« La clave es 'a mi manera', con mi estilo»

- ¿Quién puede beneficiarse del programa de Promoción de Autonomía Personal?

- Cualquier persona con discapacidad intelectual que tenga un proyecto de autonomía personal o quiera identificar objetivos o logros personales.

- En este contexto, ¿a qué llaman concretamente autonomía personal? ¿Qué abordan?

- Cada persona, también las personas con discapacidad intelectual, tienen derecho a tener un proyecto personal libremente elegido y a llevarlo a cabo con los apoyos que sean necesarios. Es ese proceso por el cual uno es libre de decidir su vida con la menor de las interferencias posibles.

- ¿Y cómo los articulan?

- Hay diferentes situaciones de partida. Nuestra labor incluye desde facilitar procesos de identificación de un proyecto personal y los planes de acción para desplegarlo, hasta personas que ya tienen intereses más detectados y lo que piden son apoyos concretos.

- Y a la hora de identificar los proyectos, ¿cómo se lleva a cabo esa definición?

- Uno de los aprendizajes que hemos hecho nosotras es que cuando se habla de vida, entramos todos. No es tan diferente de lo que pueda suceder contigo o conmigo. Una persona no suele decir de forma específica: 'Quiero un proyecto de más autonomía'. De hecho, lo que hacemos a veces es invitar a la gente a que se replantee sus posibilidades, su vida y sus límites. Invitamos a que piensen su vida desde sus dones, desde sus contribuciones... A veces no surgen en el momento, pero la persona se queda con el runrún; y nosotras también. Y cuando surge la oportunidad, se ve clara. Vas generando ese campo de experiencias, siempre desde lo que la persona es capaz de asumir.

- ¿Para no generar frustración?

- Más que evitar frustración, pretendemos aumentar cada vez el poder y el control de la persona. Si tú partes desde tu poder personal sin tener en cuenta lo que la otra persona es capaz, lo que haces es colocarla en una situación que no va a poder gestionar.

- ¿Y qué necesidades perciben?

- Las mismas que podamos tener tú y yo. Lo que cambia es que incorporamos su preferencia individual a la hora de satisfacerlas. Todo el mundo tiene la necesidad de poder querer y ser querido, de tener un círculo de relaciones significativas y una red de apoyos, tener un propósito en la vida y que te permita sentirte digno... y luego las demás: tener un empleo, actividades de ocio elegido, acceder a una vivienda con quien yo quiera, como yo quiera, cuando yo quiera...

- Es muy importante ese «como yo quiera», ¿no?

- Esa es la clave. La clave en todo es 'a mi manera', con mi estilo. Y a veces ese estilo hay que descubrirlo porque puede ser difícil cuando lo has tenido todo predirigido.

- ¿Es una barrera para la autonomía ese exceso de dirección o la sobreprotección?

- La protección si es buena no es un obstáculo, quizás sí lo sea no entender que las personas con discapacidad intelectual también tienen derecho, como todas y porque ahí se aprende, a asumir riesgos. No riesgos para la vida ni los que no seas capaz de manejar, sino los que te permiten asumir más de lo que estás haciendo ahora.

- El derecho a equivocarse.

- Eso es. A asumir los riesgos que todos asumimos cuando tomamos una decisión en nuestra vida. En esto pecamos todos, no solo las familias: por querer proteger y generar condiciones de buena calidad de vida, nos olvidamos de que la vida es incierta. Y con las personas con discapacidad necesitamos que todo salga bien sí o sí siempre. Y no sé si lo necesitan tanto ellos como nosotros (ríe).

- ¿Qué otros obstáculos encuentran las personas con discapacidad intelectual para mejorar su autonomía personal?

- En mi opinión, es diferente el obstáculo que percibo yo como profesional, el que percibe la familia o el de la propia persona. Si tú tienes una experiencia vital, al final tu proyecto se centra en tu realidad. Si preguntamos a la gente de Igual a ti, te dirá que es feliz. Cuando empiezas a generar un pensamiento crítico y promover experiencias, ven que la vida es más amplia y profunda de lo que les habían contado. E igual sufren más porque se colocan fuera de sus dominios. Las personas con discapacidad intelectual valoran su vida desde donde la tienen; yo creo que somos los demás los que vemos los límites, y creo que es una visión injusta.

- Habla de las familias, parte del trabajo se centrará en ellas.

- Sí. Una de las claves que tenemos es que apoyamos procesos de autonomía personal, con independencia de la necesidad de apoyos que tenga la persona. No solo está el usuario que sabe lo que quiere y te lo pide. También está el que no puede expresarse. Por eso, trabajamos mucho con lo que llamamos círculos de apoyo, que incorporan diferentes perspectivas para conocer el estilo de la persona. Son como traductores vitales: con una persona que se expresa con mucha dificultad, si te sientas a hablar con las personas que le conocen, que le quieren y que se preocupan por él (su familia, el profesional que está con él, el amigo de toda la vida...), empiezan a salir cosas maravillosas. Descubres que la persona tiene un estilo propio, pero no nos tomamos el tiempo y la molestia de verlo. Luego, cuando todo el proceso se plasma en papel y se lo entregamos a las familia, nos dicen: «¿Te puedes creer que en equis años lo único que he escuchado es lo que no podía hacer mi hijo, adónde no podía llegar mi hijo, lo que no podía esperar de la evolución de mi hijo? Y de repente, tengo en un papel toda su capacidad, sus objetivos, el estilo personal...». Y eso es muy emocionante, para ellos y para nosotras.