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Ni siquiera el descendiente de un emperador se encuentra a salvo de las consecuencias de nacer albino en África. Las personas con este trastorno genético suelen padecer graves problemas de salud y, asimismo, sufren el estigma social y hasta el riesgo de ser asesinados. Salif Keita, miembro de la estirpe que creó el imperio de Malí, fue objeto del repudio familiar por el insólito color níveo de su piel, signo de mala suerte en la cultura mandinga. Pero se sobrepuso a la adversidad gracias a su talento musical, don que le ha convertido en uno de los iconos culturales del continente.
Las penalidades del joven noble se remontan a la década de los cincuenta del pasado siglo. Desde entonces, la situación de marginación de quienes nacen blancos en el continente negro apenas ha cambiado. Hace dos años, Amnistía Internacional denunció que las comunidades rurales se negaban a incluirlos en las listas de población necesitada de ayuda durante el confinamiento.
La violencia también se asocia inevitablemente con el albinismo. A finales del pasado mes de agosto, en Ikongo, al sureste de Madagascar, una multitud intentó asaltar la cárcel donde se hallaban cuatro individuos acusados de matar a una madre y secuestrar a su hija albina. La reacción parece demostrar cierta empatía con ese colectivo, aunque la furia justiciera desembocó en tragedia. Los agentes que guardaban el penal dispararon contra la multitud y abatieron a 19 personas que pretendían linchar a los detenidos.
La vida de los albinos es dura. La ausencia o escasa generación de melanina, el pigmento que otorga el color a la piel, los ojos y el cabello, es tan sólo el punto de partida para una existencia plagada de obstáculos vinculados a creencias atávicas. En septiembre de 2021, Naciones Unidas solicitó el fin de actividades criminales relacionadas con prácticas de hechicería y que incluyen la tortura, el asesinato o el desmembramiento, con el fin de elaborar pócimas rituales y mágicas que, supuestamente, atraen la riqueza y la suerte. La ONU condenaba estas acciones, que suponen un negocio sumamente lucrativo, y advertía en torno al silencio y la indiferencia habitual de la población ante la violación de los derechos humanos de una minoría indefensa.
Hay muchas formas de marginación. La madre del albino puede ser repudiada al suponerla adúltera y el recién nacido, rechazado por su familia aduciendo que es el fruto de la relación con un hombre blanco. El bebé puede ser víctima de infanticidio. «Hay tribus que los matan al nacer y en otros casos los llaman malditos, así, genéricamente», explica Ana Palacios, periodista y fotógrafa documental. Por el contrario, otros grupos creen que son semidioses e inmortales, y les confieren fabulosas facultades. «Les atribuyen la curación del sida si la persona contagiada se acuesta con ellos».
Esta autora zaragozana ha llevado a cabo proyectos relacionados con entornos de pobreza y marginación. Hace diez años, acompañó a dos expediciones del doctor Pedro Jaén, impulsor de un proyecto para mejorar las condiciones médicas y humanas de los individuos con albinismo en el centro y este de África. Su objetivo ha sido la formación de especialistas en dermatología. El equipamiento del hospital Moshi, centro donde ha desarrollado su estrategia, ha permitido un plan de tutela de todos los afectados en las faldas del monte Kilimanjaro.
El libro 'Albino' (Tenov) es el resultado de la estancia de Ana Palacios en dicha institución y el retrato de la vida cotidiana de sus beneficiados. «El asesinato puede ser puntual, pero la discriminación es un fenómeno generalizado», explica. Muchos niños son abandonados porque se considera que no son útiles a la sociedad, su salud es frágil y sufren problemas de visión. «Su esperanza de vida es de unos 30 años, mientras que la general alcanza los 51».
El mercado clandestino de órganos, cabello y piel de los albinos para la elaboración de pócimas y amuletos explica la violencia extrema contra ellos. La persecución se concentra en el África Subsahariana, con especial incidencia en los países ribereños del golfo de Guinea y aquellos del cono austral. Tanzania, donde se calcula que puede haber 100.000 albinos, es el más peligroso para el colectivo. Allí se han registrado más de 200 ataques desde 2016, aunque, posiblemente, el número real sea mucho mayor e incluya crímenes como la profanación de tumbas. Según la ONG Under the Same Sun, la venta de un cuerpo completo puede reportar el equivalente a unos 75.000 euros, toda una fortuna.
Malawi es otro de los Estados donde ser albino supone un riesgo extremo. Naciones Unidas habla de una «extinción sistemática» que amenaza la existencia de unos 10.000 individuos. Desde 2017, ciento setenta personas han sido asesinadas o mutiladas. El caso de McDonald Masambuka ilustra la existencia de creencias más fuertes que la fe o los vínculos familiares. Varias personas de confianza convencieron a la víctima para acudir a un encuentro con una potencial esposa. La encerrona culminó con su muerte y desmembramiento. La Policía tan sólo recuperó el torso. Entre los inculpados se encuentra un hermano y un sacerdote católico.
