La eterna convivencia con un dolor invisible e incapacitante

Hace menos de un año que a Asun Tobías le diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica, pero llevaba sufriendo dolores desde hace más de veinte años. Para ello, sin embargo, tuvo que soportar un largo periplo por distintos traumatólogos, que aunque «apuntaban que podía tener esta enfermedad, porque me han visto fatigada, cansada y con fracturas, nadie quería reconocerlo por escrito. Tuve que irme a Pamplona porque en La Rioja ha sido imposible». 

Cuando llegó a la consulta de reumatología, «le comenté que no podía mover los dedos, que tenía unos dolores horribles y que estaba muy cansada, que aunque llevaba muchos años así, arrastrándome, había llegado un momento en el que ya no podía más. Me dijo que lo que me pasaba era que tenía fibromialgia y me eché a llorar; por fin alguien lo escribía en un papel». Un diagnóstico que le sirvió para ratificar que «no me invento las cosas y que no es que te duela algo por estar deprimida, sino que estás con depresión por haber acumulado tanto dolor».

Lo peor, en su caso, es «la falta de reconocimiento y empatía, y la carga psicológica de no poder trabajar». «Ahora estoy de baja, pero sé que no voy a poder volver, porque si no puedo coger a mis hijos pequeños en brazos, no voy a poder escribir en la pizarra, agacharme o subir las escaleras», dice emocionada. Aunque ya le han concedido la discapacidad, «tendré que pedir una incapacidad, pero aquí es imposible».

El problema, no obstante, es que se trata de una enfermedad invisible. «La sensación es de estar en un limbo, porque el cansancio y el dolor no se ven, por lo que nadie le da importancia. La gente no te entiende, parece que pones excusas y, por eso, apenas salgo de casa para evitar que nadie haga ningún comentario al respecto». De ahí que haga falta que exista «sensibilidad ante esta enfermedad, el reconocimiento de una incapacidad y que se investigue más, porque tampoco hay una medicación específica y vivir toda la vida con dolor es bastante duro».

Fernando Villa se percató hace siete años de que algo no iba bien. Tenía dolores en las articulaciones y músculos, además de un cansancio constante que llegó a ser insoportable. Su malestar fue a peor, hasta tal punto que «llegó a convertirse en una lucha levantarme de la cama. Muchos días, el agotamiento no me deja ni caminar y según avanza el día, todo va a peor, por no hablar de las pérdidas de memoria, los mareos o dolores de cabeza, pero nadie me daba un diagnóstico», asegura. 

Ahí comenzó su periplo por los distintos especialistas. «Todos intuían que tenía fibromialgia y fatiga crónica, pero en la Seguridad Social eran muy reacios a darme el diagnóstico. Tuve que acudir a varios médicos privados hasta que, al final, me lo dieron hace un mes en Asturias», lamenta antes de añadir que fue «muy duro, te sientes totalmente incomprendido». «La gente piensa que estás bien, pero te levantas y no puedes dar un paso. Lo más duro es la fatiga, que te quema hasta que no puedes más», explica mientras añade que «caí en una depresión muy grande por la incomprensión, porque los médicos no están dispuestos a diagnosticar la enfermedad». Por ello, «he aguantado en el trabajo hasta que he podido y ahora estoy buscando una solución, porque aunque tuve que trabajar tras un año de baja, no puedo seguir en mi profesión», lamenta este instalador de calderas. De ahí que, en la actualidad, aúne todos sus esfuerzos para conseguir la incapacidad total permanente. «Es muy complicado. Es una enfermedad que afecta al 90% de las mujeres y, cuando llega un hombre que la padece, nadie se lo toma en serio», expone mientras critica que «falta reconocimiento» y que «no existe medicación específica».

A Marisol Marrodán el diagnóstico le llegó hace catorce años. «Fue muy duro, pensaba que tendría algún reúma y que se me iría con un tratamiento. Me resultó difícil ver que era algo a lo que no tenían respuesta y que las crisis, en vez de ser un pico y bajar, se mantienen para siempre», recuerda. Desde entonces, pasó por distintas fases. «Cuando trabajas, lo vives con angustia, porque hay veces que tienes que estar de baja y no todos lo comprenden. Ahora estoy jubilada, pero hay veces que no puedo con la rutina, lo que te hace sentir que no eres válida. Quieres tener más responsabilidades, pero tu cabeza va por un lado y tu cuerpo, por otro;te sientes limitada».

De ahí que lo peor sea «la angustia que sientes ante algo que no tiene fin, porque no te vas a morir de ello pero sí con ello» y «no saber cuándo vas a estar bien, no poder ser la dueña de tu vida». Por ello, apunta que hace falta «más investigación, sensibilización y que haya una solución, porque no a todos nos hacen efecto los mismos tratamientos».

A Sara Sánchez, sin embargo, le diagnosticaron primero covid persistente y, ya al año y medio después, fibromialgia y fatiga crónica. «Desde el principio empecé a estar súper cansada y, en cuestión de días, no podía moverme», recuerda Sánchez, que recibió el diagnóstico «con cierto alivio, porque por fin sabes lo que te pasa, y también, con una sensación de derrota, porque no te vas a morir de ello pero sí vas a vivir con ello». De ahí que ya se haya «acostumbrado» al dolor, la fatiga y malestar, «siendo consciente de que no puedo luchar contra mí misma».

Tiene días «malos y muy malos, pero después de dos años aprendes a normalizarlos». Trata de lidiar con el dolor y con el cansancio, pero «hay veces que no me puedo mover y es duro, porque tienes familia, responsabilidades... y ves que ya no puedes cumplirlas». En su caso, desde que empezó a encontrasre mal, «cogí la baja y estoy a la espera de que me puedan reconocer la incapacidad, porque veo totalmente imposible volver. Mi trabajo es súper vocacional, pero no podría ayudar a los niños, porque aparte del dolor físico, te acompaña la pérdida de memoria o una menor agilidad mental». El problema, sin embargo, es «la falta de reconocimiento, porque mientras no haya una radiografía o una analítica que demuestre que tienes la enfermedad, parece que no existe y no te creen». Por ello, «hace falta que se nos crea, se nos escuche y no se achaque siempre a que es algo psicológico, a que estás muy estresada o deprimida, que se investigue más y haya un mayor reconocimiento».

• Temas
• Principado de Asturias
• Asturias
• La Rioja