«Te tienes que dejar morir porque no te queda más remedio»

Este riojano, que fue camionero de profesión, ha tenido que dejar atrás parte de sus aficiones y adaptar otras por culpa de esta enfermedad. «Mi vida ha cambiado muchísimo. Antes era muy activo, todos los fines de semana me iba al monte o al río, pero ahora me levanto para tomarme media docena de pastillas y me tienen que echar una mano para vestirme, porque no lo puedo hacer solo», ha asegurado esta mañana en la Casa de los Periodistas, en la que ha contado su experiencia.

Todos los días se enfrenta a continuos desafíos por la enfermedad. «Tengo muchos espamos, que son terribles, y mucha debilidad, que a veces me impide levantarme. Lo peor es estar esclavizado todo el día por esta enfermedad, porque no te puedes mover ni puedes hacer nada de lo que hacías antes. Te ves tan mermado que no puedes hacer nada más allá de tus pequeñas posibilidades», ha añadido.

El problema es que esta enfermedad afecta más allá de las extremidades, como a la garganta o a los músculos de la respiración, según se va desarrollando. «En ese momento no hay más que dos opciones. Una de ellas es hacerte una traqueotomía que no te puedes permitir, por el gasto económico que supone, ya que necesitas a tres personas que estén contigo durante las 24 horas del día con un respirador artificial. De ahí que te tengas que dejar morir porque no te queda más remedio», ha criticado Berges.

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De ahí que, coincidiendo con el Día Internacional de la lucha contra el ELA, haya reclamado más inversión en investigación y ciencia para dar con un fármaco «que haga que esta enfermedad no sea tan terrible». Asimismo, ha reivindicado la creación de una asociación de enfermos de ELA en La Rioja, ya que «es la única comunidad que no dispone de esta asociación, por lo que nos derivan a ARDEM».

Sobre todo, porque se trata de la tercera enfermedad que más afecta en España y que más costosa resulta de cubrir ante la escasez de recursos por parte de la Administración. «Es uno de los diagnósticos que mayor discapacidad genera. A nivel de atención en casa resulta muy costosa económicamente, de ahí que los afectados busquen un recurso asistencial que les pueda asistir, como el que prestamos desde ARDEM. El problema es que estos pacientes luego se van a su casa y necesitan ayuda para todas las actividades de su vida diaria, por eso a nivel nacional se reclama un sitio donde poder acudir y que estén atendidos en todos los niveles, como una residencia. Todo para que puedan tener una calidad de vida lo más digna posible porque la dependencia es muy complicada», ha asegurado Nerea Reinares, psicóloga de la asociación.