Gracias por traer el 'Protocolo Andrómeda'

Os voy a contar mi experiencia como hija y cuidadora principal, la lucha intensa que hemos llevado a cabo durante los últimos meses para conseguir el mayor deseo de mi padre: tratarse en su Comunidad Autónoma de la enfermedad que padece. Todo empezó en Agosto del año pasado, cuando mi padre, Faustino Martínez Luquin, de 72 años de edad y ciudadano de Calahorra fue diagnosticado de AMILOIDOSIS AL. Es una enfermedad hematológica de baja prevalencia que consiste en la producción anormal de cadenas ligeras de inmunoglobulinas producidas por células plasmáticas en la médula ósea. Las cadenas ligeras anormales posteriormente se pliegan de forma incorrecta, se agregan y se depositan en forma de material amiloide en distintos órganos dañándolos de manera irreversible. Debutó con síntomas de insuficiencia cardiaca: dificultad para respirar, edemas en extremidades inferiores… que le obligaron a acudir al servicio de urgencias del Hospital de Calahorra donde fue estabilizado y trasladado de urgencia al Hospital Universitario San Pedro.

Allí estuvo durante 50 días, los cuales sucedieron multitud de complicaciones que logró superar y tras los cuales fue derivado al Hospital Puerta de Hierro (Madrid) para realizarle una biopsia cardiaca y confirmarse el diagnóstico de sospecha. Allí, hematólogos y cardiólogos del centro nos ofrecieron la posibilidad de comenzar en ese mismo momento con el tratamiento que él necesitaba para frenar su enfermedad ya que solamente era el corazón el órgano afectado. Dada la gravedad de la enfermedad y la rapidez en su diagnóstico el SI fue rotundo. Comenzamos nuestros viajes con mucha esperanza e ilusión pero enseguida nos dimos cuenta de la cantidad de dificultades que la distancia suponía sobre todo para él, a pesar de que dicho hospital es centro pionero en España en estudio, investigación y tratamiento de dicha enfermedad.

El tratamiento completo es de un año, su administración es semanal y es aquí cuando centré todos mis esfuerzos en cumplir el deseo de mi padre. Hablé con la Dra. Estefanía Ruiz de Gaona Lanas, Hematóloga del Hospital de Calahorra, la cual nos recibió en su consulta y se comprometió a darle dicho tratamiento pero le fue denegado hasta en dos ocasiones por el Comité de Farmacia de la Rioja. Mi padre se hundió ante tal situación, viendo el esfuerzo y el trasiego que para él suponía tratarse en Madrid todas las semanas. También le preocupaba mi situación como hija, ya que mi vida también se había visto afectada, tanto laboralmente como personalmente. Comencé a pedir ayuda de forma desesperada a Doña Isabel Muñoz Machín (Gerente del Hospital de Calahorra), a Doña Belén Pérez Barrasa (Directora Médica del Hospital de Calahorra), las cuales entendieron nuestra situación y centraron sus esfuerzos en una lucha común para conseguir el objetivo. Escribí varias cartas a responsables del Gobierno de La Rioja: a Doña Concepción Andreu Rodríguez, Presidenta de la Comunidad Autónoma de La Rioja, a Doña María Somalo San Juan Consejera de Salud, a Don Gonzalo Aparicio, Director General de Humanización, Prestaciones y Farmacia y a Doña Mª Fe Hurtado, Jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria del HUSP. Las respuestas que recibí fueron respuestas rápidas, cercanas, humanas, mucho más allá de lo que jamás hubiera pensado y de lo cual estamos profundamente agradecidos.

En tan sólo un mes el tratamiento ha llegado a La Rioja. Por este motivo, quiero agradecer personalmente y públicamente a todas las personas involucradas en este proceso y que han hecho posible que nuestro deseo se haya visto cumplido.

GRACIAS a Doña Isabel Muñoz Machín y a Doña Belén Pérez Barrasa, por haberme escuchado y entendido, por vuestra cercanía, por vuestro apoyo y por vuestra lucha en común como responsables del centro para traer este tratamiento a «nuestra casa «. También quiero dar las gracias a mis compañeros y amigos, que los siento como parte de mi familia: al Dr. Gerardo Palacios Marín, Médico de Urgencias del Hospital de Calahorra, al Dr. David de Las Cuevas León, Cardiólogo del HUSP, a la Dra. Estefanía Ruiz de Gaona , Hematóloga del Hospital de Calahorra y al Dr. Rafael Ríos, Hematólogo del Hospital Puerta de Hierro. GRACIAS por vuestro apoyo mucho más allá de lo profesional en los momentos tan difíciles que hemos vivido .GRACIAS por ese trato tan cercano y humano. Gracias a ti, papá por tu lucha, tu ánimo, por tu apoyo incondicional, por esta lección de vida que me estás dando, por enseñarme a ser lo que hoy soy. GRACIAS PAPÁ