Un faro con destellos naranjas para dar visibilidad al TDAH

Nació en diciembre de 1999 entre sorbos de café, inquietud, preocupación y algunas lágrimas y hoy, 25 años después, aquella asociación que germinó en un bar logroñés empujada por el desasosiego de las madres y padres de siete familias, bajo la presidencia de Paloma Miguel y el asesoramiento de la neuropediatra Marisa Poch, se ha convertido en el faro que lanza los destellos naranjas para visibilizar el TDAH, el trastorno del déficit de atención e hiperactividad, para lograr que la sociedad normalice una realidad que afecta a más de cuatro millones de personas en España.

La vieja Arpanih, rebautizada desde el pasado año como TDAH Rioja, está de celebración. Por el cuarto de siglo de labor de la entidad y este domingo, 27 de octubre,, con una fiesta en el Espolón, para hacer lo que mejor sabe, poner el foco en el trastorno, en una jornada en la que se conmemora el Día del TDAH. «Nuestra arma principal es la visibilización, dar pautas a la sociedad, informar y explicar cómo detectar si una persona puede tener el trastorno porque cuanto más podamos diagnosticar y cuanto antes se pueda diagnosticar cada uno de los casos antes te puedes poner manos a la obra, tanto en la parte psicológica, como educativa, etc...», explica Marina Grijalba. Presidenta de TDAH Rioja desde 2023 al tomar el testigo que Josefina Rodríguez cedió tras doce años en el cargo, cree que «la sociedad está empezando a comprenderlo», pero también admite que «queda todavía mucho por hacer, porque no es algo físico y visible, como cuando alguien se ha roto un brazo, y muchas personas no saben cómo enfrentarse a ello, a la impulsividad, a la falta de atención en muchos de los casos y muchos otros rasgos».

En primer lugar ni siquiera hay registros. «No hay estadísticas públicas de cuántos casos hay diagnosticados en La Rioja, siempre trabajamos con la suposición. La OMS dice que en torno al 8% de la población es TDAH, con lo que aquí debería haber unos 3.000 diagnósticos y no llegamos ni por asomo, con lo cual todo ese mito del sobrediagnóstico es falso. De hecho, está infradiagnosticado, sobre todo en los adultos, porque ahora sí que es cierto que en la infancia se detecta mucho más que antes ya que tanto las familias como los centros escolares tienen más sensibilidad», tercia el psicólogo Jonathan Apellániz, coordinador de TDAH Rioja.

«En los colegios son más conscientes de los perfiles que pueden encontrarse en críos de edades tempranas y ahí estamos poquito a poco ganando esta batalla», se felicita Marina Grijalba, quien destaca que «hay muchos casos de adultos que reciben el diagnóstico de sus hijos y en ese momento se ven identificados de algún modo y dicen 'Pero si yo era parecido cuando era pequeño'».

El camino es hoy en día más sencillo, pero quedan algunos baches. «Una vivencia general en la asociación, y me imagino que en todas las familias que tienen alguien con TDAH, es la incomprensión social, viven con mucha vergüenza porque se sienten juzgados en su tarea educativa. Lo primero que hace mucha gente cuando ven a ese niño, sobre todo en la parte más hiperactiva, que igual es la más llamativa, es juzgar si los padres han hecho una buena tarea educativa y deciden que el niño se mueve porque los padres lo han maleducado. Todavía hay incomprensión y las familias sienten que no se entiende el trastorno de su hijo y se sienten juzgadas y cuestionadas», destaca el psicólogo, quien no olvida ofrecer algunas claves para una detección temprana que es imprescindible.

«Cuando hablamos del TDAH, los síntomas nucleares, que son los que le dan el nombre, serían la inatención o dificultades para mantener de manera continuada la atención a un estímulo, por ejemplo, atender una clase; la hiperactividad, que es la dificultad para mantenerse quieto durante mucho tiempo; y la impulsividad, que es la dificultad para controlar los impulsos internos. Pero después se dan muchos más, porque el TDAH afecta a un nivel mucho más global, lo que está afectado es lo que se llaman las funciones ejecutivas, las funciones superiores que tiene nuestro cerebro para controlar y gestionar la conducta. Ahí pueden aparecer dificultades en la planificación y en la organización, lo que puede suponer pues dificultades para llevar a cabo tareas, para organizar nuestro día a día, dificultades en el control de impulso general y a la hora de expresarte emocionalmente, dificultades a la hora de controlar tu gestión económica, tu gestión del tiempo, de pareja, de amistades, despistes generalizados... En definitiva tiene una afectación tanto en la vida escolar o laboral, como en la familiar y social», detalla el experto.

Todo cambia, de hecho tras el diagnóstico gracias a un tratamiento que combina tres posibles patas: la farmacológica, con receta médica, para regular la concentración; la psicológica, con trabajo comportamental y emocional; y la psicopedagógica, en la que se incide en las necesidades educativas que puede tener el menor.

Trabajo con el niño y su entorno, tanto en el centro escolar como con la familia amplia, y apoyo y ayuda es lo que ofrece la entidad, que hoy cuenta con más de 250 familias asociadas y que esperan con los brazos abiertos a otros afectados en su sede de avenida de La Rioja, 12, en el Espolón logroñés, con la que se puede contactar vía telefónica, en el 608 692 614 (los martes y jueves de 10.30 a 12.00 horas) o por correo electrónico: info@tdahrioja.es.

• Temas
• OMS Organizacion Mundial de la Salud
• Educación Infantil