«Quiero sentir que he hecho lo imposible por mejorar la vida de mi hijo»

-¿Qué es el Síndrome de Dravet?

-Una enfermedad rara que afecta a una persona de cada 20.000. Una mutación genética que de alguna manera bloquea la comunicación neuronal y deriva en quien lo padece en crisis epilépticas y que es farmacorresitente. Además genera problemas del lenguaje, en el sistema psicomotor, de conducta...

-¿Está localizado?

- Sí, es el gen SCN1A del canal del sodio.

-Simplifico... quitamos el gen malo y ponemos uno bueno.

- Esa es la idea, pero la terapia génica está todavía en fase de ensayos.

-Toca esperar, ¿cuánto? ¿cómo es esa espera cuando se sufre por un hijo?

- Calculo que estaremos en condiciones de aplicar estas terapias en seis u ocho años, mientras tanto aspiramos a nuevas generaciones de fármacos para tratar los síntomas de la mejor manera posible.¿Sufrir dices? Desde el cuarto mes de vida de mi hijo Raúl mi vida y la de toda mi familia cambió de rumbo. Quiero sentir que he hecho lo imposible por mejorar su vida y encontrar una salida a la enfermedad. Si yo no lo veo, que lo vea la próxima generación.

-¿Cómo ve la botella?

-A ratos. La implicación de la Carrera de la Familia me hace verla medio llena, pero cuando veo a Raúl con una crisis se me viene el mundo encima.

-¿Se le está dedicando tiempo y dinero a una enfermedad de escasa incidencia y que no hará ricas a las farmacéuticas?

-Hemos conseguido que ya haya grupos de investigación multidisciplinares en contacto. En la Clínica Universitaria de Navarra y en la Ruber de Madrid también están trabajando en fármacos de ayuda para contrarrestar las crisis a la espera de la terapia definitiva.

-¿En qué gastarán el dinero recaudado?

- En investigación. Recuerdo una recaudación que hicimos para comprar ratones de laboratorio para Israel. ¿Que necesitáis ratones? Tomad ratones.