¿Es conveniente saber si se tiene o no el gen que provoca la ELA?

Es una de las actividades propias de la genética clínica y consiste en un proceso comunicativo para informar, educar y dar apoyo a individuos y familias que tienen una enfermedad genética o el riesgo de tenerla

«Por hacer no se puede hacer nada», asegura la neuróloga del hospital San Pedro, aunque lo cierto es que en el momento en el que el afectado se note los primeros síntomas se puede llegar antes a un diagnóstico temprano y eso va a ayudar a que se le pueda aportar antes cualquier tratamiento sintomático ya sea nutricional, respiratorio o de otro tipo.

El estudio genético estaría especialmente indicado para aquellas personas que quieren tener hijos y pueden tener esta alteración genética. Si lo tienen se puede hacer una selección genética de embriones para evitar que los descendientes lo hereden.

Aunque no hay un tratamiento, conocer la existencia de esa alteración de un gen puede ayudar a programar ciertas cuestiones que en otras circunstancias no sería posible. «Puede ayudar a una personas a decidir en un futuro qué es lo que quiere», explica, tanto decisiones sobre los últimos momentos de su vida, como cuestiones de herencias.