiendo sido acercados antes hasta el refugio de montaña en coche. Un tercer enfermo sube por su propio pie.

Alfonso, vecino de Brieva de 61 años, padece ELA desde hace más de seis años. «Ya había subido más veces pero esta ha sido la más especial. Y también la que más acompañado he estado. Es una satisfacción pero estoy agotado, necesito ponerme la máquina», confiesa Alfonso, quien necesita oxígeno en su vida diaria. Para él, aprobar la Ley ELA también es una buena noticia: «Esperemos que sea para beneficio de todos los enfermos e impulse la investigación».

Carlos Navarro, logroñés de 48 años, también padece ELA y ha ascendido sin ayuda. «A mí me lo diagnosticaron en mayo, a partir de una afonía, y ahora me está yendo a más. Así que, para mí, con toda la gente que tiene ELA y tiene dificultad para respirar, esto me viene muy bien», reconoce Carlos, quien nunca había subido al Cabezo del Santo. Sí ha hecho otras rutas, pero nunca esta, que remontó el río Brieva bajo una bandada de buitres, pasó por la cueva del Gato y el barranco de los Tejos e hizo cumbre en la que muchos que afirman que es la montaña más bonita de La Rioja. Las vistas no tienen nada que envidiar a ninguna otra. Parece estar en medio de la nada y, a la vez, ser el centro del universo.

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