La aciaga historia del joven Daniel

Tras un periodo en paro, Daniel volvió a trabajar y le fue tan mal que perdió el empleo. La situación se agravó de tal manera que acudió a Urgencias del Hospital San Pedro, donde le realizaron todo tipo de pruebas, descartando ictus, esclerosis, tumores... sin dar con un diagnóstico claro. Ni siquiera con un estudio genético. Actualmente Daniel tiene reconocido un 82% de discapacidad y una dependencia de grado 3. Los médicos asemejan su sintomatología con una leucodistrofia, un extraño trastorno genético que afecta el sistema nervioso central, cerebro y médula espinal, y no tiene tratamiento ni cura. Es una enfermedad neurodegenerativa.

«Prácticamente ya no hace nada por sí mismo, unas cosas porque no puede y otras porque lo evitamos. Hay que ayudarle a incorporarse, ya no bajamos a la calle sin la silla», explica la madre con una sobrecogedora entereza, pero también con una tristeza contenida por la que dan ganas de abrazarla. «Fuerza, Daniel tiene mucha, pero la destrucción de la mielina, que envuelve las conexiones entre las neuronas, hace que el cerebro no pueda enviar las órdenes y eso le impide ser independiente», explica Ana.

Al margen de asumir esta tragedia personal, la falta de un diagnóstico oficial ha entorpecido notablemente todos los trámites administrativos. Ella habla de desconcierto, impotencia y desolación. «Me he resistido mucho a creer que mi hijo no podría volver a trabajar y tienes que pasar por un proceso para entender que ya no hay vuelta atrás», confiesa Ana con una sinceridad que abruma, pero también con una fuerza sobrehumana, imparable como un alud, que provoca admiración. Una madre.

Primero contactaron con la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple, después con la Asociación Riojana de Enfermedades Raras. Y es que a su drama se une que la ausencia de un diagnóstico claro y firme le impide optar a un apoyo para promover la autonomía personal y teleasistencia, aunque sí cuenta con ayuda a domicilio. Además, solicitaron, y les concedieron, una plaza en un centro de día, pero no pudo hacer uso de la misma por no ser adecuada para dependientes como Daniel, así que están a la espera de la concesión de otra más idónea. La Consejería de Salud y Servicios Sociales ha asegurado a Diario LA RIOJA que a Daniel Montoya Tovar «se le va a ofrecer un recurso adecuado a su situación», y aclara que «siempre se asegura, tenga o no diagnóstico firme de una enfermedad, ofrecer el recurso que se adapta a la solicitud pertinente».

«Lo que más nos ayudaría sería el centro de día, aunque ya nos han concedido, y estamos en lista de espera, la asistencia residencial. Ahora mismo, lo único que tenemos son dos horas al día de ayuda», explica Ana, que tan claro tiene el escenario que incluso ha ayudado a Daniel a hacer su testamento vital. Y aún hay más. Este año tienen un juicio para reclamar el reconocimiento de la incapacidad laboral.

Visto desde fuera, resulta difícil de entender que una familia tenga no solo que luchar sino que insistir, acudir a la vía judicial para exigir o demostrar lo que a todas luces es evidente. Lo hacen a través de UGT. El problema es que Daniel no selló en el INEM cuando debía, ya en pleno proceso degenerativo por su enfermedad, razón por la cual le han denegado ya dos veces la invalidez. «Bastante estupefactos estábamos con lo que nos estaba pasando como para ponernos a reclamar nada», reconoce Ana.