Isabel Bustillo | Presidenta de Párkinson Rioja

«Por desgracia todavía hay mucha gente que mira raro al enfermo de párkinson»

Como cada 11 de abril (fecha de nacimiento, en 1755, del neurólogo británico James Parkinson) desde que la OMS estableció, en 1997, dicha jornada como el Día Mundial del Párkinson, los afectados salen a la calle para visibilizar una patología en la que todavía, por desgracia, las consecuencias de sus secuelas se ven agravadas por la estigmatización social de los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa. Ese es el objetivo también de Párkinson Rioja, que un día después, este sábado, convoca a los ciudadanos a su acto festivo-reivindicativo desde las 11.00 en el Espolón logroñés. «Todavía hay gente que mira raro a los afectados», lamenta Isabel Bustillo, presidenta de la entidad desde el pasado mes de enero.

– El viernes se conmemoró el Día Mundial del Párkinson que la asociación celebra este sábado en El Espolón. ¿Aunque se vista de acto festivo es, sobre todo, reivindicativo, ¿no?

– Exactamente, va a ser una jornada festiva pero también y sobre todo reivindicativa porque hay que darle visibilidad a esta enfermedad ya que mucha gente desconoce lo que supone. El lema es 'Ponte azulón' y animamos a todos los ciudadanos a acudir.

– ¿Cuáles son sus principales demandas?

– Pues la principal es que haya más investigación, porque en la actualidad es prueba y error. Se les manda un tratamiento, si les va bien pues bien, pero si no les va bien pues es ir cambiándolo. Y luego hay una especie de 'bomba' que se les instala en el cuerpo, pero claro tienes que ser menor de 70 años. Son las dos únicas maneras de controlar el párkinson hoy.

– Hablamos de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente por detrás del alzhéimer, con más de 2.000 diagnosticadas en La Rioja. Cada año se contabilizan 10.000 nuevos casos en España, ¿hay todavía un infradiagnóstico?

– Sí, se estima que hay mucha gente sin diagnosticar. Y luego hay otro problema, hay mucha gente que cuando se lo diagnostican es muy reacia a creérselo o a admitirlo. Nosotros tenemos muchos usuarios a los que les ha costado muchísimo entrar en la enfermedad.

– ¿Se ha avanzado lo suficiente en detección temprana y tratamientos?

– Hombre, si que hay avances, pero falta todavía. Además, cada paciente, cada enfermo, es distinto totalmente; unos empiezan con una depresión, otros con temblores de manos, otros con mucha tristeza, otros se vuelven muy lentos…. Y muchos tardan en ir al médico.

– ¿La curación o la ralentización de la enfermedad es todavía un sueño lejano?

– Aunque se habla de ello constantemente todavía es lejano. También se anunciaba la vacuna, pero de momento está todavía muy verde.

– ¿Sigue existiendo cierto rechazo social, una estigmatización de los afectados?

– Yo creo que por desgracia sí, porque todavía hay gente que mira raro a los afectados. Sí estamos en un bar y, por ejemplo, hay uno de los nuestros que está temblando y que se mueve muchísimo, hay personas que se quedan mirando como diciendo '¿Qué le pasará a este?' y no asocian esos síntomas todavía con la enfermedad. Por eso invitamos a la gente a acudir hoy a la jornada en el Espolón, para conocer la enfermedad y la realidad diaria de estas personas que sufren una patología de la que no tienen la culpa y que nos puede pasar a cualquiera, porque hoy estamos bien pero mañana no sabemos lo que nos puede pasar.

– ¿Cómo es el día a día? ¿Cómo impacta en el entorno familiar?

– La familia lo pasa fatal, porque muchos de ellos son totalmente dependientes, necesitan apoyo para vestirse, para comer... para todo. Empiezan poquito a poco, pero una vez que la enfermedad está muy avanzada, es terrible para ellos y precisan de ayuda las 24 horas del día. Entonces es duro, muy duro. Para ellos y también para los que están con ellos, la familia.

– ¿Qué les ofrece la entidad?

– Pues en Párkinson Rioja, donde ahora tenemos 56 familias asociadas, les ofrecemos en primer lugar un apoyo emocional, porque cuando llegan muchos no entienden la enfermedad, sus síntomas y por qué lo tienen. En la asociación hablan con familias que han pasado por lo mismo y que les arropan, esto no deja de ser una familia. Además ofrecemos apoyo psicológico porque tenemos una psicóloga que es buenísima y que les hace sacar lo que tienen dentro. Y claro también tenemos musicoterapia, tai-chi, fisioterapia, talleres de lectura, de juegos, salimos fuera...

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