«Estoy acostumbrado a darme de bofetadas por los demás, ahora también por mí»

Javier Granda (60 años) bulle. En su interior, muchos ingredientes nuevos que no logra digerir. Está rabioso, molesto y contrariado, especialmente desde el pasado martes cuando le dieron la mala noticia. Con algunas reservas y sin desvelar detalles que prefiere mantener en su espacio más íntimo confiesa que su hígado no está bien. Empieza a mostrar la cara más amarga de la hepatitis C, una enfermedad que hasta ahora padecía de forma latente pero con la que lleva conviviendo más de 30 años. Reconoce que no es lo mismo mirar los toros desde la barrera y si vivía el encendido debate sobre los nuevos tratamientos contra la hepatitis C con «cierta normalidad, la preocupación desde esta semana es mucho mayor».

- ¿Recuerda cuando le dieron el diagnóstico?

- Sí, claro. Tenía 30 o 32 años. En una revisión ordinaria. Estando en Madrid, cuando trabajaba en el sindicato a nivel nacional en la Federación de Servicios Públicos de UGT, me hicieron unos análisis de sangre y las transaminasas, que son lo que indica el estado del hígado, estaban disparadas. A partir de ahí me detectaron que lo que tenía era una hepatitis C. Me llevé un gran susto, fundamentalmente por el desconocimiento que tienes de la enfermedad. Tratas de poner remedio, empiezas a investigar posibles soluciones y te das cuenta de que no las hay. Me pasó en otra ocasión, cuando nuestro hijo tenía seis años nos dijeron que era diabético insulinodependiente.

- Muchos enfermos prefieren permanecer en el anonimato por lo estigmatizante de la enfermedad, ¿usted no tiene reparos en que se sepa que la padece?

- No, creo que estas cosas hay que resolverlas con naturalidad. Cuando me llamaste planteando la entrevista, no tuve ningún problema en hablar de ella porque sé que hablando de mi enfermedad ayudo a otra gente para que tenga una pauta de vida correcta, para que si tiene alguna intuición de que la tiene pueda acudir al médico y que le haga la analítica correspondiente para saber si tiene hepatitis o no. Yo esto me lo tomo de manera militante, en el sentido de decir esto hay que resolverlo, pero no sólo mi caso, hay que resolver el de muchos enfermos. Hay mucha gente en España que tiene hepatitis C y no lo sabe. Se habla de que hay 90.000 casos en España y la mitad no lo sabe y en La Rioja más de 5.000 y la mitad no lo sabe. Entonces habría que buscar una fórmula para localizar a la gente para que su enfermedad se pudiera tratar desde el principio.

- ¿Actualmente en qué fase está?

-Yo he vivido la enfermedad haciendo mucho deporte. He hecho maratón, he entrenado entre 60 y 70 kilómetros corriendo a la semana. No he padecido la enfermedad, conocía que estaba ahí, pero en un estado latente. Esta misma semana he sabido que mi hígado no está bien. No voy a decir más porque prefiero guardar un poco la confidencialidad. Lo que necesito es un tratamiento como lo necesitan un número importante de personas en La Rioja.

- ¿La solución pasa por el nuevo fármaco, Sovaldi?

-Por supuesto.

- ¿Ha probado otros tratamientos?

- Sí, Interferón e Interferón con Ribavirina. A algunas personas le acababa eliminando el virus. Las primeras inyecciones las soportas, pero cuando te pilla el cuerpo sin defensas pasas un año casi tirado en el sofá porque tienes muchas dificultades para llevar una vida normal. Acabó el año, me volvieron a hacer los análisis y me encontraron que seguía teniendo el virus.

- Ha liderado muchas batallas, una de las últimas la emprendida para pedir información al Gobierno riojano sobre los nuevos tratamientos y los criterios para dispensarlos, pero lo ha hecho en tercera persona. ¿Cambia la percepción cuando se pide en primera persona?

- Hasta ahora vivía el debate con cierta normalidad. Pero esta semana, el martes, te dicen: 'Oye tú, que no estás bien', y la preocupación ahora es mucho mayor, no llega a la ansiedad porque no es mi caso, pero sabes que si tu hígado continúa así acabará en una cirrosis, en una pancreatitis y de ahí o tienes la posibilidad de que te hagan un trasplante de hígado o si no ya sabes a dónde vas. El otro día tuvimos una reunión en el sindicato; Cristina Antoñanzas había enviado una carta al consejero, por cierto sin contestar, preocupándose para ver cómo se podía ayudar. A la vista de eso, desde el sindicato decidimos convocar a todos los afiliados que tuvieran ese problema. Estuvimos unas 20 personas reclamando una solución porque estamos disconformes con el mensaje que se lanza, hay solución médica, pues la solución es para todos y no tiene que ser un problema el valor de la medicación. En EEUU, que son muy dados a hablar de estadística, lo que vienen a decir es que si no se resuelve el problema de la hepatitis C los gastos que va a generar en el sistema sanitario son mayores y han valorado que en torno a los 30.000 dólares pueden asumir por coste los sistemas públicos, porque si no otras repercusiones serían más caras. Un trasplante, por ejemplo, cuesta más de 500.000 euros.

- Pero ahora también pelea por usted mismo...

- Estoy un poco contrariado. La gente va a decir: ¡este tío! Es para él. En esta ocasión es para mí, pero también es para ellos. Me pone un poco molesto pedir para mí. No estoy acostumbrado a esto. Estoy acostumbrado a darme de bofetadas por el resto de la gente, pero por mí nunca lo había hecho y ahora me veo metido en esto...

- En la dispensación del Sovaldi está claro que influye el precio que se acuerda con el laboratorio.

- Si no hay dinero, que hagan como en otros países. En La India, por ejemplo, no han permitido registrar la patente y van a distribuir un genérico. En Grecia se paga por esta medicación 700 euros al mes. Hombre, ¡que me dan ganas de irme de vacaciones a Grecia las doce semanas que dura el tratamiento a ver si me lo dan! Hace falta transparencia y me refiero a lo que ocurre aquí en La Rioja, no han dicho nada. Queremos que digan cuánta gente hay. De qué dinero va a disponer el Gobierno de La Rioja o la Consejería para resolver ese problema y si no qué es lo que va a hacer y con qué criterio se va a aplicar. Ellos dicen que aquí sólo hay criterios médicos, pues que se publiquen. Hasta ahora la gente se ha comportado con el tema de la crisis. No ha habido ningún conflicto, salvo en países como en Grecia. ¡Pero que esté en juego mi vida y que no me den una medicación porque alguien especula con ello! Yo me voy al monte, como los 'maquis'. Hay veces en las que uno no puede aguantar la situación. No estás hablando de tener o no empleo es que no lo vas a tener en toda tu vida porque te vas a morir. Ahora están negociando el tratado de libre comercio entre EEUU y la UE y aquí nadie se acuerda de nosotros. Entonces ¿para qué el tratado? ¿Para ganar dinero sin pensar en las personas? Llegará un día en el que la gente se hartará. Yo estoy un poco en esa fase, cada día más radical y desde el martes pasado, más.