Una ayuda para Izan y para todos los demás

Cuando nació le daban dos meses de vida. Lo primero que sentimos fue una impotencia terrible. Éramos padres primerizos, no sabíamos qué hacer y se nos vino el mundo encima. Solo había una opción: tirar con él para delante».

Así recuerda Eduardo Sánchez, padre de Izan, el nacimiento de su primer hijo. La 'tetrasomía en el cromosoma 13' vino de sorpresa en un embarazo, aparentemente, normal. Una mutación contra la que, pese a la temprana estimación de esperanza de vida, llevan diez años luchando.

El oído es el órgano que más se ha visto afectado, «lo más visible». Pero hay más: una malformación en la cabeza, epilepsia y el tendón de Aquiles corto. Aspectos que, directamente, se han visto reflejados en la salud del niño. Para Izan el lenguaje, derivado de signos en su mayoría, es algo «muy propio». Así lo explica su padre, quien afirma que «habla muy poquito y apenas tiene coordinación manual». Por lo que los gestos «se han adecuado completamente a él».

Eduardo se esmera en colocar los aparatos que lleva su hijo a ambos lados de la cabeza, sujetados con una cinta para evitar que se caigan. Algo continuo, a lo que hay que estar pendiente las 24 horas del día y lo que supone «un acompañamiento y una dependencia constante».

Aun así, asegura que «no quieren escatimar en nada» y que «quieren que siempre lleve lo mejor». Por ello, pese a haber probado con audífonos, tanto él como su mujer, están a la espera de que a Izan se le realice una moderna cirugía: un implante coclear con procesador avanzado en el oído izquierdo, el predominante, valorado en 9.900 euros y con el que podrá escuchar en su totalidad. Por su parte, el oído derecho cuenta con un 80% de audición.

Todo ello han hecho de Izan un niño especial. Diferente. Y elegir el colegio en el que va a recibir una educación, la novedad de la primera guardería o, sencillamente, un lugar en el que celebrar su cumpleaños, han sido factores que se han visto afectados en su forma de vida. Y no ha sido fácil.

«Estamos totalmente discriminados», subraya Eduardo al rememorar ciertas situaciones de rechazo que ha sufrido su hijo. No ser aceptado en muchos centros escolares o dar por supuesto que puede seguir el mismo ritmo de vida que otros niños de su edad son algunas de ellas. «No son como nosotros. Hay que hacer que no se sientan solos y tratarlos lo mejor posible, entendiendo sus limitaciones», recalca.

Para luchar por la salud de su hijo, Eduardo ha decidido decantarse por 'Gofundme', una plataforma 'crowdfunding' que tiene como objetivo conseguir la cantidad de dinero necesaria para implantar un aparato mejorado mediante donativos. Pero no solo eso. Detrás también hay un fin de denuncia y visibilidad.

«Si ninguno de nosotros hacemos nada, no vamos a conseguir nada», reflexiona Eduardo. «No podemos invertir en cosas absurdas cuando hay niños con verdaderos problemas de salud», justifica ante la situación de abandono que padecen.

«Necesito el dinero, sí. Pero mi objetivo no es lucrarme», apunta Sánchez. «Hemos tenido la suerte de tener el apoyo de nuestra familia. Me siento satisfecho pero... no podemos recurrir siempre a ellos. Tiene que haber, y tenemos que hacer, algo más», insiste.

Es cierto que la Seguridad Social aporta y que, gracias a ella, han recibido grandes beneficios. En el caso de la operación cubre el 85% de la cirugía. Pero... «en algún momento estas cosas pasarán a ser privadas», prevé Eduardo. Ante esta posible situación y, al haber tenido la experiencia «de otras asociaciones como Cruz Roja o Cáritas», de las que apenas han recibido ayudas, el padre de Izan cree necesario atender a estos niños «buscando algo más para ellos».

De esta manera es como Eduardo pelea por dar visibilidad a estos casos pero, sobre todo, «para darles un impulso». De verdad y entre todos, «tenemos que llegar a algo para estos niños» pero, tal y como él dice, «no únicamente mostrando aquellos situaciones que son más graves». Y asegura que ya ha recibido una gran cantidad de llamas por parte «de conocidos y desconocidos» que le acompañan y se suman a esta lucha.

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