«Los primeros niños de FARO son hombres de 30 con una vida normal»

– ¿Qué necesidades se encontró cuando creó FARO?

– Las familias vivían su situación en soledad, sin nadie con quien consultar dudas.

– ¿Qué noticias tiene de aquellos primeros niños, ya hombres de casi 30 años?

– La mayor parte está haciendo una vida totalmente normal, unos viven en España, otros fuera. La ventaja del cáncer respecto a otras enfermedades es que se puede curar. Más del 70% lo consigue.

– El cáncer se puede curar

– Sí y nuestro trabajo ha sido siempre la curación con las menores secuelas, conscientes de que la mayor parte de ellos van a sobrevivir. Nuestro objetivo es que su vida sea lo más normal posible. Y esto pasa por avanzar hacia nuevos tratamientos que dejen las menores secuelas posibles. Desde el inicio hemos intentado que tengan todos los tratamientos médicos, todos los servicios. El tratamiento de los niños ha cambiado mucho. Cuando nosotros empezamos, una de las secuelas tenía su origen en la radioterapia, pero esta técnica cada vez se utiliza menos en los niños.

– ¿Ha tenido que despedir a muchos niños?

– A bastantes, unos 25 desde el principio. Y, claro, esta es la parte más dura. Al comienzo de la asociación fallecieron dos niños. Fueron momentos muy duros, pero la valentía de los padres fue ejemplar y es la que te mueve.

– ¿De dónde ha sacado el superpoder para sobreponerse a cada caso?

– De la fuerza de los padres y las madres, y las ganas de contribuir a hacer de este mundo un lugar mejor. Ellos han sido mi motor, los héroes de verdad. Ha sido una lección de vida ver que padres que habían perdido a sus hijos decidían seguir en FARO. Mi hijo sobrevivió, pero otros hijos no, pero ellos siguieron adelante. Ellos son los valientes. Cuando conoces a las familias y ves que les puedes echar una mano, ¿cómo no lo voy a hacer? Por suerte he estado rodeada de gente suficientemente motivante a mi alrededor y claro que he sufrido mucho personalmente, pero ver que se lo has podido poner un poco más fácil, hace que se olvide todo lo demás. También quiero hacer referencia a la potente Junta que hemos tenido estos años, en la que los pediatras han estado muy involucrados.

– ¿Algún día podremos decir que hemos vencido al cáncer?

– Yo soy optimista. Cada vez hay más tratamientos específicos que van directamente a las células afectadas, nuevas inmunoterapias que van a facilitar en el futuro la curación y reducir las secuelas. Es cierto que la investigación en niños viene después de la de adultos, pero los protocolos de momento son así.

– ¿Cómo está afectando el COVID al cáncer infantil?

– No ha habido mayor mortalidad, sí retrasos en las revisiones y en las pruebas complementarias, pero no en los tratamientos.

– ¿Le queda algo pendiente?

– Tenemos vínculos importantes con el Gobierno riojano, sobre todo en materia educativa y también algo en programa social, pero creo que con Salud nos quedan cosas por hacer. Estamos prestando, por ejemplo, un servicio de psicología y terapia que tendría que ser asumido por la Consejería. Siento que hemos tenido un gran apoyo de la sociedad riojana, que en estos 22 años nos hemos ganado el respeto como asociación por el trabajo bien hecho, ha sido y es una asociación muy transparente. Hemos sabido destinar el dinero a servicios para las familias y hemos puesto muchos programas en marcha. El trabajo debe continuar, no lo damos por finalizado. Hemos puesto en marcha muchas iniciativas que van a seguir adelante.

– ¿Por qué no continúa?

– Muchos de los padres que están en la Junta están viviendo situaciones recientes de sus hijos, de hace 2, 5, 7 años y su experiencia es diferente a cuando yo y otros padres lo vivimos hace más de dos décadas.