La prohibición de las actividades de brujos y hechiceros y la imposición de sentencias duras que llegan a la pena capital, reflejan una mayor preocupación del gobierno de este país por la suerte de los albinos. También se ha producido una mayor visibilidad política. La llegada al parlamento de Malawi de Overstone Kondowe, presidente de la Asociación de Personas con Albinismo (Apam), constituye todo un hito en el lento proceso de integración de la minoría. Martin Wanyonyi, otro miembro de esta comunidad, ha conseguido un acta de diputado en los recientes comicios kenianos. Pero la realidad electoral tiene su reverso. «El peligro se incrementa cuando tienen lugar este tipo de procesos, porque se produce una mayor demanda de amuletos para conseguir votos», explica Palacios.
El cáncer de piel y la discapacidad visual son otras lacras que dificultan la integración laboral de los albinos. La exposición a la luz es más peligrosa por su sensibilidad extrema, por lo que precisan utilizar gafas, protectores solares, cubrirse el cuerpo y evitar las quemaduras solares, capaces de desembocar en graves enfermedades cutáneas. Su situación económica les impide por lo general acceder a cremas y otros fármacos necesarios. «A veces, los ponen al sol en la falsa presunción de que su piel se oscurecerá».
Naciones Unidas asegura que la intensidad de la discriminación en África, el continente donde su situación es más precaria, tiene que ver con el agudo contraste entre la pigmentación de los albinos y la de la población. Las denuncias avalan esa condición. Desde 2010 se contabilizan oficialmente 700 casos de ataques y asesinatos en 28 países del continente.
Su prevalencia es superior a la de otras partes del mundo. Algunas hipótesis apuntan al miedo como factor para su desarrollo. Según esta teoría, se relacionan entre ellos y crean familias como única estrategia para luchar contra el rechazo social y enfrentarse al acoso. La mejora de sus condiciones de vida exige un cambio de mentalidad. «Hay muchas ONG que les prestan atención, pero el proceso de sensibilización es lento cuando se trata de acendradas creencias, sobre todo en el mundo rural, tal y como ha sucedido con otros fenómenos como los matrimonios precoces o la mutilación genital femenina», señala Ana Palacios.
El gran número de albinos, su persecución y muerte prematura por cáncer de piel y la incapacidad de los médicos para operar a los pacientes, motivaron hace 15 años la colaboración del dermatólogo Pedro Jaén con el hospital KCMC de Tanzania. Su trabajo ha permitido habilitar instalaciones y quirófanos y la capacitación de más de 30 especialistas. «Desde 2016 el proyecto se desdobla y empieza uno específico para atender a pacientes con xeroderma pigmentoso, enfermedad genética en la que el organismo no repara el ADN dañado por la radiación solar». Su agresividad es tal que los pacientes fallecen entre los 10 y 20 años.
«Desarrollan lesiones precancerosas en la infancia y cáncer en la adolescencia, los tumores son agresivos y acaban con su vida de una forma horrible», asegura el doctor Pedro Jaén. Además, estos individuos sufren otras discapacidades. «Hay una creencia de que los niños albinos tienen retraso mental por su dificultad para aprender, pero lo que realmente les sucede es que pierden agudeza visual». En Tanzania el 60% de los albinos pierde la visión antes de cumplir los 18 años y un porcentaje similar desarrolla enfermedades cutáneas que acaban siendo mortales antes de los 30.
«La crema solar es el salvavidas», asegura Mafalda Soto, farmacéutica gallega especializada en enfermedades tropicales. Entre los objetivos de Beyond Suncare, la ONG que impulsa, está la producción local de estos remedios. Nueve años de estancia en Malawi y Tanzania le acercaron a esta comunidad. «No sabía que existía una prevalencia tan grande de albinismo y los retos que comporta».
El desconocimiento es la mayor lacra. «Los ministerios de Salud y Educación los ignoran y no adjudican recursos, o las enfermeras se niegan a tocar sus tumores», explica. La falta de atención es letal. «El 80% de nuestros 4.000 beneficiarios no supera los 40 años. Su existencia está marcada por el rechazo, tal vez de su padre o de toda la familia».
La violencia persiste porque la mentalidad varía muy despacio. «No se dice abiertamente, pero es mucha la confianza en la medicina tradicional», lo que alienta un mercado secreto que demanda la mutilación de los albinos. «Es fácil identificar al que utiliza el machete, pero no al que solicita y paga los servicios de hechiceros».
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