Una vecina de Logroño ofrece su aportación a Arepak cerca de la mesa informativa de la asociación donde la prensa toma declaraciones. Sonia Tercero

Párkinson: Pasos firmes hacia la normalización

Arepak celebra el día mundial de una enfermedad con cerca de 1.200 afectados en la región que insisten en su visibilidad y cuya atención se ha visto alterada por el efecto del COVID

Teri Sáenz

Logroño

Lunes, 12 de abril 2021

Roberto Moreno había trabajado siempre en la hostelería. Su actividad era frenética en los locales que regentaba, hasta que con 38 años empezó a notar un temblor en su mano derecha. Al principio le restó importancia. Solo cuando el malestar se hizo cada más ... evidente acudió al médico de cabecera intuyendo que aquello podría ser algo grave. «No acertó», rememora el presidente de Arepak, la asociación riojana de enfermos de Parkinson que aglutina a 40 de los entre 1.000 y 1.200 afectados en la región por una patología que ataca al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. «Dijo que era demasiado joven para que fuera párkinson, y ahí se quedó la cosa», añade junto a una de las mesas informativas instaladas este lunes en El Espolón de Logroño para recaudar fondos y ofrecer información coincidiendo con la celebración mundial de la enfermedad.

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Sin embargo, el temblor de Roberto no remitía. «En vista de que iba a peor, acudí a un neurólogo privado; no tuvo duda», explica reconociendo el vuelco emocional que le supuso conocer la noticia. «Al principio cuesta mucho asimilarlo, te niegas a que sea verdad», relata casi dos décadas después de aquella consulta. «Luego no te queda otra que enfrentarla y hacer todo lo posible para amortiguar los efectos con el propósito de hacer tu vida lo más normal posible». Ese espíritu es el que le llevó también a liderar una asociación en la que, como todas las que trabajan con colectivos vulnerables en uno y otro sentido, el COVID ha impactado frontalmente. Y lidiando, además, con una paradoja compartida: la pandemia ha elevado las necesidades, pero a la vez ha obligado a recortar los servicios a consecuencia del confinamiento, primero, y las limitaciones de movilidad y normas de distanciamiento, después. «Ha sido muy duro, porque precisamente para nosotros es fundamental poder salir de casa, mantenerte activo de forma constante», detalla.

«Ha sido muy duro, porque precisamente para nosotros es fundamental poder salir de casa, mantenerte activo de forma constante»

Los servicios 'on line' que otros han implementado para la obligada reinvención han sido casi inviables en el caso de Arepak. «Tenemos talleres de fisioterapia, de lectura, yoga, estimulación cognitiva, memoria... Actividades que en sí mismas requieren presencialidad y que en las actuales circunstancias se han quedado bajo mínimos o con grupos muy reducidos a la espera de que la situación mejore y de que podamos volver a como era todo antes». También en otro de los factores que para los enfermos de Parkinson resulta crucial: la socialización. «Salir, estar con gente, compartir el día a día con los demás, no quedarte parado», destaca Roberto Moreno haciendo ver cómo el modo de encarar la situación puede ser también el mejor de los antídotos. «Una actividad positiva, eso es básico», sostiene para añadir un ingrediente imprescindible: «Aprender a convivir con la enfermedad dentro de las limitaciones que impone».

«Es fundamental mantener una actitud positiva y aprender a convivir con la enfermedad dentro de las limitaciones que impone»

Como el resto de los afectados, en el caso de Roberto es la movilidad la faceta que el párkinson hace más limitante. «Al incidir en el aparato locomotor, el mero hecho de andar se hace muy difícil», expone. La constancia en los tratamientos, una medicación específica y los ejercicios tantos físicos como mentales constituyen así una herramienta esencial para el colectivo, que tamién tiene la mirada puesta en los avances en la investigación clínica y en la posibilidad de cirugía para determinados cuadros.

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