Más de 20.000 potenciales afectados en la comunidad

E. SÁENZ

Miércoles, 1 de marzo 2017, 10:55

Los 7.431 riojanos diagnosticados de algún tipo de enfermedad rara no son los únicos que las padecen en la región. De acuerdo con los parámetros que maneja la OMS, en torno al 7% de la población puede estar afectada por este tipo de patologías ... definidas por afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, de manera que en la comunidad hay 20.000 potenciales enfermos que aún no han sido diagnosticados o desarrollarán su mal con el paso de los años. El cuadro de situación genérico de las enfermedades raras se completa con otro dato relevante: el 85% no tiene cura y en un alto porcentaje pueden llegar a ser mortales, a lo que se suma la demora en dar con el diagnóstico adecuado y que como media ronda los cinco años aunque puede prolongarse hasta los diez.

Publicidad

Ante esta coyuntura y una vez incluidos en el Plan de Salud de La Rioja con otras atenciones específicas como la implementación de una alerta electrónica o un servicio psicológico, la treintena de socios con que cuenta actualmente ARER clama por medidas que atiendan su especificidad. La principal, una mayor coordinación que evite las reiteradas consultas de especialista en especialista describiendo una mil y veces los mismos síntomas y repitiendo pruebas. «La sociedad no está acostumbrada a lo diferente y en medicina, lo que se sale del estándar es una odisea», concluye Miguel Ángel Echeita. El presidente de la asociación aboga, además, por contar con más recursos para avanzar en la investigación y los tratamientos. «Para los grandes laboratorios, dar con un fármaco que va a utilizar muy poca gente no sale a cuenta, de forma que es imprescindible un apoyo público porque existe una rentabilidad social», añade Echeita para hacer además un llamamiento al conjunto de la sociedad para hacer un esfuerzo de empatía con este colectivo y desterrar estigmas.

Este contenido es exclusivo para suscriptores

¡Oferta 136 Aniversario!

Publicidad