«Sé el final, pero ahora estoy aquí»

Francisco Riaño tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, para la que, lamentablemente, no hay cura. Tiene 45 años y sabe que va a morir. Lo tiene interiorizado, aunque obviamente no lo desea, y habla de ello con una serenidad y positividad tales que al escucharle es imposible no pensar, con admiración, en la palabra 'valentía'. «Lo tengo en mi pensamiento, pero no es un sentimiento que me abrume. Sé cuál es la enfermedad que tengo, cómo se va a desencadenar y sé cual es el final, pero lo importante es estar y ahora mismo estoy aquí; puedo seguir haciendo un montón de cosas y en eso me baso, en seguir llevando la mejor calidad de vida posible», afirma. Una parte de su tiempo la ha ocupado, y en ello seguirá hasta que pueda una vez que arranque , en la constitución de la asociación de enfermos VencELA Rioja, de la que será su presidente.

Francisco recuerda cómo llegó el ELA a su vida. El primer síntoma se presentó en el tobillo. Practicaba deporte con asiduidad, principalmente correr. En la primavera del año pasado empezó a notar cierta inestabilidad en el tobillo derecho. Al principio no le dio importancia, podría ser cualquier pequeña lesión motivada por su actividad física. Poco tiempo después, allá por junio, el mismo pie se le quedó caído, perdió la capacidad de dorsiflexión del mismo. Aquello sí que sembró en él cierta preocupación. Metido ya en médicos vieron una lesión en la columna, que podía ser compatible con su problema en el pie. Se sumió en una de esas largas listas de espera sanitarias, pero pasaba el tiempo, mucho tiempo, e iba notando que no tenía fuerza en ambas extremidades. «Había perdido la capacidad de subir escaleras», recuerda. Por fin, el 8 de febrero se operó de la columna, pero lejos de notar mejoría, siguió empeorando. Fue a partir de entonces cuando se sometió a otras pruebas, que concluyeron con el diagnóstico de ELA.

«Psicológicamente fue un mazazo, pero lo cierto es que yo me había ido haciendo a la idea poco a poco. Después de operarme de la columna tenía previsto incorporarme a mi trabajo en el plazo de un mes o mes y medio, pero veía que las cosas no funcionaban. Empecé a tener otro tipo de síntomas, como fasciculaciones en todos los músculos del cuerpo, algun problemilla en la garganta, alguna sensación un poco extraña en mis manos... Comencé a buscar información en Internet y vi que tenía todas las papeletas de padecer ELA», cuenta Francisco, que vive en Santo Domingo de la Calzada, aunque es natural de Cerezo de Río Tirón.

Tuvo que dejar el deporte y también su trabajo como comercial de maquinaria en la empresa Talleres Cargo, con el que disfrutaba. «Muchos clientes se habían convertido en amigos», rememora. Actualmente combina en sus salidas un par de muletas y una silla de ruedas, con la que se desplaza por la ciudad calceatense hablando con unos y otros.

Lejos de lamentarse, vive cada minuto. «Hay gente que está peor que yo y mientras esté así lo tengo que disfrutar, porque sé que en un futuro voy a estar muchísimo peor y no voy a poder hacer lo que actualmente puedo hacer, que para mí es bastante y me llena de satisfacción», confiesa.

Sobre la creación de la asociación 'VencELA Rioja', de la que ya han entregado toda la documentación, a falta de su registro, afirma que «para mí ya es tarde, pero me gustaría que las personas que vengan detrás de mí encuentren mejores soluciones que las que yo y mis compañeros nos hemos encontrado». No se ha sentido muy arropado, deja caer, por la Seguridad Social. «Desde el momento en que me diagnosticaron la enfermedad sentí como que dejaba de importarles, porque, como ellos dicen, como no tenemos capacidad de recuperación, no te pueden atender», lamenta. La atención se limita a unos seguimientos muy básicos de cómo está evolucionando la enfermedad, para lo cual se traslada al hospital de Logroño cada tres meses.

«Ellos mismos dicen que la rehabilitación es importantísima. Si es así, ¿por qué no ponen los medios para que nos den ese servicio?», se pregunta. El pasado jueves terminó unas sesiones de rehabilitación que ha venido recibiendo en el centro de salud de Santo Domingo de la Calzada y no sabe si tendrá más.

La asociación en ciernes tratar de compensar esa carencia y de resolver los problemas que los enfermos encuentran en cuanto a información y tratamientos. «Necesitamos muchos y, conforme va a avanzando la enfermedad, eres más dependiente y necesitas más. Es una enfermedad muy cara, porque en su fase terminal necesitas cuidados las veinticuatro horas del día. Hay que contratar gente que esté pendiente todo el tiempo y muchos enfermos no pueden hacer frente al coste económico que conlleva», explica.

Francisco desea que 'VencELA la Rioja' sea un punto de referencia ya que, ahora mismo, esta es la única comunidad de España que no cuenta con una asociación de estas características. Sí que hay una Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple (ARDEM), de la que también es socio y a la que agradece su apoyo y asociación, pero asegura que no tiene nada que ver con la ELA.

«Nosotros necesitamos otro tipo de cuidados, o esos mismos, pero multiplicados por dos o por tres, ya que nuestra degeneración va muchísimo más rápida», dice. «Sabemos que la enfermedad termina como termina pero con la asociación queremos animar a que la gente luche y cuente con el apoyo de unos profesionales para que su calidad de vida se pueda alargar lo máximo posible», manifiesta.

En Cerezo de Río Tirón, sus paisanos se están volcando para obtener fondos con destino a la asociación: el 20 de agosto se celebró un bingo solidario y para el 29 de octubre hay programada una carrera.

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