«No hay dos personas iguales con autismo»

«No hay dos personas iguales con autismo». Esa frase es de Valle Vaquero, presidenta de ARPA Autismo Rioja, y la pronunció el pasado miércoles durante el acto de conmemoración del día mundial (este martes, 2 de abril) de la concienciación sobre este colectivo que representa al 1% de la población nacional.

Este año se quiere hacer hincapié en que esta manera de ser y entender el mundo (tal y como definen el Trastorno del Espectro Autista en la página web de ARPA) está cerca de todos y, además, se presenta de formas diversas. «Es un abanico que va de menor a mayor afectación», señaló Vaquero. «Cada uno tiene sus capacidades, intereses y necesidades; no hay ningún rasgo físico visible identificativo de una persona que tenga autismo», remató.

Por ese motivo, no se les puede tratar a todos igual. Los hay como Dmitri, cuya meta es formarse para introducirse en el mercado laboral, y como María, cuya madre, Begoña, afronta un «día a día muy complejo» ya que su hija tiene un grado severo de autismo. El espectro es, por lo tanto, muy amplio, y a pesar de eso la presidenta de ARPA afirma que la sociedad tiende a encasillarlos a todos bajo un mismo paraguas. «Los ven como personas que están en su mundo, que no se comunican o como genios», cuenta. «Tienes que oír expresiones como 'no le saludo, como no se entera' o una que creo que nos han dicho a todos los padres: 'Si no se les nota, son genios'», ejemplifica Valle Vaquero.

Sin embargo, la realidad es más extensa. «La falta de información, los mitos, los bulos y las imágenes estereotipadas que nos ofrecen las series y películas no ayudan a entender el autismo y sus características», sentencia Vaquero, quien se pone como meta «promover la inclusión y la participación» de todas estas personas «con adaptaciones del entorno y comunitarias para favorecer su accesibilidad». Una labor en la que los apoyos resultan imprescindibles. «Y cuanto mayor es su calidad, mejores son las vidas que hay detrás», apostilla.

En ese sentido, Vaquero aprovecha esta jornada para resaltar los logros conseguidos. «Tenemos un modelo de trabajo en atención temprana gratuito, universal y con la mejor metodología», se congratula. «Contamos con aulas TEA, espacios inclusivos TEA, apoyos suficientes en los centros, centros de educación especial de quitarse el sombrero, un nuevo centro ocupacional, servicio respiro, servicio de promoción de autonomía, vivienda tutelada y por supuesto, Leo Kanner», remata. Aun así, no todo el camino está andado. «Y ARPA seguirá trabajando para obtener los recursos suficientes para todos y para que la inclusión en la sociedad de las personas con TEA sea plena», finaliza la presidenta de la asociación.

Dmitri tiene 26 años, estudia 4º de la ESO y su objetivo es entrar en el mercado laboral. Aún no tiene muy claro el ámbito concreto hacia el que enfocar ese futuro trabajo y, por eso, prefiere dejar abiertas varias puertas. «Me gustaría ser conserje, o trabajar como educador de personas con TEA, o hacer algo relacionado con el diseño...», enumera.

Junto a él está su madre, Nuria, quien explica lo que las personas con TEA como su hijo, y sus familias, necesitan de la sociedad. «Buscamos esencialmente que nos sigan apoyando», apunta. «Ya existe ese apoyo, pero seguimos buscando más a todos los niveles, sobre todo en lo formativo y lo profesional», apostilla. Un anhelo con un objetivo claro: reducir la tasa de desempleo de las personas adultas con autismo, que asciende hasta el 90%. «Es demasiado elevada», se lamenta.

No en vano, Dmitri ya ha demostrado sus capacidades. «Me va saliendo algún trabajito», expone para después lanzar un mensaje. «Me gustaría que todos fuéramos más conscientes de que hay que seguir avanzando en todos los terrenos, no nos podemos estancar», solicita al tiempo que considera que esos avances han de llegar de un modo relevante tanto en las aulas como en el empleo. «En ese terreno, el apoyo tiene que ser grande porque muchos de nosotros podemos trabajar; tenemos las habilidades necesarias», recalca el joven. «Igual otros no pueden, pero tanto ellos como nosotros hemos de contar con esos apoyos», remata.

