«Es aterrador; la epilepsia acecha sin previo aviso»

Cuando Ana Quetglas se encontraba en cuarto año de Medicina, le llamó la atención la epilepsia. «Estudiamos esta enfermedad durante dos meses, e hice todas las preguntas posibles a los especialistas, pero la respuesta final siempre era que no se sabía nada al respecto». Pronto la vida le jugó una mala pasada cuando, de repente, sufrió una crisis y empezó a convulsionar.

El diagnóstico no tardó en llegar. «Los médicos me dijeron que padecía epilepsia y que tenía que tomar medicación. Fue muy duro, porque siempre había sido una persona muy sana y joven; tenía 25 años». Casi se adentra en una depresión «al tratar de asimilar cómo era posible que, de repente, fuese epiléptica y no se conociese nada de esta enfermedad; porque preguntabas y nadie tenía respuestas», asegura.

Por ello, incluso, «llegué a perder amigos que se asustaban cuando tenía una ausencia. No sabían por qué ocurría y como no recibían una explicación, no querían estar conmigo». Se llegó a sentir muy sola, pero salió adelante. Su principal dificultad es «enfrentarme a las crisis, con las que me desvanezco. Mi cabeza se desconecta y, cuando me recupero, tengo que volver a situarme en el espacio y en el lugar. Es como si dejases de existir durante ese momento».

Un proceso que, estima, dura diez minutos, «un tiempo que deben respetarnos para que podamos volver a hacer vida normal». «Solo tienen que esperar, sin hacer nada, pero hay mucha gente que no lo entiende y, por eso, vivimos muchas veces en soledad, porque te dan la espalda cuando les dices que tienes epilepsia». Para combatirlo, considera esencial que «se visibilice y se normalice más la enfermedad, porque todo el mundo que la padece se esconde por el estigma social».

Como ella, los padres de Tomás tuvieron que soportar un duro golpe cuando vieron que su hijo sufría su primera crisis con tan solo cinco meses. «El diagnóstico nos cayó como un balde de agua fría. Sentimos una mezcla de tristeza y negación, porque veíamos cómo su cuerpo era sacudido de manera constante por la epilepsia», recuerda su madre, María Sánchez. 

Su hijo, desde entonces, no puede llevar una vida normal. «Tiene una afectación neurológica importante que le limita sus capacidades y deseos. Todo resulta aterrador, porque la epilepsia acecha sin previo aviso. No disfruta de la ducha, no tolera los sonidos ni el sol. Apenas me doy la vuelta, nos toman las crisis por sorpresa». Por ello, tratan de aferrarse a los «pequeños momentos» en los que la enfermedad les da «un respiro». Sobre todo, porque lo peor de esta patología es «vivir con el miedo de que no sobreviva a una crisis, ya que le ataca cuando está durmiendo. No le deja ser feliz, aunque intenta serlo, pero parece que tiene que pagar por ello cuando disfruta». Lo fundamental, según Sánchez, es que «se visibilice más esta enfermedad y se destinen fondos a su investigación para poder encontrar una cura, ya que solo contamos con calmantes y sedantes».

A Loli Martínez-Santos también se le cayó el mundo encima cuando supo que su hijo tenía epilepsia. Un diagnóstico demoledor que irrumpió en sus vidas cuando Lorenzo empezó a sufrir con tan solo ocho meses sus primeras crisis. Desde entonces, la enfermedad nunca les ha dado una tregua. «Le hicieron pruebas y tuvo que estar cada semana en el hospital para que le ajustasen la medicación. Fue una lucha continua, pero ya com seis años, le dio una crisis tan fuerte que entró en coma y estuvo ingresado tres meses en la UCI», recuerda.

Logró salir de ese estado, e incluso «mejoró un poco, porque estuvo unos meses sin crisis, pero tuvimos que asumir que le provocó más daño cerebral». Fue entonces cuando se adentró en «una pesadilla de idas y venidas al hospital y en una lucha constante porque aún no le han encontrado un medicamento para parar las crisis». Lleva un estimulador de la epilepsia, pero no surte efecto del todo. «Le siguen dando crisis todas las noches, y por eso duermo con él. No se le puede dejar solo ni un momento por si sufre un episodio y se cae».

Cuando Félix no había cumplido dos años, sufrió un episodio de fiebre y convulsiones. Al ser el primero, se marchó del hospital sin recibir tratamiento, pero pronto todo cambió. «Cuando volvió de un campamento, con nueve años y medio, mi cuñado me dijo que se le había torcido la boca del todo», recuerda su madre, Carmen de Pablo. Ella no le vio nada, pero le llevó al día siguiente al pediatra y comenzaron a hacerle pruebas. «Empecé la lucha y, como no se sabía mucho aquí sobre la epilepsia, me fui a Santander y le estabilizaron».

Dejó de sufrir episodios y pudo trabajar durante casi dos décadas como fontanero. «Se subía por los tejados y no le pasaba nada. Hasta que un día, de repente, le volvió a dar el brote, comenzó a caerse en el trabajo y a tener muchos accidentes. Ya lleva entre seis y ocho años sin conducir, porque ha pasado de que le diesen ausencias a que pierda el conocimiento». Desde entonces, han afrontado «muchas dificultades», pero «jamás se han reído de él en el colegio ni le han hecho de menos, porque todo el mundo sabía lo que le podía pasar». Félix, como todos, «tiene días buenos y malos, pero hay veces que no puede salir, que tiene un acontecimiento y no puede ir», reconoce su madre antes de apuntar que «esta enfermedad sigue siendo desconocida» y que resulta esencial que «haya ayudas».

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