«Las enfermedades son raras, no las personas»

Integrantes de la asociación han ocupado los escaños acompañados de diputados y de la consejera de Salud, María Martín. La presidenta del Parlamento, Ana Lourdes González, ha sido la encargada de abrir el acto, en el que ha informado de que 7.431 personas en La Rioja padecen lo que se conoce como una enfermedad rara.

González ha explicado que el siete por ciento de la población mundial tiene lo que se conoce como enfermedad rara, que significa que registra menos de cinco casos por cada 10.000 personas.

El acto de hoy, ha dicho, pretende "dar a conocer a la población este tipo de patologías" y, también, "concienciar a la sociedad riojana" a la que vez que reivindicar la necesidad de "impulsar la investigación".

A continuación Echeita ha dado paso a la lectura del manifiesto conmemorativo de la jornada, de la que se ha encargado Rosa Rodríguez, miembro del colectivo.

En él, ha considerado "imprescindible que la investigación trascienda e impregne todo el proceso de intervención de estas enfermedades de baja incidencia, teniendo como base el trabajo cooperativo para facilitar de una forma real, eficaz y eficiente el acceso a los distintos recursos".

Ha pedido invertir en sistemas novedosos de diagnóstico precoz; utilizar como paradigma el Registro Estatal de Enfermedades Raras; y desarrollar nuevas dianas terapéuticas para crear tratamientos y terapias de última generación.

Para conseguir estas necesidades, ha creído necesario implantar de manera real, eficaz y eficiente la coordinación y el trabajo en red, organizándose por grupos de patologías.

También, redactar un reglamento europeo que regule el acceso a los medicamentos; e incluir en la Ley de Presupuestos del Estado y de las respectivas comunidades una partida específica en la investigación de enfermedades raras como actividad primordial de mecenazgo.

Ha finalizado señalando: "Teniendo en cuenta que en La Rioja, en el periodo 2010-2013, se contabilizaron 7.431 casos con un diagnóstico de enfermedad rara, queremos recordar, tanto a los poderes públicos como al resto de la sociedad, que la investigación es nuestra esperanza".