La realidad de las personas con TEA, en muchos casos, no resulta sencilla. Otro de los datos que ofreció Valle Vaquero durante el acto del pasado miércoles es que el 80% de ellos sufre acoso escolar. Un porcentaje muy alto. Y eso que, tal y como considera Dmitri, se está avanzando. «Cada vez la gente empatiza más con las personas que tenemos cualquier discapacidad», se alegra. Aun así, las estadísticas hablan de la necesidad de seguir dando pasos en ese sentido, así como en el de la llegada al ámbito laboral. «Aunque estamos encontrando soporte en las instituciones, nos gustaría que se implicaran más las empresas», solicita Nuria Ochoa. «Porque son personas muy capaces de trabajar, quizás no ocho horas y a lo mejor no sin apoyos inicialmente, pero son muy capaces», recalca.

Y esa inclusión laboral está integrada dentro de un objetivo mucho más amplio. «Lo que buscamos las familias es, sobre todo, que ellos avancen todo lo posible en su autonomía personal, en el sentido que ellos elijan. Que todo esté cubierto», desea Nuria Ochoa.

Autonomía, ese es el reto que también se marca Dmitri. «Se nos tiene que permitir desarrollar nuestras capacidades todavía más», afirma. «Que podamos llegar a decir 'se me da muy bien esto, me han apoyado para llegar pero ahora soy yo el que toma las riendas y tira para adelante'», concluye.

El término TEA aglutina a muchas personas con trastornos de la comunicación y dentro de ellas están las que tienen autismo severo, que se han quedado, si no en el olvido, sí a la sombra». Esas palabras son de Begoña Tobías, madre de María, una mujer de 46 años que tiene ese autismo severo del que habla su progenitora. «Son chicos y chicas que apenas tienen voz y dejan de ser visibles», sentencia la propia Tobías.

Ella fue una de las participantes en el acto del pasado miércoles, donde relató su experiencia. «En ocasiones se ofrece una visión un tanto sesgada. Se habla de capacidades, de empleo, de vida independiente, de universitarios o de emprendedores cuando esa realidad nada tiene que ver con la experiencia de familias en las que uno de sus miembros está gravemente afectado por el autismo», señaló. «Las personas con autismo severo son grandes dependientes, necesitan ayuda y supervisión para las actividades más básicas y nunca podrán ser autónomas e independientes», se lamentó.

En su discurso, Tobías presentó algunas de las características que presentan las personas con autismo severo y que hacen que tanto ellas como sus familias vivan «un día a día muy complejo», tal como cuenta. «La mayoría carece de lenguaje y muy pocas pueden comunicarse con pictogramas o fotografías; y casi todas tienen alteraciones del sueño, por lo que su nivel de ansiedad e irritabilidad es muy alto y esa situación que impide a sus familias tener una vida saludable entre la pareja y el resto de sus hijos», ejemplificó.

Entre otros comportamientos, Tobías relató que no tienen sentido del peligro, que en muchos casos padecen epilepsia, que no comprenden el doble sentido y la ironía y que «a veces» se autolesionan.

Una realidad muy dura que es la que ha vivido con su hija y por la que agradece la existencia en La Rioja del centro Leo Kanner, destinado a la atención de estos casos y a cuyos trabajadores agradece la oportunidad que le han dado a María de una vida digna. «Reciben una atención integral y nosotros podemos relajarnos un poco», se congratula. Aun así, siguen existiendo retos. «Es necesario que se puedan realizar pruebas de diagnostico inmediatas, sin listas de espera», comenta.

En cuanto a la percepción que se tiene desde la sociedad hacia el colectivo, Tobías aprecia una mayor sensibilización. «He pasado de estar en el parque con mi hija y venir la abuela de un niño a darle un bofetón porque le había pisado el castillo a percibir que la gente se da cuenta de que algo pasa», expone.

«Ahora se le da más visibilidad al autismo, está en los colegios y rara es la familia que, de una manera u otra, no lo conoce», opina esta madre para acabar con una petición: «Que no nos olviden».

Comprensión. Eso es lo que pide María Ángeles Tre a la sociedad cuando tratan con personas como Javier, su hijo, con autismo. «Muchas veces sus comportamientos llaman la atención y la gente tiene que ser comprensiva; poco a poco lo va siendo más, pero todavía falta mucho», se lamenta.

Otra de sus peticiones va dirigida a los colegios ordinarios. «Me gustaría que no trabajen solo con los niños con discapacidad, sino que lo hagan con sus compañeros para que haya una verdadera inclusión», solicita. «Sería muy beneficioso para la educación del resto de niños porque convivir con alguien que tiene autismo enriquece mucho», añade.

Es enriquecedor, pero el día a día en su caso también provoca cansancio. «Necesita una atención continua y no te puedes descuidar ni un momento. Es agotador para la familia», relata Tre, quien para acabar pide que no se trate a todos por igual. «Todos son diferentes, con sus características y necesidades. Se tiende a generalizar al hablar del TEA y no hay que hacerlo», finaliza.

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