La enfermedad no frena el aprendizaje

La educación es un derecho, un pilar fundamental para los niños y adolescentes. Pero, ¿qué sucede cuando una enfermedad o lesión les impide asistir a clase? Para asegurar que estos estudiantes reciban el apoyo necesario, la Consejería de Educación lanzó en el año 2010 el Programa de Atención Educativa Domiciliaria (PAED), una iniciativa que lleva esperanza y aprendizaje a los hogares de las familias riojanas que hacen uso de él.

Coordinado principalmente por FARO (Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer), este proyecto ofrece continuidad a estudiantes de Infantil, Primaria, Secundaria, Bachillerato y otras enseñanzas no universitarias. Su misión es brindar apoyo a aquellos que, debido a una lesión o enfermedad, permanecen en casa durante al menos un mes. El programa está impartido por profesores del mismo centro donde el alumno está matriculado y los docentes se prestan de manera voluntaria, pero reciben una remuneración acorde a las horas extraordinarias trabajadas. Las clases se realizan de manera presencial en sus hogares, aunque también pueden desarrollarse virtualmente.

Los profesores y horas asignadas a cada alumno varían según el curso. En Infantil y Primaria, un maestro imparte todas las asignaturas, mientras que en ESO y Bachillerato pueden tener hasta tres. La coordinación entre los docentes del PAED y el centro educativo es esencial para la evaluación del alumno. Para los estudiantes es realmente importante seguir vinculados con el colegio, y así lo expone María Soto, psicóloga de FARO. «A nivel emocional les da estabilidad seguir en contacto con el círculo social que tenían, con sus compañeros y profesores».

Este programa asiste a alumnos con distintas patologías. «Desde FARO hacemos un acompañamiento al docente. Además del cáncer, también atendemos a estudiantes que han sido operados o que tienen problemas relacionados con la salud mental», expone Nuria Gómez, coordinadora educativa de la asociación.

Miranda Moreno es una joven de Calahorra, de 18 años, que ha cursado segundo de Bachillerato en el colegio San Agustín. En octubre de 2023, le detectaron linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer por el que recibió tratamiento hasta el pasado 13 de mayo. «Al principio, me dio vértigo porque no sabía si iba a poder terminar el curso», explica Miranda. Sin embargo, gracias a un esfuerzo «inhumano» y al apoyo del PAED, ha logrado finalizarlo y además con una excelente calificación en la EBAU. Ahora, su intención es matricularse en el grado de Medicina. «El amor propio y el deseo de graduarme con mis compañeros han sido mi principales motivaciones», afirma con valentía.

Otro ejemplo de superación es el de Kike, un niño de 12 años diagnosticado con atrofia muscular espinal a los ocho meses, una enfermedad que daña y mata las neuronas motoras. Debido a su condición, Kike lleva en el programa desde el primer día de Infantil y este curso ha estado en sexto de Primaria. «Es una enfermedad muy limitante, necesita mucha ayuda física y es muy difícil poder asistir al colegio», indica Natalia, su madre. A lo largo del tiempo, Kike ha tenido tres profesores y desde hace cuatro años recibe clases virtuales de Francisco Javier Amar. «He atendido a tres alumnos desde que entré al Duquesa hace seis años. Es un trabajo vocacional, bien pagado, pero intenso», comenta Amar.

El esfuerzo conjunto ha dado frutos y Kike ya tiene una lectura comprensiva fluida y conocimientos sólidos en matemáticas y ciencias. Aunque este curso, debido a complicaciones de su enfermedad, solo ha podido asistir un día al aula, el apoyo de sus compañeros le llega a través de mensajes y llamadas. «Quiero que vaya a clase, pero no puede ser. La única vía que nos queda es este programa, por eso este servicio es tan útil», concluye su madre.

Desde 2011, FARO ha coordinado la atención educativa de unos 250 alumnos. En concreto, en el curso 2023-2024 han atendido a 22 estudiantes, aunque no representan la totalidad de los participantes, ya que algunos gestionan el apoyo directamente con sus propios centros.

Mateo es uno de los niños que desde hace dos años forma parte del programa. A pesar de su corta edad, cuatro años, ya ha librado grandes batallas. En agosto de 2022, antes de comenzar primero de Infantil en el colegio de La Guindalera, fue diagnosticado con leucemia y desde entonces ha recibido educación a través del PAED. A pesar de estar en tratamiento contra el cáncer, su aprendizaje no se ha detenido. En marzo de 2024, tuvo la oportunidad de asistir al colegio con sus compañeros por primera vez. «Al principio le resultó difícil, pero se adaptó. En junio dejamos de ir porque contrajo varias infecciones que nos obligaron a detener la quimioterapia», explica Jenifer, su madre.

María De Miguel, maestra de pedagogía terapéutica en La Guindalera, ha sido la encargada de formar a Mateo este curso. Una experiencia que le ha enseñado a valorar la vida de otra manera. «Si ellos se levantan cada mañana y siguen luchando, yo no me puedo rendir», señala María. Una vez finalizado el curso, el PAED se detiene, pero el trabajo continúa para Mateo y otros niños y adolescentes que asistirán al programa educativo de verano que organiza FARO para los niños con cáncer. Un profesor contratado por la asociación impartirá los contenidos que no han podido afianzar en las clases.

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