«La enfermedad no entiende de las restricciones»

La enfermedad genética que afecta a Miguel Ángel y su familia no tiene cura ni tratamiento, pero sí impone unas obligaciones. El uso de una máquina de oxígeno para dormir, revisiones periódicas del aparato digestivo, pruebas del corazón cada año. «El síndrome no entiende ni ... de confinamientos ni de restricciones», resume el también presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja. En su caso y el de otros tantos de los socios de la entidad, gran parte del alivio consiste en los paseos que durante semanas estuvieron limitados para la inmensa mayoría. Los obstáculos surgidos por la irrupción de la pandemia han tenido su contrapartida social en la comprensión demostrada por su entorno. «Mis vecinos me animaban desde la ventana cuando al verme caminar porque saben el bien que me hace, aunque ellos no podían salir», cuenta a la espera de retomar la presencialidad con los especialistas que requiere, y siempre extremando la seguridad porque «somos conscientes de que el riesgo está ahí y hay que prevenir al máximo.